Schilddrüsenbundesverband für Kinder und Erwachsene

Herzlich Willkommen auf der Homepage
des Schilddrüsenbundesverbandes Die Schmetterlinge e. V.!

Der internationale Schilddrüsenbundesverband Die Schmetterlinge e. V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich um schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen und um betroffene Erwachsene kümmert.

Es gibt viele verschiedene Störungen der Schilddrüse, die die Gesundheit negativ beeinflussen können:

Schilddrüsenunterfunktion, Schilddrüsenüberfunktion, Schilddrüsenentzündung, kalte Knoten, heiße Knoten, warme Knoten, Autonomie, Hashimoto Thyreoiditis, Morbus Basedow, Schilddrüsenkrebs (z. B. C-Zell-Karzinom, MEN1+2 u. a.), Schilddrüsenzysten, Schilddrüsenoperation, Struma = vergrößerte Schilddrüse, Jodfehlverwertungsstörungen, angeborene Schilddrüsenunterfunktion (Athyreose, kongenitale Hypothyreose, konnatale Hypothyreose, Ektopie, Zungengrundschilddrüse) angeborene Schilddrüsenüberfunktion (Morbus Basedow, heiße Knoten), Schilddrüsenhormonresistenz, T3-Umwandlungsstörung (T3-Konversionsschwäche), SREAT auch „Hashimoto-Enzephalopathie“ genannt, Gendefekte, die eine Schilddrüsenfehlfunktion verursachen können (z. B. NKX2.1, TTF1, TTF2 u. a.), und viele mehr.

Die Behandlung und Betreuung von schilddrüsenkranken Erwachsenen und Kindern erfordert nicht nur ärztliche Erfahrung und Kompetenz, sondern beinhaltet auch viel Einfühlungsvermögen und eine gute Zusammenarbeit mit den betroffenen Patienten und Eltern. betroffenen Patienten und Eltern. Es ist unser Ziel, den Patienten adäquate Maßnahmen zur Bewältigung der Schilddrüsenerkrankung durch spezialisierte Ärzte und Therapeuten zu vermitteln. Wir möchten die Patienten durch aktive Mitarbeit motivieren, ihre Erkrankung zu akzeptieren, sich bei den Folgen und Symptomen der Erkrankung selbst zu mobilisieren und sich durch entsprechende Therapien (Medikamente, Operation, Radiojodtherapie, Ergotherapie, Krankengymnastik, Sprachtherapie, Logopädie, Verhaltenstherapie, Psychotherapie o. a.) Hilfe zu verschaffen.

Der Verein entstand am 28.10.1998 aus einer Interessengemeinschaft von Eltern mit schilddrüsenkranken Kindern. Am 30.05.1999 wurde aus diesem Zusammenschluss der Verein „Die Schmetterlinge e. V.“ gegründet und er ist seit Juli 1999 beim Vereinsregistergericht in Essen eingetragen und als gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannt. Heute arbeitet der Verein europaweit und ist bisher die einzige Institution dieser Art, die spezielle Beratungen und Angebote für schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen anbietet.

Da die Kinder erwachsen werden und sich immer mehr erkrankte Erwachsene Hilfe suchend an uns wenden, bieten wir seit November 2002 offiziell auch Beratungen und Informationen für schilddrüsenkranke Erwachsene an.

Die Beratung durch unseren Vorstand, durch unsere Regionalgruppenleiter und durch unsere örtlichen Ansprechpartner erfolgt ausschließlich in unserer Freizeit. Da wir zum Teil selbst schilddrüsenerkrankt sind, oder ein schilddrüsenkrankes Kind haben, ist es aber nicht immer möglich 24 Stunden am Tag für Sie da zu sein. Aus diesen Gründen können auch nicht alle E-Mail-Anfragen innerhalb von wenigen Stunden beantwortet werden. Selbstverständlich bemühen wir uns aber, Ihre Anfragen diskret, kompetent und zügig zu bearbeiten!

Hinter der Geschäftsstelle verbirgt sich kein bezahltes Team, welches 24 Stunden am Tag für medizinische Beratungen zur Verfügung steht, sondern ausschließlich ehrenamtlich engagierte Eltern und Schilddrüsenkranke, die sich mit ihren eigenen Erfahrungen, durch Fortbildungen und Fachliteratur angeeignetem Wissen und persönlichem Engagement aktiv für die schilddrüsenkranken Kinder und Erwachsene einsetzen.
Hierbei unterstützt uns ein ebenso ehrenamtlich engagierter wissenschaftlichen Beirat.

Unsere Selbsthilfeorganisation ist auch kein Dienstleistungsbetrieb. Wir legen besonderen Wert auf die Selbsthilfe. Daher sind wir selbstverständlich sehr an Ihren persönlichen Erfahrungen und Erlebnissen interessiert. In unserem Diskussionsforum können Sie sich daher mit anderen Betroffenen austauschen. In unserem Gästebuch dürfen Sie sich sehr gerne eintragen und sich vorstellen. Eine übersichtliche Darstellung der neuesten Beiträge in unserem Forum und weitere Features der Homepage finden Sie in unserem Portal. Über die Suchfunktion können Sie beliebige Stichwörter eingeben und gelangen dann zu den gewünschten Informationen.

Wenn Sie an weiteren Informationen interessiert sind, die Sie nicht auf unserer Homepage gefunden haben, besteht die Möglichkeit, Kontakt mit unserer Geschäftsstelle aufzunehmen.

Für Kritik, Verbesserungsvorschläge und Ihre Meinungen haben wir immer ein offenes Ohr!

Wir brauchen auch Ihre Unterstützung!

Unterstützen Sie unsere Vereinsarbeit und unser Internet-Forum mit einer Mitgliedschaft beim
Schilddrüsenbundesverband
"Die Schmetterlinge e.V."

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Bitte beachten Sie, dass diese Internetseiten nur zur allgemeinen Information für betroffene Eltern und für betroffene Erwachsene gedacht sind.

Unsere Internetseiten sollen keinesfalls dazu dienen, eine Diagnose zu erstellen oder eine Behandlung festzulegen!

Wenn Sie weitere und speziellere Informationen wünschen, wenden Sie sich bitte an den behandelnden (Kinder-) Arzt und/oder an den wissenschaftlichen Beirat
des Vereins
Die Schmetterlinge e. V.
oder an einen der Spezialisten oder an eine der Spezialkliniken, deren Adressen Sie über die Geschäftsstelle erhalten können.