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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Erwachseneangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Erwachsene)Vorstellung - angeb. Athyreose, 36 J. • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Ein herzliches Hallo von einem neuen Mitglied,

da ich nun endlich auch mal ein Forum mit ähnlich betroffenen Mitstreitern gefunden habe, stelle ich mich hier gern auch vor:

Ich bin '83 in der ehem. DDR (in Leipzig) geboren, wo es damals noch kein Neugeborenen-Screening gab und demzufolge wurde eben die Funktionsstörung meiner SD nicht gleich erkannt. Erst, als meine Eltern mein verzögertes Wachstum im Vergleich mit einer Bekannten feststellten, wurde die Kinderärztin aufmerksam und ich wurde zum Spezialisten in die Unikinderklinik Leipzig überwiesen. Dort wurde ich auch direkt 2 Monate dabehalten. Es erfolgten entspr. Untersuchungen und die Einstellung mit damals erhältlichen Hormon-Präparaten. Seither wurde dann meine Dosis dem Wachstum entspr. angepasst mit mind. halbjährlichen Blutuntersuchungen und einmal jährlich Röntgen der Hand und gelegentlichen Tastuntersuchungen. Die Schulzeit fiel mir nicht immer leicht - oft wurde ich von den Lehrern als "zu langsam" eingestuft. Wenngleich aber meine Lernergebnisse nicht schlechter waren. Gut, Mathe fiel mir schwer, aber dafür flog mir Deutsch/Sprache zu - also Stärken und Schwächen, die meine gesunden Mitschüler ebenfalls hatten. Mit dem 18. LJ hatte ich bereits eine SD-Dosis von 150 µg erreicht und ich wechselte vom Kinder-/Jugendarzt zum Internisten. Auch da wurde weiterhin regelmäßig per Labor SD-Werte die Dosis überprüft und ggf. angepasst.
Seitdem der Schulsport endete, trieb ich eigenständig regelmäßig (3 - 4/Woche) Ausdauersport, hauptsächlich Laufen, bis zum Halbmarathon. Es machte mir riesig Spaß und tat mir sehr gut. Ich hatte keinerlei Gewichtsprobleme. Nur meine Haut war sehr unruhig, talgig und neigte zu Akne.

Nach meiner abgeschlossenen Ausbildung zur medizinischen Dokumentationsassistentin führte mich der erste Job nach Wien. Dort fand ich einen neuen Hausarzt, der nebenbei auch gerichtl. vereidigter medizin. Sachverständiger war. Er fragte beim Stichwort Schilddrüse sehr gründlich nach und veranlasste sowohl ein Blutbild sowie bildgebende Diagnostik (Sonografie) bzgl. meiner Schilddrüsenuntersuchung. Ja, bei der Sonografie fand der Arzt keine Schilddrüse und fragte nochmal nach, ob ich denn operiert worden sei. Ich verneinte und er fand partout nix. Mit diesem Befund veranlasste mein Hausarzt anschließend eine Szintigrafie im Radiologischen/Nuklearmedizinischen Institut in Wien Hernals. Auch dort fand sich keinerlei Schilddrüsengewebe. Die Antikörper-Tests im Blut waren ebenfalls negativ, sodass eine Autoimmunerkrankung bzw. ein entzündlicher Prozess ausgeschlossen wurde. Demnach eröffnete mir der Arzt nach einer ausführlichen Befundreihe, dass wohl bei mir nie Schilddrüsengewebe angelegt wurde. Da war ich natürlich baff. Nach all den Jahren hatte ich damit am wenigsten gerechnet.

Anhand der Befunde wurde mit der Zeit die Dosis weiter angepasst. Ich nahm 3 Jahre lang 200 µg. Die Werte schwanken bisweilen und mittlerweile wurde die Dosis wieder auf 175 µg gesenkt. Ansonsten fühle ich mich aber gut, ich treibe nun seit 18 Jahren Laufsport (seit 5 Jahren ambitionierter) sowie Krafttraining und habe keine Schwierigkeiten, mich zu div. Unternehmungen aufzuraffen. Die einzige wirkliche Herausforderung war bisher, bei einem Umzug den richtigen Arzt zu finden. Manche wechseln einfach das Präparat, andere sind sehr schwer zu erreichen und wieder andere informieren sehr oberflächlich oder verlassen sich ausschließlich auf einen einzigen Wert. Wie sind eure Erfahrungen?
Ich freue mich wie gesagt sehr, dieses Forum gefunden zu haben und über einen Erfahrungsaustausch! Viele Grüße aus Heidelberg!

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31.05.2019 11:12 astar83 ist offline E-Mail an astar83 senden Beiträge von astar83 suchen Nehmen Sie astar83 in Ihre Freundesliste auf
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... um noch etwas zu ergänzen - natürlich mein Name - damit ist natürlich die Anrede leichter! Ich bin weiblich und heiße Anke großes Grinsen

Wer von euch ebenfalls "Athyreotiker" (angeboren) ist und langjährig Tabletten mit höherer Dosis - etwa 200 µg einnimmt - bei mir scheint sich die Dosis nach unten zu entwickeln.
Bis vor 3 Jahren nahm ich 200 µg L-Thyroxin Henning und die Werte wurden damals jährlich geprüft. Bis dann 2017 ein Test einen niedrigen TSH-Wert (unter Normalwert) zeigte und daraufhin die Dosis auf 175 µg L-Thyroxin Henning gesenkt wurde. Anschließend zog ich gerade um und suchte einen neuen Arzt. Diese Dosis nahm ich dann also 3 Jahre. Kürzlich zeigte ein Test mal wieder einen niedrigeren TSH-Wert (der Arzt hat allerdings nur TSH-Wert bestimmen lassen, keine anderen SD-/Stoffwechselwerte). Folglich senkte er die Dosis auf 150 µg und dazu noch das Herstellerpräparat. Er meinte, der TSH wäre ausreichend zur Dosisbestimmung.
Somit wurden allerdings seit 3,5 Jahren kein fT4-/fT3-Wert mehr bestimmt. Mich würde das Gesamtbild schon mal interessieren. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit sinkenden Werten/Dosierung?

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03.06.2019 12:57 astar83 ist offline E-Mail an astar83 senden Beiträge von astar83 suchen Nehmen Sie astar83 in Ihre Freundesliste auf
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RE: Vorstellung - angeb. Athyreose, 36 J. Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Anke,

zunächst einmal herzlich Willkommen!

Zu den Werten kann ich dir leider erst einmal nichts sagen, damit kenne ich mich viel zu wenig aus. Ich habe da sehr viel Vertrauen in meine Ärzte, die ich als kompetent einstufe. Daumen drücken!

Ich bin auch ohne Schilddrüse geboren, aber bei mir gab es schon das Neugeborenen-Screening.
Die Diagnose muss wirklich sehr überraschend für dich gewesen sein!

Ein Erfahrungswert, den ich mit dir teilen kann: Wenn du den Arzt wechselst, teile ihm mit, welche Präparate du bereits genommen hast und mit welchen du gute Erfahrungen gemacht hast. Überprüfe dein Rezept und bestehe zur Not auf "dein" Mittel. Ich bleibe bspw. immer bei Henning. Ein Wechsel der Firma kann sich da schon auswirken und ist nicht so gut.

Die Werte können schon schwanken. Ich bin bei 125 und 150 µg L-Thyroxin Henning im Wechsel. Bis man seinen Wohlfühlwert gefunden hat, kann es schon etwas dauern.

Hört sich aber so an, dass du einen guten Umgang damit gefunden hast. :)

Liebe Grüße
Julia

Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von OLIP am 28.09.2019 13:49.

28.09.2019 13:49 OLIP ist offline E-Mail an OLIP senden Beiträge von OLIP suchen Nehmen Sie OLIP in Ihre Freundesliste auf
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