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Guten Tag,

ich bin verwirrt und hätte gerne eine neutrale Zweitmeinung, also von jemandem der uns nicht kennt. Gerne die "Geschichte" dazu:

Meine Tochter, Jahrgang 1998, hat Diabetes Typ 1. Wir sind alle paar Wochen zur Kontrolle in einer Kinderklinik einer Universität. Im jährlichen Abstand werden weitere Autoimmunerkrankungen getestet.
Bis Juli 2015 lagen ihre TSH-Werte bei 3,irgendwas. Alles gut.

Im November ging es ihr schlecht, sie hatte wieder einige Mandelentzündungen und kam nicht raus aus dem Bett, sie war fix und fertig. Weil noch Herzrasen und Schwindel dazukamen, wurde auf EBV getestet, was sich bestätigte.
Dazu muss ich sagen, dass ich eine EBV-Frischinfektion nur klassisch kenne, d.h. 4 Wochen hohes Fieber, dicke Lymphknoten, Mandelentzündung. Bis auf die Mandelentzündung hatte sie nichts, kein Fieber, keine Lymphknotenschwellung.

Kinderärztin hat TSH mitprüfen lassen, der lag bei 4,98 (laut Labor bis 5,0, somit ok).
Bis Ende Dezember kamen zum Schwindel und zum Herzrasen Hitzewallungen und eine komische Abgeschlagenheit dazu, sie war nicht nur müde, sie war richtig fertig.

Zur Schule ist sie gegangen, entweder später als Stundenplan oder sie hat früher abgebrochen, weil ihr schwindelig wird, weil sie Probleme hat, wenn die Mitschüler im Winter kein Fenster aufmachen wollen.
Zu Hause hat sie sich von uns abgewandt, war eigentlich nur im Bett, entweder schlafend oder nur so rumliegend. Wenn sie aufstand, lief sie im TShirt und in Shorts rum, hat Fenster aufgemacht und gemotzt, wenn wir sie wieder geschlossen haben.

Im Februar dann der nächste große Knall, Hitze ohne Ende, aber kein Fieber, Schule zwei Wochen nicht, weils nicht ging. Dann kamen Heulattacken dazu, so Tage an denen sie nicht wusste, warum sie eigentlich weint. Furchtbar. Dann waren wir wieder zur Kontrolle in der Kinderklinik. Wir unsere Sorgen geschildert und es wurde Blut abgenommen, TSH 4,8 (laut Labor bis 4,3, daher Kontrolle heute).

Rest-Februar und März blieben kritisch, Heultage, Hitze, Antriebslosigkeit, viel Bett, hohes Schlafbedürfnis, teilweise auch tagsüber, kein Interesse an Unternehmungen mit Freunden oder mit uns.

In den Osterferien habe ich dann was getan, was vielleicht nicht so gut war, aber ich konnte es nicht mehr ertragen. Zu unserem Kinderarzt kann ich nicht, der wird unter TSH 10 nicht aktiv. Ich habe ihr aus Verzweiflung, weil ich damals ähnliche Symptome auch bei mir hatte und mein Arzt mir bei TSH 3,2 plus Müdigkeit etc. LT verschrieben hat und es nach und nach besser wurde, LT von mir abgegeben, weil ich eigentlich nur die Schilddrüse als Auslöser dafür sah. Wir hatten den Termin in der Klinik schon länger für heute, spontan ist da nicht. Also habe ich gedacht, ich möchte nicht warten bis heute plus drei Wochen bis die Werte da sind und sie hat weiterhin diese üblen Probleme.

Ich gab ihr 25µg. An Tag 5 sagte sie, der Schwindel wäre weg, ab diesem Tag hatten wir auch keine Heultage mehr. Ab Tag 7 war ihr kalt bzw. sie kleidete sich der Außentemperatur angemessen, an Tag 9 habe ich auf 50µg gesteigert, an Tag 10 war sie erstmals wieder richtig da, also fröhlich, hatte Spaß am gemeinsamen Frühstück.
Heute, an Tag 14 ist sie völlig normal, sie hat gelegentlich Watte im Kopf aber sie ist fit.

Das haben wir heute gebeichtet. Und gehört, dass das alles nicht sein kann, dass LT nicht so schnell irgendwas tut, dass das psychisch bedingt ist und dass die Besserung Zufall sei. Wir haben uns auf einen Psychologentermin geeinigt. Wir sollen LT weitermachen, wenn wir wollen, aber bringen würde das nichts außer dass wir denken, wir tun was. Erst recht brächte sowas nichts nach so kurzer Zeit.

Es gäbe keine Symptome bei einem TSH von 4,irgendwas, das wäre völlig ausgeschlossen. Was war das dann damals bei mir und warum zum Teufel ging es weg mit Thyroxin?

Ich bin verwirrt. Mein schlechtester TSH lag bei 3,8. Mir ging es grottenschlecht. Habe ich mir das alles eingebildet? Ist das bei meiner Tochter genauso? Ich habe gesehen wie schlecht es ihr ging und wie sie nun aufblüht. Ich weiß nicht mehr, was ich denken soll.

Ich wurde heute nachmittag angerufen, dass der TSH nun bei 1,6 läge und ich sehen würde, dass sie nichts braucht. Sehe ich es falsch, dass sie die 1,6 mit 50µg erreicht hat, denn alle gemessenen TSH-Werte seit 7 Jahren Diabetes lagen über 3 und nun ganz plötzlich bei 1,6. Das das vielleicht mit dem Thyroxin zusammenhängt bestätigt mir so aber niemand, weil es noch nicht wirken kann nach zwei Wochen. Aber wenn es uns damit besser ginge, soll ich das mal weiter geben. Was ist das denn für eine Aussage? Und zum Psychologen sollen wir. Machen wir.

fT3 nehmen sie nicht, weil es überflüssig sei, fT4 war im Referenzbereich. Wo weiß ich nicht.
Sie suchen jetzt nochmal auf AI-Erkrankungen alles durch und Vitamin D.

Bens Liste kenne ich, weil ich selbst bei einem Arzt bin, der aber keine Kinder nimmt.

Sie möchte es weiter nehmen, weil sie meint, dass es ihr zu dem heutigen Zustand, der wirklich super ist, geholfen hat. Gebe ich es ihr nun weiter oder mache ich damit was grundlegend falsch?

Antikörper hatte sie übrigens noch nie, geschallt wurde auch nicht.

Vielleicht kann mir hier jemand helfen wie wir nun am besten weiter verfahren und ob diese Besserung in den zwei Wochen Humbug ist?

Vielen Dank!
12.04.2016 19:15 Mailin98 ist offline E-Mail an Mailin98 senden Beiträge von Mailin98 suchen Nehmen Sie Mailin98 in Ihre Freundesliste auf
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Zitat:
Und gehört, dass das alles nicht sein kann, dass LT nicht so schnell irgendwas tut, dass das psychisch bedingt ist und dass die Besserung Zufall sei.

Tchuldigung? wer hat das gesagt? Entweder hat die Person nicht zugehört, oder sie hat keine Ahnung.
Es stimmt natürlich, von einem Tag auf den anderen ist nicht zu erwarten, dass sich was ändert,
Aber Du beschreibst die ertse Änderung nach 5 Tagen und sagt nach 14 Tagen wäre sie mehr oder weniger normal gewesen.
Und das ist völlig das , was man erwarten kann.

Thyroxin hat eine Halbwertszeit von ca 8 Tagen.
Was heißen soll, wenn gar kein Thyroxin im Blut wäre, und du dann eine Tablette nehmen würdest, dann wäre nach ca 8 Tagen noch die Hälfte davon im Blut.

Das ist zwar nur ein theoretischer Wert aber anders herum kann man sagen, dass nach 8 Tagen jeden Morgen eine Tablette die Maximaldosis an Hormonen im Blut angekommen ist.
Das ist dann so gesehen die Zeit der Maximalen Wirkung.

Längerfristig kann es sich natürlich wieder etwas verschlechtern.
Das liegt daran, dass die Regelkreise der SD ja auch mitspielen.
Und wenn Hormone von Außen kommen kann das dafür sorgen das die eigene SD weniger macht.
Ich glaube nicht, dass es ein Psychologisches Problem ist.
Hashimoto ist als Autoimmunerkrankung oft vergesellschaftet mit Diabetes Typ I

Natürlich kann man auch bei einem TSH von 4 bereits Symptome haben.
Im Prinzip sagt das TSH nicht mehr aus, als dass es die SD Stimuliert Hormone herzustellen.
Man müsste also schauen, wie FT4 und FT3 unter diesem TSH aussehen, denn das ist, was die SD Herstellt und was der Körper braucht.

Um ehrlich zu sein Ich an eurer Stelle würde ernsthaft darüber nach denken, den Arzt zu wechseln

Natürlich hat es mit dem Thyroxin zu tun dass das TSH gesunken ist.

Wir haben ja gerade noch nicht so warme Außentemperaturen.
Aber ich nehme an, dass euer Wohnzimmer trotzdem eine angenehme Temperatur hat.
Warum ist das so? Ich denke, Du wirst sagen, weil die Heizung läuft.
Und wenn jemand sagen würde , das wäre ohne Heizung nicht anders, würdest Du ( wenn Du höflich bist) nur die Augen verdrehen.
So ist das auch mit den SD Hormonen.
Man gibt sie in der Dosierung, die ein normales TSH erzeugt.
Es ist also zu erwarten, dass das TSH sinkt.

Allerdings hast Du eine Merkwürdigkeit beschrieben.
Du hast gesagt, Deiner Tochter wäre es zu warm gewesen.
Das ist eigentlich untypisch.
Ein Mangel an Hormonen sorgt eher dafür, dass Du trotz warmer Temperaturen frierst.

Aber dass heißt nicht, dass das bei allen so sein muss.

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Norbert

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18.04.2016 11:04 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Norbert,

tausend Dank! Das bekräftigt mich doch wieder, weiter zu kämpfen und uns nicht auf die Psychoschiene drücken zu lassen.

Zitat:
Tchuldigung? wer hat das gesagt? Entweder hat die Person nicht zugehört, oder sie hat keine Ahnung.


Ein Kinderendokrinologe in einer Kinderklinik, in der wir wegen des Diabetes regelmäßig in der Ambulanz sind.
Ich hab mich mit ihm so angelegt ... möglich, dass er sich auf den Schlips getreten fühlte, weil ich ohne Rücksprache mit LT angefangen habe. Das aber, weil ich keinen Nerv mehr auf Schieben und Zeitschinden hatte. Ich wollte was ändern und die Symptome konnten bis auf die Hitzewallungen einer Unterfunktion zugeordnet werden. Ich wollte das einfach ausprobieren bevor mir jemand wieder zigmal sagt, das wäre nicht die Ursache. Sowas hatten wir schonmal und mein Kind landete auf der Intensivstation (damals beim Beginn des Diabetes, da bin ich ein dreiviertel Jahr vorher wegen verschiedener Auffälligkeiten zu verschiedenen Ärzten gerannt. Es hieß, es wäre Pubertät...) Ich bin seitdem leicht hysterisch, wenn mir Ärzte sagen, das wäre alles Quatsch.

Das mit der Halbwertszeit passt ja dann mit der Veränderung ihres Zustands ganz gut.

Hashimoto hat sie nicht, sie hat keine Antikörper.

Es beruhigt mich sehr, dass du schreibst, dass auch bei einem so "niedrigen" TSH durchaus solche Symptome auftreten können. Es ist nur leider völlig das Gegenteil von dem, was die Kinderklinik dazu sagt.
Auf der anderen Seite sehe ich mein Kind, der es auch heute noch sehr sehr gut geht, alle diese "Probleme" wie dieser Schwindel und diese komischen Ängste (vorm Physikraum zum Beispiel ... oder vor Räumen in denen kein geöffnetes Fenster ist, sie hat es einfach nicht ertragen, unglaublich) und das dauernde im Bett liegen und zu nichts Lust haben sind verschwunden. Sie macht ihr Schule wie früher, das ist so schön!
Gestern sagte sie, sie könne sich besser konzentrieren und würde schneller fertig mit ihren Schulsachen.

Zitat:
Natürlich hat es mit dem Thyroxin zu tun dass das TSH gesunken ist


Also auch nach der kurzen Zeit, ja? Das wiederrum bestätigt mich weiter, dass wir nicht kirre sind und uns das alles einbilden. Es hieß, der TSH unterläge Schwankungen, und dass es durchaus sein kann, dass der Wert auch nach langer Zeit (bei ihr 7 Jahre, eigentlich seitdem das gemessen wird) um 4 rum plötzlich bei 1,6 läge, das wäre überhaupt nicht ungewöhnlich.
Für mein Verständnis hat sie die 1,6 mit LT erreicht, der Arzt sagt aber, das LT würde nicht so schnell einen TSH verändern können. Wenn wir aber nun diese Halbwertszeit die du ansprachst mit einbeziehen, kann ich mir schon vorstellen, dass das so ist.

Und ja, ihr war dauernd warm. Sie hat nicht geschwitzt. Fieber hatte sie keins, das hab ich oft genug gemessen.
Diese "Hitze" ist auch weg, das freut mich sehr, denn endlich kleidet sie sich wieder der Jahreszeit entsprechend.

Mich hat das auch gewundert, weil ich damals vor der Hashimoto-Diagnose immer eiskalte Hände und Füße hatte und mich gar nicht warm genug anziehen konnte, mir war immer kalt auch im Sommer. Das war das einzige, was nicht passte.

Da es ihr aber immer noch sehr gut geht mit den 50µg lassen wir das erstmal so. 3 Monate haben wir Zeit. Dann soll sie absetzen und schauen, was passiert. Sie hat Angst davor, sie will nicht nochmal die Zeit der letzten Monate zurück. Ich denke, wir werden im Mai nochmal meinen Hausarzt fragen, vielleicht kann er auch mal die freien Werte machen, das wäre mir jetzt wichtig nach einigen Wochen.

Danke Norbert! Ich hoffe sehr, wir sind auf dem richtigen Weg!

Liebe Grüße,
Mailins Mama
18.04.2016 15:09 Mailin98 ist offline E-Mail an Mailin98 senden Beiträge von Mailin98 suchen Nehmen Sie Mailin98 in Ihre Freundesliste auf
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Von Wege TSH und schnell.
Man sagt, nach einer Dosiskontrolle sollte nach ca. 6 Wochen eine Laborkontrolle erfolgen, weil dann das Regelsystem wieder eingeschwungen ist
Viele Ärzte sagen sogar in 3 Monaten.
Letztere sehen aber definitiv nur ihren eigenen Vorteil.
Als Kassenpatient bekommt der Arzt wenn Du ihn im Quartal besuchst einen festen Satz.
Und zwar egal, ob Du einmal im Quartal, oder zweimal oder gar jede Woche einmal kommst.

Wenn Du also erst in 3 Monate wieder kommst, dann kann er auch zweimal kassieren.
OK, ist vielleicht in Ordnung, so hoch sind die Sätze für Kassenpatienten ja auch nicht.

Übrigens, bei der Gesunden SD kommt es kaum zu Schwankungen der Laborwerte.
Es schwankt natürlich, aber ich denke ohne dass irgendetwas besonderes vorliegt.
schwanken die Werte wenn zur ungefähr gleichen Uhrzeit das Blut abgenommen wird vermutlich höchstens um 0,5

Ich selbst habe jetzt auch schon Jahre lang die gleiche Dosis und auch gleiche Laborwerte.
Wie das jetzt genau bei wirklich SD Gesunden ist weiß ich aber nicht, da die meist ja nicht so Häufig kontrolliert werden. Denn keiner der eine Gesunde SD hat wird 4 mal im Jahr die Werte kontrolliert bekommen.

Momentmal - Jahrgang 98 das heißt, sie ist jetzt 16.
Man weiß, dass die SD Hormone Einfluss auf die weiblichen Hormone haben.
Gab es Unregelmäßigkeiten im Menstruationszyklus?
Das könnte eventuell ein wenig die Hitzewallungen erklären.
Frauen in den Wechseljahren bekommen die ja auch.

Hashimoto kann man auch ohne Antikörper haben ist zwar selten gibt es aber.
Ist mal ein Ultraschall von der SD gemacht worden?

Das mit dem Hausarzt ist eine gute Idee.
Oder auch der Arzt zu dem Du gehst.
Zitat:

Bens Liste kenne ich, weil ich selbst bei einem Arzt bin, der aber keine Kinder nimmt.

Mit 16 ist man ja nicht mehr richtig ein Kind.
Wenn Du mit dem Arzt zufrieden bist, würde ich mal nachfragen, ob Du nicht auch mal mit Deiner Tochter(16 Jahre) vorbeikommen kannst.

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18.04.2016 18:46 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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Hallo nochmal,

nein, es ist noch kein Ultraschall gemacht worden, weil man das nicht für notwendig hielt, genauso wie die Bestimmung der freien Werte.

Ich werde im Mai mit ihr zu unserem Hausarzt gehen, der mich anfangs auch betreut hat. Er macht jährlichen Ultraschall, ich denke wir sind da besser aufgehoben als bei dem Kinderkram.

Sie ist 17 und nein, es gab keine Veränderungen im Zyklus. Sie nimmt seit eineinhalb Jahren die Pille, somit ist der Zyklus eh vorbestimmt. Die Pille war meine allererste Vermutung, da meinte aber die Gynäkologin, dass eine Unverträglichkeit viel früher hätte auftreten müssen und nicht erst nach einem Jahr. Daher haben wir die Pille so gelassen wie sie war.
Vielleicht sollten wir mit der Gyn nochmal ansetzen, was ist wenn die Pille die SD so beeinflusst dass das doch Auslöser solche Symptome sein kann?
Allerdings ist eine andere Verhütungsmethode glaub ich eher nicht denkbar für sie. Mal sehen.

Vielen Dank nochmal, liebe Grüße aus dem Bergischen!
19.04.2016 12:23 Mailin98 ist offline E-Mail an Mailin98 senden Beiträge von Mailin98 suchen Nehmen Sie Mailin98 in Ihre Freundesliste auf
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Was man auf jeden Fall bedenken muss, ist, dass die Pille durchaus einen Einfluss auf die SD Hormone hat.
Nicht direkt, aber durch die Pille werden mehr Transportglobuline gebildet.
Dadurch werden mehr Hormone gebunden, da aber nur die freien, ungebundenen Hormone Stoffwechselwirksam sind muss die SD etwas mehr Hormone herstellen.

Das macht die gesunde SD auch, aber wenn sie sowieso nicht so leistungsfähig ist, kann das dann schon etwas ausmachen.
Auch ein Grund warum es wichtig ist FT3 und FT4 zu bestimmen denn dann sieht man wie viel Freie Hormone verfügbar sind.

Zitat:
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Wenn Du mit dem Arzt zufrieden bist, geh mit Deiner Tochter hin.
Sie ist 17! damit ist sie kein Kind mehr!
In einem Jahr kann der Arzt sich da sowieso höchstens noch mit einem Aufnahmestopp wehren. Und Ärzte, die Erwachsene behandeln, dürfen auch Kinder behandeln.

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Norbert

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22.04.2016 15:19 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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Hallo,

ich wollte mich nochmal melden.

Mailin geht es super. Diese ganzen komischen Symptome sind dauerhaft weggeblieben. Wir waren vor 3 Wochen bei meinem Hausarzt, der sich die Befunde und die genommenen Werte aus der Uniklinik angesehen hatte und meinte, das wäre doch keine SD-Diagnostik. Sieht offenbar jeder anders.

Er hat dann nochmal komplett hinterhergeschoben, TSH, die freien Werte, alle Antikörper und einen Ultraschall, zusätzlich B12 und Vitamin D. Im Ultraschall sah die SD eigentlich prima aus, keine ausgefransten Ränder, alles ganz stimmig soweit ich das beurteilen konnte. Als er dann meinte, für eine 17jährige wäre ein Gesamtvolumen von 4,2ml aber ganz schön klein hab ich mich etwas bestätigt gefühlt in meiner "Selbstdiagnose".
Ich hatte bei LT50 und einem wiederkehrenden Weintag Anfang Mai dann auf 75 gesteigert, das war 6 Wochen vor dem Arztbesuch, also passte das auch wieder mit der neuen BE.

Der fT4 lag unter LT75 bei 1,41 (0.98-1.63) , der fT3 bei 3,53 (2.56-5.01), also 66% und 40%, nichts zu sehen von Überdosierung, da war ich sehr beruhigt, sie nicht abgeschossen zu haben. Der TSH liegt bei 1,29, aber das ist dem HA egal, er meint, die freien und das persönliche Empfinden seien wichtig, der TSH interessiert ihn nicht. Schon erstaunlich diese unterschiedlichen Sichtweisen.

AK sind jetzt auch da, zwar immer noch knapp unter dem oberen Normbereich (sie hatte 28 bei einem Normbereich bis 34), aber unser HA meinte, sie sollte erstmal mit dem LT so weitermachen und wir würden das regelmäßig kontrollieren, auch wegen der AK, denn es sieht trotz der noch guten SD-Struktur schon danach aus, dass es in Richtung Hashimoto geht.

Sie fährt wieder mit ihrem geliebten Mofa, das hatte sie sich lange nicht getraut wegen des Schwindels, sie spricht nicht mehr vom Herzrasen, in der Schule ist alles prima, manchmal frage ich mich wie das geendet wäre, wenn ich nicht eingegriffen hätte und der Uniklinik doch vertraut hätte. Ich will es gar nicht wissen ... beim Psychologen waren wir übrigens nicht. Sehe ich keine Notwendigkeit.

Ich danke nochmals für die tolle Unterstützung hier!

Viele Grüße,
Mailins Mama
02.07.2016 14:10 Mailin98 ist offline E-Mail an Mailin98 senden Beiträge von Mailin98 suchen Nehmen Sie Mailin98 in Ihre Freundesliste auf
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Also da muss man sagen, Hut Ab vor Deinem Hausarzt solche Ärzte wünscht man sich.
Der kennt sich echt aus!
Nimmt das TSH nicht so wichtig wie FT4 und FT3 - super!
Weiß dass es manchmal eben doch auf die Größe ankommt :)
Findet das Patienten Befinden wichtiger als die Labor Werte !

also diesen Arzt solltest Du dir unbedingt warm halten !

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Die Beratungen und Informationen auf unserer Homepage, in unseren Foren, in unserem Chat, oder per E-Mail sind keine Ferndiagnosen und keine Behandlungsvorschläge. Sie sind keinesfalls eine Aufforderung zum Abbruch einer ärztlich verordneten Therapie zu sehen und fordern auch nicht zur Aufnahme einer Therapie ohne ärztliche Begleitung auf. Sie sind als reine (Laien-) Informationen und persönliche Meinungen anzusehen und ersetzen keineswegs eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung und/oder die fachliche Beratung durch einen (Kinder-) Arzt, durch einen Therapeuten oder durch einen Apotheker! Für Ihre Erkrankung empfehlen wir deshalb - unabhängig von der Inanspruchnahme von Informationen durch unsere Internetseiten -, stets einen fachkundigen (Kinder-) Arzt Ihres Vertrauens aufzusuchen. Nur dieser kann eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung durchführen, Ihre Symptome, Ihr etwaiges Krankheitsbild und Ihren Gesamtzustand einschließlich eventueller Vorerkrankungen beurteilen. Auf Wunsch nennen wir Ihnen gerne entsprechende Ansprechpartner! Weder der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ noch dessen Vorstandsmitglieder, Ansprechpartner, Regionalgruppenleiter, Selbsthilfegruppenleiter und/oder Diskussionsteilnehmer übernehmen eine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit erteilter Informationen. Es gilt deutsches Recht, auch wenn Sie von außerhalb Deutschlands auf die Internetseiten des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e. V.“ zugreifen.

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