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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und JugendlicheMorbus Basedow (Kinder)MB, DS und dann Impfen?? • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Zum Ende der Seite springen MB, DS und dann Impfen??  
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MB, DS und dann Impfen?? Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo, liebe Leute,
ich habe diesen Beitrag schon bei den Neuvortstellungen gepostet, da in dieser Neuvorstellung aber auch eine für mich sehr wichtige Frage versteckt ist, stelle ich diesen Beitrag auch noch hier rein!

Hallo an Alle!

wie alle auf dieser Seite bin ich neu in diesem Forum und möchte mich gerne erstmal vorstellen!
Mein Name ist Michaela und meine Kleine, 3 Jahre alt, hat seit ca. 1,5 Jahren Morbus Basedow. Ach ja, und sie hat DS. Sie ist ein aufgewecktes kleines Mädchen und der Basedow hat sich bis jetzt nur phasenweise durch Unruhe, und einmal massiv durch Übelkeit, Dauerweinen und große Unruhe (große Überfunktion) gezeigt. Zur Zeit ist sie einigermaßen mit Carbimazol und Thyroxin eingestellt, aber leider schwanken die Werte doch noch ziemlich. Zugegeben, ich muß mich in die Laborwerte noch sehr reinfuchsen, für mich sind sie noch sehr unverständlich. Ach, was man noch so alles zu tun hat und so machen will... .

Habe gleich mal eine wichtige Frage: In der vorletzten U-Untersuchung wurde verpasst, die Mumps-Masern-Röteln Impfung durchzuführen. Ich bin kein Impfgegner, aber da diese Impfung eine lebend-Impfung ist, habe ich doch sehr Angst vor einer übermäßig negativen Impfreaktion, habe gerade auch bei anderen Kindern mit DS schon schlechtes gehört.
Wie ist das bei Kindern mit Schilddrüsenautoimmunerkrankungen?

Bitte sagt mir doch eure Meinung dazu!!
Vielen Dank und liebe Grüße
Michaela
14.10.2014 12:25 Mia101 ist offline E-Mail an Mia101 senden Beiträge von Mia101 suchen Nehmen Sie Mia101 in Ihre Freundesliste auf
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RE: MB, DS und dann Impfen?? Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hab schon auf den anderen Beitrag geantwortet.
Ich bin zur Zeit beruflich sehr eingespannt und habe nicht soviel Zeit ins Forum zu schauen.

Doppelt posten beschleunigt aber nichts

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

Das ist meine persönliche Meinung! Ich bin kein Arzt und äußere hier nur meine eigenen Erfahrungen und das was in Fachbüchern und Publikationen steht! Bitte beachten Sie unbedingt unsere Nutzungsbedingungen Bitte lesen Sie unsere Nutzungsbedingungen
20.10.2014 12:48 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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RE: MB, DS und dann Impfen?? Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Liebe Michaela,

ich habe deinen Beitrag in diesem Forum entdeckt und würde mich sehr gerne mit dir austauschen. Bei unserem Sohn (5 Jahre) mit Down-Syndrom wurde ebenfalls vor ein paar Tagen MB diagnostiziert und ich stehe ehrlich gesagt noch ziemlich unter Schock ... mal ganz abgesehen von der Angst um unseren Sohn.

Nun wollte ich einmal hören wie es euch bisher ergangen ist und wie es eurer Kleinen mittlerweile geht. Vielleicht hast du für uns ein paar wertvolle Informationen zum Verlauf der Krankheit, Augenarztkontrolle etc.

Ich würde mich sehr über den Kontakt freuen!

Liebe Grüße unbekannter Weise!

Nina

Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von LiNi am 18.10.2015 21:41.

18.10.2015 21:41 LiNi ist offline E-Mail an LiNi senden Beiträge von LiNi suchen Nehmen Sie LiNi in Ihre Freundesliste auf
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RE: MB, DS und dann Impfen?? Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Nina,

habe jetzt erst deine Nachricht gelesen. Da ich weiß, dass diese Diagnose schockt, antworte ich natürlich sofort. Erstmal, unserer Kleinen, vor 3 Wochen 4 geworden, geht es prächtig und dass jetzt schon mit mehr als 2,5 Jahren MB. Zugegeben, als das mit MB begann und die Symptome auch körperlich zu merken war, war es weniger lustig. Romi ist damals abgegangen wie ein Duracell-Männchen und kam gar nicht zur Ruhe. Es war furchtbar. Aber nachdem sie Carbimazol bekommen hatte, normalisierten sich die Werte relativ schnell. Sie hatte allerdings zwischendrin auch nochmal einen "Rückfall", wo diese blöden Antikörper nochmal rapide angestiegen sind und wir die Dosis erhöhen mussten.
Mittlerweile sinken die Antikörper immer mehr, wir können das Carbi aber immernoch nicht absetzen, obwohl man es, nach Lehrbuch, nur 2 Jahre geben soll, wegen Leber schädigung usw.. Unser Pädendokrinologe meint aber, dass, solange die Leberwerte unauffällig sind, wir es weitergeben sollen, da sonst das MB wieder aufflammen könnte. Leider waren bei der letzten Blutabnahme (ca. jede 8 Wochen) die Leberwerte etwas erhöht, was mich schon ängstlich macht. Es gibt nämlich keine Alternative zu Carbi, ausser ein anderes Zeug, was auch nicht besser ist. Wir haben die Dosis, nach dem letzten Ergebniss, auf ein viertel Tablette (1Tablette entspricht 5 mg) runtergesetzt. Bin natürlich sehr gespannt auf das nächste Blutergebnis... .
Aber ganz ehrlich, Romi leidet unter dem MB offensichtlich gar nicht. Sicherlich, wir sind sehr besorgt mit den Blutwerten, das dürfte jetzt nicht schlechter werden... . Und meine Kleine war ja nochmal ne Ecke jünger, als sie es bekommen hat.

Habt ihr es bei eurem Kleinen auch körperlich gemerkt? Was sagt euer Arzt denn dazu, was bekommt er denn jetzt an Medis?

LG, Michi
24.10.2015 23:41 Mia101 ist offline E-Mail an Mia101 senden Beiträge von Mia101 suchen Nehmen Sie Mia101 in Ihre Freundesliste auf
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RE: MB, DS und dann Impfen?? Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Liebe Michi,

ich freue mich wirklich sehr von dir zu hören und vor allem davon, dass es eurer Kleinen den Umständen entsprechend sehr gut geht!!!

Bei uns hat sich der anfängliche Schock etwas gelegt, wir sind ja mit der Diagnose DS etwas geübter im Umgang mit Hiobsbotschaften. Vermutlich sollte ich mich dann auch endlich mal an den guten Vorsatz halten, nicht alles bei Google zu recherchieren. Man stolpert im Netz ja häufig nur über die schlimmen Geschichten, da sich die denen es gut geht aus dem Netz schnell wieder zurückziehen.

Wir haben seit der Diagnose MB einen ziemlichen Ärztemarathon hinter uns. Der Kinderarzt hat direkt nach dem Erhalt der Blutwerte (nach Rücksprache mit dem Kinderendokrinologen) mit den Medikamenten (täglich 7,5 mg Thiamazol) angefangen und zusätzlich noch ein Ultraschall von der Schilddrüse gemacht sowie ein EKG. Letzteres war leider auffällig und so hatten wir neben dem zusätzlichen Termin bei Kinderendokrinologen auch noch einen Termin beim Kardiologen. Gott sei Dank hat die Kardiologin Entwarnung gegeben und es ist mit dem Herz alles in Ordnung. Die Schilddrüse ist leicht vergrößert und stärker durchblutet als normal. Das Thiamazol soll Lian nun min. 1,5 Jahre eventuell auch bis zu 3 Jahre nehmen je nachdem wie sich die Werte entwickeln. Blutkontrolle steht nun erst einmal wöchentlich an. Der nächste Check ist morgen ... mir graut schon wieder vor dem Prozedere! Trotzdem hoffe ich, dass man vielleicht schon eine Besserung sieht. Vermutlich totale Utopie nach 9 Tagen Einnahme. Wie hat eure Kleine denn die ständigen Blutabnahmen mitgemacht? Wie häufig habt ihr Kontrollen?

Um ehrlich zu sein ist uns die Überfunktion leider nicht aufgefallen. Die ganzen Symptome einer Überfunktion hat Lian eigentlich nicht bzw. wir haben diese nicht als solche erkannt. So frei nach dem Motto "es ist alles nur eine Phase" hatten wir uns z.B. an ein verhältnismäßig langes Einschlafritual von 30 min gewöhnt und dachten das geht auch irgendwann wieder vorbei. Ansonsten war Lian in letzter Zeit eher sehr schnell müde ... aber vielleicht resultierte das ja auch aus einer inneren Unruhe. Rückblickend sind wir nun klüger und ich bin heilfroh, dass unser Kinderarzt die jährliche Blutkontrolle als Routine macht. Das ist nämlich bei vielen Freunden mit DS-Kindern nicht der Fall.

Wie geht es eurer Romi denn mit den Augen? Ich bin was dieses Thema angeht mehr als panisch und frage mich gerade ob der Termin beim Augenarzt in sage und schreibe 3 Monaten nicht viel zu spät ist. Der Endokrinologe sieht jedenfalls nichts von einer EO, aber kann es vermutlich auch nicht wirklich beurteilen. Seid ihr mit Romi zu einem Augenarzt gegangen oder direkt in eine Augenklinik zur Kontrolle. Wie oft geht ihr denn jetzt mit ihr?

Wann habt ihr denn die nächste Blutkontrolle? Drücke ganz, ganz fest die Daumen, dass die Leberwerte wieder ins Lot kommen!!!

Ich würde mich sehr freuen weiter von euch zu hören!!!

Liebe Grüße
Nina
25.10.2015 21:14 LiNi ist offline E-Mail an LiNi senden Beiträge von LiNi suchen Nehmen Sie LiNi in Ihre Freundesliste auf
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RE: MB, DS und dann Impfen?? Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hi Nina,

ja, das googeln kann einen panisch machen. Ich habe mir auch gleich ein Buch über MB gekauft und das war auch kein Spaß. Ganz klar, dass man da besonders angst um die Augen hat. Ich habe mir damals auch eingebildet, dass Romis Augen plötzlich mehr hervorstehen würden. Bin ziemlich panisch in die Mainzer Augenklinik gefahren (habe den Fall geschildert und habe sofort einen Termin bekommen, das war wirklich nett). Sie konnten nichts auffälliges finden, allerdings kann man den richtigen Test bezüglich der "vorstehenden Augen" fast nur bei Erwachsenen machen, da man dafür sehr kontorliert ruhig sein muss. Sie haben dann einfach ein spezielles Foto gemacht um es evtl. mit späteren vergleichen zu können. Ich muss gestehen, dass sich alles relativiert hat und ich an die Augenerkrankung gar nicht mehr denke, da Romi so gar keine Anzeichen für eine Augenerkrankung hat. Wir gehen allerdings jedes Jahr einmal zum Augenarzt. Sie hat aber auch keine entzündete Augen etc. was ja auf so eine typische MB-Augensache deuten könnte.
Wir haben alle 8-12 Wochen eine Blutkontrolle. Also jede Woche! eine Kontrolle, dass hatten wir nie! Selbst als es ganz akut war. Da waren es, glaube ich, 2 mal alle vierzehn Tage. Aber damit ist man dann sicherlich auf der sicheren Seite am Anfang, so wie ihr das macht. Bei uns ist die Blutabnahme immer der reinste Horror. 3 Leute halten Romi fest und sie ist ziemlich panisch. Trotzdem finde ich, dass es doch einwenig besser wird. Aber ein Spaß ist es ganz und gar nicht.
Berichte doch bitte von euren Augenuntersuchungen! Leider ist es ja nicht immer leicht einen guten Arzt zu bekommen. Und leider muss man immer sehr lang auf einen Termin warten. Ich würde, an eurer Stelle einwenig auf die Tränendrüse drücken, so wie ich es damals getan habe.
Freue mich auch, von euch wieder zu lesen!
Glg, Michi
25.10.2015 22:10 Mia101 ist offline E-Mail an Mia101 senden Beiträge von Mia101 suchen Nehmen Sie Mia101 in Ihre Freundesliste auf
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RE: MB, DS und dann Impfen?? Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Unsere Kinder haben das mit dem Blitabnehmen immer super gemacht.
Ich weiß aber dass andere Eltern Pflaster Benutzthaben, die die einstichstellle betäuben.
hier ist eine Beschreibung
https://www.diagnosia.com/at/medikamente/emla-pflaster/

Ich bin auch nicht dafür solche Dinge einfach mal zu nehmen, aber ich denke es ist so besser, als wenn es immer in einen Ringkampf mit dem Kind ausartet.
Und die Blutabnahme nur in Verbindung mit Gewalt und Fixierung möglich ist.
Da ist dann so ein "Zauber Pflaster" die bessere Lösung die dem Kind keinen psychischen Schaden für den Rest des Lebens aufdrängt

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

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26.10.2015 16:10 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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RE: MB, DS und dann Impfen?? Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Norbert,
danke für deinen Tip, das Pflaster kenne ich allerdings schon. Bei uns ist nicht der Einstich das Problem, sonder bereits die Situation vorher. Sie dreht bereits vorher ab, also wenn wir in den Blutabnahmeraum gehen. Den Stich bekommt sie dann gar nicht mehr so mit. Sie sieht dann die Nadel und alles ist vorbei... .
LG, Michi
26.10.2015 22:22 Mia101 ist offline E-Mail an Mia101 senden Beiträge von Mia101 suchen Nehmen Sie Mia101 in Ihre Freundesliste auf
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Liebe Michi,

nun komme ich endlich dazu zu berichten wie es uns bisher ergangen ist ....

Was den Augenarzttermin angeht hat uns der Kinderendokrinologe versprochen sich um einen früheren Termin zu bemühen. Die Rückmeldung steht allerdings noch aus. Was machen die denn beim Augenarzt mit den Kindern? Ich meine jetzt außer Verlaufsfotos?

Mich beruhigt ja, dass ihr alle 6 bis 8 Wochen zur Kontrolle geht. Ich hatte mich gedanklich nämlich schon von einem längeren Urlaub verabschiedet. Und das wo wir alle miteinander den Urlaub doch gerade sooooo doll nötig haben!

Wir hatten gestern den die erste Blutkontrolle und haben bereits gestern Abend einen Anruf vom Kinderarzt bekommen, dass die Schilddrüsenwerte (fT3 und fT4) bereits sinken. Mir fällt ein Stein vom Herzen, dass das nun so schnell geht. Auch habe ich den Eindruck, dass Lian irgendwie ausgeglichener ist, vielleicht schon die ersten Besserungszeichen!

Was die Blutkontrolle angeht habe wir bisher ziemliches Glück. Lian lässt das mit einer stoischen Ruhe über sich ergehen. Wir haben zwar nicht die EMLA-Pflaster, sondern die Emla-Creme, aber die scheint doch anständig zu betäuben. Was die Benutzung solcher Medikamente angeht, bin ich ehrlich gesagt ziemlich schmerzfrei und ich glaub das ist wirklich das kleinste Übel.
Aber wie du schon richtig gesagt hast, häufig ist es ja auch nicht der Schmerz, sondern die Gesamtsituation, die unsere Kinder in Panik verfallen lässt. Ich kenne das von Lian nämlich durchaus auch. Moment ist er bezüglich der ganzen Untersuchungen die Ruhe selbst und wir hoffen, dass das noch lange so bleibt.

Kinderarzt und Endokrinologe haben nun für die nächsten 4 Wochen wöchentliche Kontrolle angedacht und dann sehen wir weiter.

Wenn wir den Augenarzttermin hinter uns haben, werde ich wieder berichten.

Ich würde mich sehr freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben und du dich kurz meldest, wenn ihr die Blutwerte von Romi bekommen habt. Die Daumen sind gaaanz fest gedrückt, dass die Leberwerte in Ordnung sind! Anderenfalls könnte man die Medikamente doch aber auch nach 2,5 Jahre absetzen. Oder?

Ganz liebe Grüße!

Nina
27.10.2015 11:20 LiNi ist offline E-Mail an LiNi senden Beiträge von LiNi suchen Nehmen Sie LiNi in Ihre Freundesliste auf
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RE: MB, DS und dann Impfen?? Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Norbert,

danke für den Tip! Im Moment läuft die Blutabnahme noch ganz entspannt. Der Kinderarzt betäubt mit Emla-Creme und das funktioniert ganz gut. Den Rest besorgen wir mit singen und vorlesen und wenn alle Stricke reißen werde ich YouTube bemühen .... ;-) ... hier sind mir alle Mittel recht, um die Situation weiter entspannt zu habe. Ich kenne die Situation, wie sie Michi geschildert hat, nämlich durchaus auch.

Viele Grüße

Nina
27.10.2015 11:25 LiNi ist offline E-Mail an LiNi senden Beiträge von LiNi suchen Nehmen Sie LiNi in Ihre Freundesliste auf
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Liebe Nina,
das ist wirklich toll, dass Lian das so toll mitmacht, mit der Blutabnahme.
Sehr gerne halten wir Kontakt! Ehrlich gesagt bin ich ja froh, dass ich "Leidensgenossen" gefunden habe. Bitte verstehe mich nicht falsch, ich wünsche euch die Situation natürlich nicht!! Aber wo ich Thema hier angebracht habe, hat sich keiner gemeldet, der auch ein Kind mit MB hat. Daher bin ich so froh, dass du dich gemeldet hast. Da weiß ich jetzt, ich bin nicht allein!
Ich weiß schon gar nicht mehr so genau, was der Augenarzt so bei Romi gemacht hat. Aber es waren so eher die üblichen Tests, so Augenhintergrund schauen, Stift folgen usw. Romi war ja wirklich noch sehr klein.
Wenn wir die Blutabnahme hatten und das Ergebnis vorliegt, werde ich mich auf jeden Fall melden. Bin auch schon sehr gespannt, mehr als sonst, da jetzt ja doch eine Auffälligkeit vorliegt oder hoffentlich, vorlag.

LG, Michi
27.10.2015 11:59 Mia101 ist offline E-Mail an Mia101 senden Beiträge von Mia101 suchen Nehmen Sie Mia101 in Ihre Freundesliste auf
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Liebe Michi,

jetzt ist es ja schon eine Ewigkeit her und ich wollte einfach einmal hören wie es eurer Kleinen geht?

Ich wollte dir eigentlich eine email schreiben, aber das hat leider nicht funktioniert.

Ich würde mich sehr freuen, wenn du dich bei mir meldest.

Liebe Grüße

Nina
07.11.2016 22:01 LiNi ist offline E-Mail an LiNi senden Beiträge von LiNi suchen Nehmen Sie LiNi in Ihre Freundesliste auf
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Die Beratungen und Informationen auf unserer Homepage, in unseren Foren, in unserem Chat, oder per E-Mail sind keine Ferndiagnosen und keine Behandlungsvorschläge. Sie sind keinesfalls eine Aufforderung zum Abbruch einer ärztlich verordneten Therapie zu sehen und fordern auch nicht zur Aufnahme einer Therapie ohne ärztliche Begleitung auf. Sie sind als reine (Laien-) Informationen und persönliche Meinungen anzusehen und ersetzen keineswegs eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung und/oder die fachliche Beratung durch einen (Kinder-) Arzt, durch einen Therapeuten oder durch einen Apotheker! Für Ihre Erkrankung empfehlen wir deshalb - unabhängig von der Inanspruchnahme von Informationen durch unsere Internetseiten -, stets einen fachkundigen (Kinder-) Arzt Ihres Vertrauens aufzusuchen. Nur dieser kann eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung durchführen, Ihre Symptome, Ihr etwaiges Krankheitsbild und Ihren Gesamtzustand einschließlich eventueller Vorerkrankungen beurteilen. Auf Wunsch nennen wir Ihnen gerne entsprechende Ansprechpartner! Weder der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ noch dessen Vorstandsmitglieder, Ansprechpartner, Regionalgruppenleiter, Selbsthilfegruppenleiter und/oder Diskussionsteilnehmer übernehmen eine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit erteilter Informationen. Es gilt deutsches Recht, auch wenn Sie von außerhalb Deutschlands auf die Internetseiten des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e. V.“ zugreifen.

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