Der internationale
Schilddrüsenbundesverband Die Schmetterlinge e. V.
ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich um schilddrüsenkranke
Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen und um betroffene
Erwachsene
kümmert.
Es gibt viele
verschiedene Störungen der Schilddrüse, die die Gesundheit negativ
beeinflussen können:
Schilddrüsenunterfunktion,
Schilddrüsenüberfunktion, Schilddrüsenentzündung, kalte Knoten, heiße Knoten, warme Knoten,
Autonomie, Hashimoto Thyreoiditis, Morbus Basedow, Schilddrüsenkrebs,
Schilddrüsenzysten, Schilddrüsenoperation, Struma = vergrößerte
Schilddrüse, Jodfehlverwertungsstörungen, angeborene
Schilddrüsenunterfunktion (Athyreose, kongenitale Hypothyreose,
konnatale Hypothyreose, Ektopie, Zungengrundschilddrüse) angeborene
Schilddrüsenüberfunktion (Morbus Basedow, heiße Knoten),
Schilddrüsenhormonresistenz, T3-Umwandlungsstörung (T3-Konversionsschwäche) und viele mehr.
Die Behandlung und Betreuung von
schilddrüsenkranken Erwachsenen und Kindern erfordert nicht nur
ärztliche Erfahrung und Kompetenz, sondern beinhaltet auch viel
Einfühlungsvermögen und eine gute Zusammenarbeit mit den betroffenen
Patienten und Eltern.
Es ist unser Ziel, den
Patienten adäquate Maßnahmen zur Bewältigung der Schilddrüsenerkrankung
durch spezialisierte Ärzte und Therapeuten zu vermitteln. Wir möchten
die Patienten durch aktive Mitarbeit motivieren, ihre Erkrankung zu
akzeptieren, sich bei den Folgen und Symptomen der Erkrankung selbst zu
mobilisieren und sich durch entsprechende Therapien (Medikamente,
Operation, Radiojodtherapie, Ergotherapie, Krankengymnastik,
Sprachtherapie, Logopädie, Verhaltenstherapie, Psychotherapie o. a.)
Hilfe zu verschaffen.
Der Verein entstand
am 28.10.1998 aus einer Interessengemeinschaft von Eltern mit
schilddrüsenkranken Kindern. Am 30.05.1999 wurde aus diesem Zusammenschluss der
Verein „Die Schmetterlinge e. V.“ gegründet und er ist seit Juli 1999 beim
Vereinsregistergericht in Essen eingetragen und als gemeinnützig und besonders
förderungswürdig anerkannt. Heute arbeitet der Verein europaweit und ist bisher
die einzige Institution dieser Art, die spezielle Beratungen und Angebote für
schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen anbietet.
Da die
Kinder erwachsen werden und sich immer mehr erkrankte
Erwachsene Hilfe suchend an uns wenden, bieten wir seit November 2002 offiziell auch Beratungen und Informationen für schilddrüsenkranke
Erwachsene an.
Die Beratung durch unseren
Vorstand, durch unsere
Regionalgruppenleiter und durch unsere örtlichen
Ansprechpartner erfolgt ausschließlich
in unserer Freizeit. Da wir zum Teil selbst schilddrüsenerkrankt
sind, oder ein schilddrüsenkrankes Kind haben, ist es aber nicht immer
möglich 24 Stunden am Tag für Sie da zu sein. Aus diesen Gründen können auch
nicht alle E-Mail-Anfragen innerhalb von wenigen Stunden beantwortet werden.
Selbstverständlich bemühen wir uns aber, Ihre Anfragen diskret,
kompetent und zügig zu bearbeiten!
Hinter der
Geschäftsstelle
verbirgt sich
kein
bezahltes Team, welches 24 Stunden am Tag für medizinische Beratungen zur Verfügung steht, sondern ausschließlich ehrenamtlich engagierte Eltern und Schilddrüsenkranke,
die sich mit ihren eigenen Erfahrungen,
durch Fortbildungen und Fachliteratur angeeignetem Wissen und persönlichem Engagement
aktiv für die schilddrüsenkranken Kinder und Erwachsene einsetzen.
Hierbei unterstützt uns ein ebenso
ehrenamtlich
engagierter
wissenschaftlichen Beirat.
Unsere Selbsthilfeorganisation ist auch kein
Dienstleistungsbetrieb. Wir legen besonderen Wert auf die
Selbsthilfe. Daher sind wir
selbstverständlich sehr an Ihren persönlichen Erfahrungen und
Erlebnissen interessiert.
In unserem
Diskussionsforum
können Sie sich daher mit anderen Betroffenen austauschen. In unserem
Gästebuch dürfen Sie sich sehr gerne eintragen und sich vorstellen.
Eine übersichtliche Darstellung der neuesten Beiträge in unserem Forum
und weitere Features der Homepage finden Sie in unserem
Portal. Über die
Suchfunktion können Sie beliebige Stichwörter eingeben und gelangen dann zu den gewünschten Informationen.
Wenn Sie an weiteren Informationen interessiert sind, die Sie nicht auf
unserer Homepage gefunden haben, besteht die Möglichkeit, Kontakt mit
unserer
Geschäftsstelle aufzunehmen.
Für Kritik, Verbesserungsvorschläge und Ihre Meinungen haben wir immer ein
offenes Ohr!
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Wir brauchen auch Ihre Unterstützung!
Unterstützen Sie unsere Vereinsarbeit und unser
Internet-Forum mit einer Mitgliedschaft beim
Schilddrüsenbundesverband
"Die Schmetterlinge e.V."
Informieren Sie sich
über eine Mitgliedschaft
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