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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Treffen » Tag der seltenen Erkrankungen in Essen am 25.02.2017 • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]

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Treffenname: Tag der seltenen Erkrankungen in Essen am 25.02.2017 Kurzbeschreibung:
Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen am 25.02.2017
Eingetragen von: Die Schmetterlinge e. V.
Verantwortlich für dieses Treffen: Die Schmetterlinge e. V.
Zeitraum: vom: 25.02.2017 10:00
bis: 25.02.2017 20:00
Veranstaltungsort:
Postleitzahl und Stadt:
Teilnahmegebühr:
Anmeldungsbedingungen:
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Beschreibung:
Am 25. Februar 2017 begehen wir zum 8. Mal den Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen. Dort stellen sich von 10 bis 20 Uhr mehr als 22 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen vor, die zu mehr als 30 seltenen Erkrankungen Informationen und Beratung anboten.

Wir freuen uns sehr, dass Frau Alexandra Wagner, die Center-Managerin, die Schirmherrschaft für diesen wichtigen Tag übernommen hat und uns unterstützen wird!

Die offizielle Eröffnung beginnt um 12 Uhr durch den Bürgermeister der Stadt Essen, Herrn Thomas Kufen und der Center-Managerin, Frau Mirjam Panhofer.

Anschließend wird Herr Hans-Peter Durst, Goldmedaillengewinner im Zeitfahren beim Radsport bei den Paralympics 2016, interviewt und stellt sein Fahrrad vor.

Für die Kinder steht wieder das Team von Mascerade zum Kinder-Erlebnis-Schminken zur Verfügung.

Zu folgenden Erkrankungen und Themen stehen Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen und/oder Informationsmaterial zur Verfügung:

• Alternierende Hemipegie
• Angiodysplasie
• Arnold-Chiari-Malformation
• Ataxie
• Athyreose
• Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
• Clusterkopfschmerz
• Epidermolysis Bullosa
• Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
• Immundefekte
• Leukodystrophie
• Marfan-Syndrom
• Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
• Myotonie
• Neurofibromatose
• Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
• Schlafapnoe
• Idiopathische Skoliose
• Sarkoidose
• Syringomyelie
• Williams-Beuren-Syndrom

• angeborene Immundefekte
• angeborene Gefäßfehlbildungen
• angeborene Schilddrüsenerkrankungen
• angeborene Skelettsystemfehlbildungen

• seltene Darmerkrankungen
• seltene Krebserkrankungen
• seltene Lebererkrankungen

• Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
• LICHTBLICK, Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern
• Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V.

Sie finden die Informationsstände der Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen zwischen den Rotunden Paris und Rom nahe der Apotheke im Untergeschoss des Einkaufscenters Limbecker Platz Essen (Limbecker Platz 1a, 45127 Essen)

Für die Durchführung und Organisation sind Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack verantwortlich.

Kontakt zum Organisationsteam:
Claudia Hautkappe, Tel.: 0179 4081954
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
E-Mail: info@tdse.eu



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