Der internationale Schilddrüsenbundesverband Die Schmetterlinge e. V.
ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich um schilddrüsenkranke
Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen und um betroffene
Erwachsene
kümmert.
Es gibt viele verschiedene Störungen der Schilddrüse, die die Gesundheit
negativ beeinflussen können:
Schilddrüsenunterfunktion,
Schilddrüsenüberfunktion, Schilddrüsenentzündung, kalte Knoten, heiße Knoten, warme Knoten,
Autonomie, Hashimoto Thyreoiditis, Morbus Basedow, Schilddrüsenkrebs (z. B. C-Zell-Karzinom, MEN1+2 u. a.),
Schilddrüsenzysten, Schilddrüsenoperation, Struma = vergrößerte
Schilddrüse, Jodfehlverwertungsstörungen, angeborene
Schilddrüsenunterfunktion (Athyreose, kongenitale Hypothyreose,
konnatale Hypothyreose, Ektopie, Zungengrundschilddrüse) angeborene
Schilddrüsenüberfunktion (Morbus Basedow, heiße Knoten),
Schilddrüsenhormonresistenz, T3-Umwandlungsstörung (T3-Konversionsschwäche), SREAT auch „Hashimoto-Enzephalopathie“ genannt, Gendefekte,
die eine Schilddrüsenfehlfunktion verursachen können (z. B. NKX2.1, TTF1, TTF2 u. a.), und viele mehr.
Die Behandlung und Betreuung von
schilddrüsenkranken Erwachsenen und Kindern erfordert nicht nur
ärztliche Erfahrung und Kompetenz, sondern beinhaltet auch viel
Einfühlungsvermögen und eine gute Zusammenarbeit mit den betroffenen
Patienten und Eltern. betroffenen
Patienten und Eltern.
Es ist unser Ziel, den
Patienten adäquate Maßnahmen zur Bewältigung der
Schilddrüsenerkrankung durch spezialisierte Ärzte und Therapeuten zu
vermitteln. Wir möchten die Patienten durch aktive Mitarbeit
motivieren, ihre Erkrankung zu akzeptieren, sich bei den Folgen und
Symptomen der Erkrankung selbst zu mobilisieren und sich durch
entsprechende Therapien (Medikamente, Operation, Radiojodtherapie,
Ergotherapie, Krankengymnastik, Sprachtherapie, Logopädie,
Verhaltenstherapie, Psychotherapie o. a.) Hilfe zu verschaffen.
Der Verein entstand am 28.10.1998 aus einer Interessengemeinschaft
von Eltern mit schilddrüsenkranken Kindern. Am 30.05.1999 wurde aus diesem
Zusammenschluss der Verein „Die Schmetterlinge e. V.“ gegründet und er ist
seit Juli 1999 beim Vereinsregistergericht in Essen eingetragen und als
gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannt. Heute arbeitet der
Verein europaweit und ist bisher die einzige Institution dieser Art, die
spezielle Beratungen und Angebote für
schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen
anbietet.
Da die
Kinder erwachsen werden und sich immer mehr erkrankte
Erwachsene Hilfe suchend an uns wenden, bieten wir seit November
2002 offiziell auch Beratungen und Informationen für schilddrüsenkranke
Erwachsene an.
Die Beratung durch unseren
Vorstand, durch unsere
Regionalgruppenleiter und durch unsere örtlichen
Ansprechpartner erfolgt ausschließlich
in unserer Freizeit. Da wir zum Teil selbst schilddrüsenerkrankt sind,
oder ein schilddrüsenkrankes Kind haben, ist es aber nicht immer möglich
24 Stunden am Tag für Sie da zu sein. Aus diesen Gründen können auch
nicht alle E-Mail-Anfragen innerhalb von wenigen Stunden beantwortet
werden. Selbstverständlich bemühen wir uns aber, Ihre Anfragen
diskret, kompetent und zügig zu bearbeiten!
Hinter der
Geschäftsstelle
verbirgt sich
kein bezahltes Team, welches 24 Stunden am Tag für medizinische
Beratungen zur Verfügung steht, sondern ausschließlich
ehrenamtlich engagierte Eltern und
Schilddrüsenkranke, die sich mit
ihren eigenen Erfahrungen, durch Fortbildungen und Fachliteratur
angeeignetem Wissen und persönlichem Engagement aktiv für die
schilddrüsenkranken Kinder und Erwachsene einsetzen.
Hierbei unterstützt uns ein ebenso
ehrenamtlich
engagierter
wissenschaftlichen Beirat.
Unsere Selbsthilfeorganisation ist auch kein Dienstleistungsbetrieb. Wir
legen besonderen Wert auf die
Selbsthilfe. Daher sind wir selbstverständlich sehr an Ihren
persönlichen Erfahrungen und Erlebnissen interessiert.
In unserem
Diskussionsforum
können Sie sich daher mit anderen Betroffenen austauschen. In unserem
Gästebuch dürfen Sie sich sehr gerne eintragen und sich vorstellen.
Eine übersichtliche Darstellung der neuesten Beiträge in unserem Forum
und weitere Features der Homepage finden Sie in unserem
Portal. Über die
Suchfunktion können Sie beliebige Stichwörter eingeben und gelangen
dann zu den gewünschten Informationen.
Wenn Sie an weiteren Informationen interessiert sind, die Sie nicht auf
unserer Homepage gefunden haben, besteht die Möglichkeit, Kontakt mit
unserer
Geschäftsstelle aufzunehmen.
Für Kritik, Verbesserungsvorschläge und Ihre Meinungen haben wir immer
ein
offenes Ohr!
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Wir brauchen auch Ihre Unterstützung!
Unterstützen Sie unsere Vereinsarbeit und unser
Internet-Forum mit einer Mitgliedschaft beim
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"Die Schmetterlinge e.V."
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