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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Erwachseneangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Erwachsene)Vorstellung (athyreose, 29 Jahre) • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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SaschaPascal SaschaPascal ist männlich
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Vorstellung (athyreose, 29 Jahre) Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo, will mich hier auch mal vorstellen,

ich heiß Sascha und bin mittlerweile 29 Jahre alt, und nachdem ich mir mal hier die ganzen Beiträge durchgelesen habe, möchte ich gerne auch mal meine Erfahrungen hier reinschreiben.

Also, meine Athyreose wurde zum Glück bereits als Neugeborener erkannt, die absolute Schläfrigkeit und fehlende Nahrungsaufnahme sowie der damals zum Glück noch gemachte Test (weil 1983 im Albertinenkrankenhaus Schnelsen die Kinder noch eine Woche da blieben und nicht verfrüht nach Hause geschickt wurden, der Test auf Hormone kann ja meist erst ab dem 6. Tag eine Athyreose feststellen (davor hat man ja noch Hormone der Mama im Blut) ergaben die fehlende Schilddrüse und ich wurde ins AKK (Altonaer Kinderkrankenhaus) gebracht, wo ich dann auf L-Thyroxin substioniert wurde. (Woher die Athyreose kam, weiss keiner genau, meine Mutter glaubt, dass sie meiner Oma, die während der Schwangeschaft eine Strahlentherapie gegen Krebs hatte, zu nahe gekommen sein könnte, aber sie hatte zu dem Zeitpunkt meiner Schwangerschaft auch eine Unterfunktion, dass könnte natürlich auch mitgewirkt haben.)

Naja auf alle Fälle, als Kind und Jugendlicher gings noch recht gut damit zu leben... Ok, ich kam oft komisch rüber, da ich aufgrund meiner Substitunierung natürlich aufgedrehter, nerviger usw. bin, irgendwohin musste ja die Energie. Ärtzlich wurde ich seit der Kindheit hierbei von Dr. Wiebel in Altona betreut, der dann meinem Hausarzt immer zusandte, wie ich mich entwickelt habe usw. Und dank viel Mühen meiner Eltern, Lehrer usw. hab ichs dann sogar auch geschafft, zumindest 1,70m groß zu werden und Abitur zu machen und studier mittlerweile in Salzburg Kommunikationswissenschaften...

und ja, mit 29 immer noch, denn was viele Eltern natürlich bei Kindern und Jugendlichen noch nicht wissen können oder nicht so schlimm einschätzen können, ist, dass es für jemanden mit einer Athryreose schwieriger sein kann, ins selbstständige Leben zu kommen. Angefangen von meiner Tabletteneinnahme... denn wenn man da etwas schluderiger ist, kanns schnell passieren, dass die Einnahme zu unregelmäßig passiert und genau das passiert, was unter den Augen der Eltern nicht passiert ist: Eine beginnende "Schilddrüsenunterfunktion", immerhin hat man ja zuwenig Hormone im Blut... Gut, mittlerweile hab ichs wieder viel besser im Griff (nach einigen Jahren up and downs), nervigem Handy, dass einen jeden Morgen auffordert, die Tablette zu nehmen, sei dank.

Derzeit nehme ich dabei L-Thyroxin Henning 200 mg, wobei es 2x 100er Tabletten sind, denn hier in Österreich spinnen die in der GKK mittlerweile total: die 200er Packung gibts hier gar nicht mehr, ebenso nicht die 150er, nur noch 100 und 50 mg, und die ohne Kassazuschuss, L-Thyroxin ist ihrer Ansicht nach zu teuer und deswegen musste ich jetzt echt meine Tabletten komplett selbst kaufen. Glück dabei: Hier kostet die Packung 100mg nur 8,50 Euro (von daher noch lächerlicher, dass das Medikament gestrichen wurde, denn man zahlt in Österreich schon 4,50 Euro Medikamentengebühr pro Packung dazu.) (Ein Tipp also für alle an der bayrischen Grenze, euer L-Thyroxin kriegt ihr in Österreich zum halben Preis!) - Derzeit merk ich, dass die wieder regelmäßige Einnahme auch dafür sorgt, dass mein Hosenbund locker wird, und ich muss mir eh wieder nen Termin in der Nuklearmedizin geben lassen, der letzte war vor 2 Jahren, ergo mal wieder dran. (Letzte Werte beim Hausarzt waren fT4 1,77 (0,80-2,00), fT3 5,1 (3,0-7,5), TSH 0,06 (0,50-3,50).)

Aber die andere Nebenwirkung meiner regelmäßigen Einnahme merk ich auch: Hippeligkeit, Nervösität und vor allem dass die Anderen wieder leichter genervt sind von mir. Die Nebenwirkungen, die mich total nerven, denn dank denen hab ich z.b. schon ein Praktikum beim ORF Salzburg verloren (Begründung: Sie sind zu anstrengend für manche der Kollegen) und sonst auch nie eins bekommen. Auch in der Schule hat mich das immer eher zum Außenseiter werden lassen und bei so manchem Studierenden komme ich damit nervig rüber (zum Glück gibts an der Uni mehr Menschen mit erhöhtem Toleranzniveaus, so dass ich mittlerweile wenigstens einigermaßen anerkannt bin).

Und sowas nervt echt, denn dank dieses Eindrucks hab ich bis heute das Problem, auch nur nen Job zum finden. Denn in den Medien, sprich Journalismus, was ich ja auch gerne endlich mal professionell gegen Geld ausüben würde, geht es nur noch über Vitamin B, einen Job zu kriegen, und die Redaktionen, die mich kennen, nehmen mich immer nicht weil "sie wissen, dass ich zu anstrengend fürs Team sein könnte". Ich meine, ich tu was ich kann und was ich mache, wird sogar sehr lobend aufgenommen (z.b. eine Radiosendung zu japanischer Kultur auf der Radiofabrik Salzburg), aber nehmen will mich irgendwie keiner.

Und das macht mir halt immer mehr Angst, immerhin bin ich schon 29, Master-Student (davor hab ich zunächst Politikwissenschaft studiert, aber dann nach 8 Semestern aufgegeben habe, auch tw. war ich damals 2007-2008 recht untersubstituoniert, wodurch eine leichte depressive Stimmung dazu kam), nur ich frag mich da echt, wie man mit einer "Behinderung" wie meiner mal einen well-paying Job kriegen soll (denn es interessiert ja in Wirklichkeit keinen, wieso man nicht so funktioniert wie die Firmen es wollen, wenn man nicht "richtig funktioniert", hat man ja pech gehabt), denn ich will ja nicht mein Leben lang meinen Eltern auf der Tasche liegen :'( (ok, ich bin auch böse, ich will nicht unbedingt weiter weg als München in Richtung Deutschland arbeiten, da meine Freundin in Salzburg wohnt und ich so einen "Bezugspunkt" brauche, um mich nicht verloren zu fühlen.)

Naja, auf alle Fälle für die Eltern hier mit Kindern und Jugendlichen, die eine Athyreose haben: Auch wenn sie mal erwachsen sind, heißt dass dann nicht, dass sie aus dem Gröbsten raus sind, denn diese Krankheit wirkt sich nunmal aufs ganze Leben aus, zumindest bei mir ist das leider der Fall. Würd mich auch freuen zu hören wie es anderen ähnlich Betroffene (also Kinder der 80er und 90er, die sich jetzt in der großen Welt durchkämpfen müssen) so ergeht.

mfg SaschaPascal
26.10.2012 00:20 SaschaPascal ist offline E-Mail an SaschaPascal senden Homepage von SaschaPascal Beiträge von SaschaPascal suchen Nehmen Sie SaschaPascal in Ihre Freundesliste auf
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RE: Vorstellung (athyreose, 29 Jahre) Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Sascha,
Wenn Du so hibbelig bist, könnte es sein, dass Du ein wenig zu hoch dosiert bist.
Du solltest mal mit dem Arzt sprechen, ob man statt der 200µg eine geringfügig niedrigere Dosis nehmen könnte.

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

Das ist meine persönliche Meinung! Ich bin kein Arzt und äußere hier nur meine eigenen Erfahrungen und das was in Fachbüchern und Publikationen steht! Bitte beachten Sie unbedingt unsere Nutzungsbedingungen Bitte lesen Sie unsere Nutzungsbedingungen
29.10.2012 09:57 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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RE: Vorstellung (athyreose, 29 Jahre) Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Pascal, hallo Mariposa

ich wurde auch ohne SD geboren. Ich bin jetzt fast 27 Jahre alt, und muss ganz ehrlich sagen: Dafür dass ich keine Schilddrüse habe, übt sie schon einen ganz gewaltigen Einfluss auf mein Leben aus, das hat mich immer wieder an ihr fasziniert. Manchmal rede ich auch von meinem "Schilddrüsenphantom". großes Grinsen

Und ich erwischte mich immer wieder dabei wie ich sagte- "das ist wegen meiner Schilddrüse!" ...und mich dann daran erinnerte dass ich ja garkeine habe!...und dann berichtige ich- "also, ich meine-ähm- ich habe garkeine Schilddrüse. Also...deswegen ...!"....
und dann kommt meist als Gegenfrage: "Was macht die denn so, die Schilddrüse?"

Antwort:"öööhm- Alles? Stoffwechsel ist nur der Anfang"

Und spätestens dann weiß ich wieder dass ich mir die Erklärung hätte sparen können, weil sowieso kaum einer was damit anzufangen weiß, weil kaum einer die Wichtigkeit der Schilddrüse einzuschätzen vermag- dadurch klingt meine Erklärung dann leider immer und immer wieder einfach nur wie eine hohle Ausrede.

Bei mir hat mans auch kurz nach der Geburt durch das NG- Screening festgestellt, und dann hat man mich erstmal drei Monate dabehalten um sicherzugehen dass ich richtig eingestellt war- ob das "dabehalten" ( in der Wiesbadener HSK) wirklich nötig war frage ich mich bis heute...

Die ERfahrungen die Sascha Pascal beschreibt kann ich echt super gut nachempfinden. Hab auch ständig unter Stimmungsschwankungen gelitten, und jetzt gerade zum zweiten Mal eine Depression, die zwar mit Korrektur der Dosis natürlich besser geworden ist, aber "Wohlfühlen" ist für mich was anderes- und wenn ich ehrlich bin weiß ich auch nicht genau was weil ich mich selten wirklich richtig "wohl" gefühlt habe.

Und ich muss auch ganz ehrlich zugeben dass ich die Tablette mehr unregelmäßig als regelmäßig eingenommen habe, während meiner Pubertät und ja- darüber hinaus. Ich wurde bis zu meinem 18. Lebensjahr von meinem Kinderarzt behandelt, und mittlerweile bin ich mir rückblickend nicht mehr so sicher wie gut der sich mit meiner Problematik auskannte.

Ich weiß nur dass meine Eltern sich komplett allein gelassen gefühlt haben mit dem Problem, weil es gibt ja dann doch wenige SD-Spezialisten bei denen man regelmäßig einen Termin bekommen kann, und damals, als ich klein war, hatten die auch kein Internet wo sie sich selbst hätten informieren können. So haben sie sich immer auf die Aussagen meines Kinderarztes verlassen, aber wie viel Ahnung der hatte weiß ich auch nicht genau. Der hat zb. auch immer gemeint es sei egal zu welcher Tageszeit ich die Tabletten einnehme, und auch nicht so schlimm wenn ich mal eine vergesse- aber nagut, wahrscheinlich wollte er auch einfach Panik vermeiden.

Ich muss sagen, die Krankheit ist für mich und mein direktes Umfeld bisher eine echte Herausforderung gewesen. Als Betroffener habe ich nie etwas konkret "gespürt" was ich automatisch mit meiner Athyreose in Verbindung gebracht hätte. Leute die die SD rausoperiert bekommen haben, haben ja wenigstens einen Vergleichswert, der fehlt mir. Meine Eltern wussten auch nicht genau was die SD macht und haben vieles, was sich anders nicht erklären liess, dann auf meine SD Problematik geschoben. Und Lehrer, die garkeine Ahnung von der Funktion der SD hatten, haben gedacht es wäre ne billige Ausrede seitens meiner Eltern...usw usf.

Dadurch dass ich schon mein Leben lang damit kämpfe, fällt es mir ehrlich gesagt heute auch ein bisschen schwer eine sog. "Wohlfühldosis" zu finden, weil ich das garnicht wirklich genau erfühlen kann. Als ich ins Teenager- Alter kam, fingen dann auch die ersten emotionalen und psychischen Probleme an, und mein
Arzt meinte dann immer- "nö, mit den Werten stimmt alles, dass muss an der ERziehung liegen". Und meine Eltern meinten- "nö, mit der Erziehung stimmt alles, dass muss an der SD liegen (...)"- Meine Vermutung: Es lag an beidem!

Ein ignoranter Umgang mit einer Athyreose ist echt fatal, und auf der anderen Seite glaube ich mittlerweile dass es eine riesen Herausforderung für alle direkt und indirekt Beteiligten ist, einen richtigen Umgang damit zu lernen. Aber ein aufgeklärter Umgang wirkt schon Wunder, denke ich. Da ich meine Athyreose als eine sehr "indirekte" Krankheit erlebt habe, die ist nicht so offensichtlich wie Diabetes, ASthma oder oder...., und dadurch ist man tierisch auf Fachwissen angewiesen, so habe ich das zumindest erlebt.

Naja...wie ihr sicher jetzt schon merkt- ich tendiere zu Romanen! Ich versuche das jetzt mal ein bissel abzukürzen-

Falls irgendwelche Eltern von Kindern mit angeborener SD oder sogar einer Athyreose verirren sollten- wenn ich eine Sache empfehlen kann ist dass die:

informiert euch, im Sinne eures Kindes, so intensiv wie es geht über die Funktion der Schilddrüse und mögliche Symptome einer SD-Dysfunktion. Als SD- Patient sollte man sich wirklich medizinisch emanzipieren, damit man die richtigen Fragen stellt, die richtigen Ärzte sucht und findet, und ein bisschen Sicherheit gewinnt, gegenüber einer Krankheit die sehr stark verunsichern kann. Es hilft, einen Arzt zu haben der sich gut auskennt, und der sowohl das Kind als auch die Eltern in der Behandlung berücksichtigt. Bei der Athyreose geht es meiner Meinung nach nicht so sehr um die richtigen Werte, sondern darum dass sich das Kind wohlfühlt mit der Dosis.

Ich möchte echt keine Ärzte angreifen, sondern deutlich machen dass die SD ein komplexes Organ ist, und eine Athyreose eine komplexe Erkrankung. In den letzten paar Jahren wurden Erkenntnisse darüber gewonnen, über die vielleicht nicht jeder Allgemeinarzt gut Bescheid weiß. (Zb. was für eine tragende Rolle das SD-Hormon t3 beim Gehirnstoffwechsel für die Serotonin-balance spielt...das erklärt Stimmungsschwankungen und psychische Probleme) Deswegen ist es wichtig dass man als Patient -oder Eltern von einem Patient -Bescheid weiß, und sich immer wieder neu informiert.

Ich hab es lange selbst nicht genügend ernst genommen, weil so viele in meiner direkten Umwelt zu wenig darüber wussten, und irgendwann war die SD für mich einfach nur noch eine "willkommene Ausrede". Ich fing an meine Krankheit eher zu verdrängen als für alles verantwortlich zu machen. Das ist eine fatale Entwicklung gewesen, und erst sehr spät habe ich angefangen zu verstehen welche Funktionen sie erfüllt und wie einflussreich sie doch ist. Und sie da- plätzlich klappte auch die regelmäßige Tabletteinnahme. Daumen drücken!

Eltern von Betroffenen dürfen mich gerne kontaktieren, sollten sie Fragen haben.

Und ich würde mich auch freuen, mich mit Erwachsenen mit einer Athyreose auszutauschen, und rauszufinden welche ERfahrungen sie gemacht haben, welche Medikamente ihr nehmt und so...da kann ich bestimmt noch mehr lernen :)

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

Emma

Ps: Mein Name kommt daher, dass ich als Kind oft gefragt wurde- "Was macht denn so eine Schildkröte" (...)

PPS: Dieses Lied kennt ihr, oder? (...)

http://www.youtube.com/watch?v=YlfL7Oe5dAI
10.05.2013 12:46 Die_Schildkröte ist offline E-Mail an Die_Schildkröte senden Beiträge von Die_Schildkröte suchen Nehmen Sie Die_Schildkröte in Ihre Freundesliste auf
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RE: Vorstellung (athyreose, 29 Jahre) Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hi Sascha!!! :)

Freut mich, mal einen männlichen Betroffenen kennenzulernen (wobei es mich natürlich nicht freut, DASS Du betroffen bist ;) ), kannte bisher "nur" 3 Mädels.

Ich hoffe Du liest das, habe erst die letzte Zeit überlegt bzw. mein Freund meinte ich sollte hier mal wieder reinschauen und es heute dann endlich gemacht und mich neu angemeldet, weil ich natürlich weder Benutzernamen noch Passwort noch wusste ;)

Jedenfalls bin ich 31 und habe auch seit der Geburt keine SD!

Deine Erfahrungen kann ich sehr gut nachvollziehen, wobei das bei mir (vllt liegts daran, dass ich aus ner Kleinstadt komme?) immer so wirkte wie "wenn Du Deine Tablette nimmst, ist doch alles gut", also sprich: Null Verständnis. Aber auch null Empathie, musste ja sowieso suchen...

Ich würde Norbert da auch pauschal recht geben, 200 (microgramm, oder?) hören sich viel an, das war bei mir Rekord, nachdem ich ne Zeit mein Thyroxin nicht genommen hatte (Depression) und mein TSH bei 97 (?) war, hat der Kardiologe hier gesagt ich soll die 200er nehmen, glaub vorher hatte ich nur 125... Seitdem hat sich mein frauenspezifisches Problem noch wesentlich verstärkt... Also weiß ich nicht ob meine derzeitigen Probleme (chronische Müdigkeit und Konzentrationsprobleme) ne Nachwirkung vom Aussetzen des Thyroxin sind oder mit meinem frauenspezifischen Problem zusammenhängen... Wobei letzteres möglicherweise was mit der Athyreose zu tun hat...

Achso, ich nehm 150 microgramm im Moment, letzter TSH war perfekt...

Fühlst Du Dich bei Deinem Arzt gut aufgehoben?

Ein Neurologe hat mir mal die Hölle heiß gemacht, wie das denn weiter gehen soll, wie lang ich denn noch auf meine Eltern angewiesen sein will oder so... Tja, leider bin ich nicht schlagfertig, im Nachhinein würd ich dem was an den Kopf werfen, was sich gewaschen hat... Ihr gebt mir auch durch Eure Beschreibungen Eurer Erfahrungen, die sich mit meinen decken (!) echt Selbstvertrauen! Wobei ich mittlerweile soweit bin, anscheinend hab ichs geschafft meinen Vater davon zu überzeugen, dass ich doch nicht so normal bin... -.- Könnt Ihr Euch vorstellen, dass ich mich mein ganzes Leben überfordert gefühlt hab? Weil die allgemeine Einstellung war ich ersetze das Organ ja durch die Tabletten...?

Erst durch eine Klassenkameradin meiner Schwester, die keine Hypophyse hat (!) und bedürfnisorientiert spontan die Hormone einnehmen muss, z. B. Adrenalin, hab ich mal gecheckt, oh, richtig, das is ja nen Organ, was Hormone produziert... Und dadurch, dass mir ein Radiologe klar gemacht hat, dass sich das Thyroxin im Körper einpendelt, also erst nach 6 - 8 Wochen ein Blutwert Sinn macht, ist mir klar geworden, was das für ein Nachteil ist. Ich kann nicht bedürfnisorientiert Hormone nehmen. Ich kann nur für 8 Wochen, also 2 Monate, Hormone nehmen... Und wenn mal von den anderen Organen mehr oder weniger benötigt wird...? Tja. So ist das halt. Mit ein wenig Empathie und Nachdenken könnte auch uns geholfen werden ;)

Hattet Ihr als Kinder auch diese Rennerei von Arzt zu Arzt? Kennt/Kanntet Ihr einen Arzt in Mainz-Kastell? Da sind wir zumindest einmal extra hingefahren.

Oh Mensch, ich hoffe echt es ist nicht zu spät und Ihr lest hier noch!!!

Liebe Grüße
Lisa
17.07.2018 14:49 Purzel ist offline E-Mail an Purzel senden Beiträge von Purzel suchen Nehmen Sie Purzel in Ihre Freundesliste auf Fügen Sie Purzel in Ihre Kontaktliste ein
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