Schilddrüsenbundesverband für Kinder und Erwachsene - Die Schmetterlinge e. V.  

Die Schmetterlinge e. V.    
Schilddrüsenbundesverband    

Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband

   Selbsthilfeorganisation
   für Kinder und Erwachsene
   mit Schilddrüsenerkrankungen

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17 Jahre Schilddrüsenbundesverband
Die Schmetterlinge e. V. ● Kinder, Jugendliche und betroffene Eltern


Bitte beachten Sie, dass der Verein eine Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene ist.

Die telefonische Beratung und Beratung per E-Mail und im Diskussionsforum wird für alle erkrankten Kinder und betroffenen Eltern aus Deutschland und auch dem Ausland angeboten.

Wichtig für betroffene Eltern

Die (angeborenen) Schilddrüsenerkrankungen können, müssen aber nicht (!)
zu Entwicklungsverzögerungen, Behinderungen und Schwierigkeiten im alltäglichen Leben führen.

  • Da die Wissenschaft ständig weiter forscht und zu immer wieder neuen Ergebnissen kommt, haben wir auf unserer Homepage keine speziellen wissenschaftlichen Informationen über die verschiedenen Schilddrüsenerkrankungen veröffentlicht. Einige Informationen, die auch an anderen Stellen im Internet zu finden sind, finden Sie aber im Downloadbereich unter Links. Wenn Sie an weiteren Informationen interessiert sind, fragen Sie bitte Ihren behandelnden Arzt oder wenden Sie sich an unseren wissenschaftlichen Beirat.

  • Es besteht selbstverständlich die Möglichkeit, eine umfangreiche Sammlung wissenschaftlicher Texte und eine Buchempfehlungsliste bei uns in der Geschäftsstelle anzufordern.

  • Für Mitglieder ist diese Sammlung der Literaturauszüge kostenlos und wird regelmäßig ergänzt.

  • Die Kontaktaufnahme zum Verein und die Versendung von Fragebögen zum Eintrag in eine Datenbank ist kostenlos.

  • Die Mitgliedschaft beim Verein "Die Schmetterlinge e. V." ist mit einem Jahresbeitrag  verbunden. Mit diesem Jahresbeitrag werden die Ausgaben für Porto, Fotokopien etc. finanziert. Es sind verschiedene Formen der Mitgliedschaft möglich. Sie können uns als Erwachsener, als Familie mit einem schilddrüsenkranken Kind, als Arzt sowie als Fördermitglied beitreten. Weiterhin besteht die Möglichkeit, unseren Verein als Mitglied im wissenschaftlichen Beirat zu unterstützen.

  • Die Selbsthilfeorganisation ersetzt nicht den Arzt!

  • Portospenden für die Versendung von Fragebögen und jegliche Spenden anderer Art werden sehr gerne entgegengenommen!

  • Zuwendungsbestätigungen (Spendenquittungen) können selbstverständlich ausgestellt werden!

Was bieten wir für betroffene Eltern
  • Hier können Sie kostenlos eine Informationsbroschüre für Eltern mit schilddrüsenkranken Kindern anfordern

  • Kontakte zu anderen betroffenen Eltern und erkrankten Erwachsenen 

  • Austausch von Informationen 

  • Diskretion 

  • Bei uns können Sie sich einfach mal alle Sorgen und Nöte von der Seele reden. Wir hören zu und versuchen zu helfen 

  • Hilfe bei Schwierigkeiten mit Krankenkassen, Ämtern, Behörden, Kindergärten, Schulen etc. 

  • Hilfe bei der Suche nach Fachliteratur und Bereitstellung derselben

  • Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen 

  • Unterstützung bei schweren Entscheidungen vor anstehenden Untersuchungen, Operationen oder Therapien 

  • Öffentlichkeitsarbeit: Presseartikel, Informationsstände, Gesprächskreise, Messen, Seminare, Kongresse

  • Regionalgruppen und Ansprechpartner in Deutschland und im benachbarten Ausland 

  • Regelmäßige Treffen aller betroffenen Eltern 

  • Regelmäßige Rundbriefe mit aktuellen Informationen über Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern 

  • Adressenlisten von spezialisierten Ärzten und Kliniken 

  • Bei Interesse gemeinsame Freizeitgestaltung 

  • Und vieles mehr

Was wünschen wir uns von betroffenen  Eltern?
  • Sie können uns ALLES fragen, Sie können uns ALLES sagen! 

  • Bereitschaft für die Gesundheit Ihres Kindes aktiv zu werden 

  • Bereitschaft für die Gesundheit anderer Kinder aktiv zu werden 

  • Gesprächsbereitschaft 

  • Diskretion 

  • Austausch von Informationen 

  • Möglichst aktive Mitgliedschaft im Schilddrüsenbundesverband 

  • Möglichst aktive Mitarbeit im Verein bei der Beratung und Organisation 

  • Den Verein bei Ärzten, Kliniken, Therapeuten, Krankenkassen und diversen Institutionen zu vertreten und bekannt zu machen 

  • Mithilfe bei der Erweiterung der Datenbank für Kinder mit Schilddrüsenerkrankungen durch Ausfüllen eines Fragebogens (selbstverständlich anonym!)

Unsere Ziele für betroffene Eltern
  • Aufklärung über die verschiedenen Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern (vor allem eine sofortige, ausreichende Aufklärung, direkt nach der Diagnosestellung!) 

  • Den Kindern eine sichere und optimaleTherapie zukommen zu lassen 

  • Alle behandelnden Fachärzte (u. a. Endokrinologen, Internisten,  Radiologen, Nuklearmediziner) und Kinderärzte zur Zusammenarbeit und zum Erfahrungsaustausch zu überzeugen

  • Volle Kostenübernahme durch die Krankenkassen für spezielle Therapien und Untersuchungen bei Ärzten, die ansonsten nur Privatpatienten behandeln 

  • Regelmäßige Schilddrüsenhormonuntersuchungen in den Vorsorgekatalog für Schwangere, Kinder und Jugendliche aufzunehmen 

  • Aufklärung über die Notwendigkeit des Neugeborenen-Screenings auf Hypothyreose und die Überwachung der ordnungsgemäßen Durchführung 

  • Aufklärung über die Jodversorgung, besonders bei Schwangeren, Kindern und Jugendlichen 

  • Den Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege unter den betroffenen Eltern und Kindern zu ermöglichen 

  • Abbau von Vorurteilen und Benachteiligungen durch Öffentlichkeitsarbeit 

  • Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und Hinweisen zur optimalen Therapie 

  • Erweiterung der Datensammlung mit allen Daten über die Entwicklung und Therapie der Kinder mit Schilddrüsenerkrankungen durch das Auswerten eines Fragebogens der von den Eltern gemeinsam mit den behandelnden Ärzten ausgefüllt wird (selbstverständlich anonym!). Diese Datenbank wird betroffenen Eltern, Ärzten, Therapeuten und Kliniken zur Verfügung ge­stellt, um sich über die Entwicklung und Therapie der Kinder informieren zu können. 

  • Austausch mit ausländischen Selbsthilfeorganisationen 

  • Und vieles mehr

© 1998 - 2016 ● Die Schmetterlinge e. V.

Die Beratungen und Informationen auf unserer Homepage, in unseren Foren, in unserem Chat, oder per E-Mail sind keine Ferndiagnosen und keine Behandlungsvorschläge. Sie sind keinesfalls eine Aufforderung zum Abbruch einer ärztlich verordneten Therapie zu sehen und fordern auch nicht zur Aufnahme einer Therapie ohne ärztliche Begleitung auf. Sie sind als reine (Laien-) Informationen und persönliche Meinungen anzusehen und ersetzen keineswegs eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung und/oder die fachliche Beratung durch einen (Kinder-) Arzt, durch einen Therapeuten oder durch einen Apotheker! Für Ihre Erkrankung empfehlen wir deshalb - unabhängig von der Inanspruchnahme von Informationen durch unsere Internetseiten -, stets einen fachkundigen (Kinder-) Arzt Ihres Vertrauens aufzusuchen. Nur dieser kann eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung durchführen, Ihre Symptome, Ihr etwaiges Krankheitsbild und Ihren Gesamtzustand einschließlich eventueller Vorerkrankungen beurteilen. Auf Wunsch nennen wir Ihnen gerne entsprechende Ansprechpartner! Weder der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ noch dessen Vorstandsmitglieder, Ansprechpartner, Regionalgruppenleiter, Selbsthilfegruppenleiter und/oder Diskussionsteilnehmer übernehmen eine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit erteilter Informationen. Es gilt deutsches Recht, auch wenn Sie von außerhalb Deutschlands auf die Internetseiten des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e. V.“ zugreifen.

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