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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und Jugendlicheangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Kinder)Sorgen • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Hannah Hannah ist weiblich
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Schilddrüsenerkrankung des Kindes: Athyreose
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 19.10.2010

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Hallo,
ich bin schon eine Weile angemeldet, aber habe noch nie von meinen Sorgen berichtet.
Vielleicht kann mir hier Rat gegeben werden.

Meine Tochter Hannah, in 12Tagen 2Jahre, wurde ohne Schilddrüse geboren.
Zusätzlich war das foramen ovale lange geöffnet und Dp.Niere li.!

Seit sie auf der Welt ist, ist sie verhaltensauffällig. Unheimlich stimmungsschwankend und entwicklungsverzögert in Motorik/Sprache.
Aus diesem Grund hat sie im KiGa einen I-Status erhalten.
Sie ist schnell überfordert, sucht immer Hilfe/Nähe und ist nach einfachsten Aufgaben erschöpft. Ihre Werte sind laut Char*** Berlin Auskunft in Ordnung. Gesehen habe ich diese schon lange nicht mehr.

Sind solche Verhaltensauffälligkeiten normal? Und wenn ja, wie kann ich meine Hannah noch unterstützen?
Wir sind alle 3Monate in der Endo!

Vielen Dank für Ratschläge

Ulrike
07.10.2012 19:57 Hannah ist offline E-Mail an Hannah senden Beiträge von Hannah suchen Nehmen Sie Hannah in Ihre Freundesliste auf
Norbert   Zeige Norbert auf Karte Norbert ist männlich
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Eigene Schilddrüsenerkrankung: Hashimoto
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: 1 Unklare SD Erkrankung 2 Hashimoto
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 1996, 1993, 1991

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Leider ist es manchmal so, dass trotz gute Hormonsubstitution nicht immer eine normale Entwicklung erreicht werden kann.

Nach den Werten würde ich aber fragen. die sollten die im Krankenhaus dir geben. Schließlich gibt es auch mal Erkrankungen mit denen Du beim Normalen Kinderarzt bist. Und dann ist es gut, wenn Du gleich sagen kannst, wie die Werte bei der Letzten Kontrolle waren.

__________________
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Norbert

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18.10.2012 19:58 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
Hannah Hannah ist weiblich
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Themenstarter Thema begonnen von Hannah
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Gestern waren wir wieder in der Endo und ich habe Hannahs Laborwerte mitbekommen. Daumen drücken!

Auf das erneute Ansprechen, dass Hannah so oft erschöpft ist und in ihrem Verhalten einfach anders ist, wure ich belächelt!
''Charaktersache'', die auch mit mehr SD-Hormonen nicht besser werden würde.
Das ist ja schlimm, wenn sie jetzt immer zittert bei gestellten Aufgaben, erschöpft zusammensackt...nach zum Beispiel 5min Malen!

Heute will ich aber nicht grübeln.
Schließlich ist sie heute vor 2Jahren auf die Welt gekommen,hat mein Leben mehr als bereichert und macht mich zu einer sehr stolzen Mami!!!
19.10.2012 06:57 Hannah ist offline E-Mail an Hannah senden Beiträge von Hannah suchen Nehmen Sie Hannah in Ihre Freundesliste auf
Hannah Hannah ist weiblich
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Danke, danke...die Glückwünsche werde ich ihr ausrichten.

Deine letzte Mail habe ich erhalten...nur die Zeit Mit den Achseln zucken !!!

Hannahs Werte waren am 28.09.2012

TSH 2.79 mU/l Referenz 0.70-5.97
T3 4.01 ng/l ----------- 2.41-5.50
T4 19.49 ng/l ----------- 9.60-17.70

Der Dr. meinte das TSH kommt und wir müssen im Dez. zur Blutabnahme.
Hannah nimmt seit einem Jahr die gleiche Dosis, aber sie ist doch gewachsen und schwerer geworden. Nicht viel, aber ein bisschen.

Was kannst du aus den Werten sehen?
19.10.2012 09:38 Hannah ist offline E-Mail an Hannah senden Beiträge von Hannah suchen Nehmen Sie Hannah in Ihre Freundesliste auf
Norbert   Zeige Norbert auf Karte Norbert ist männlich
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Nun, T4 ist etwas über der Norm, T3 ist auch relativ hoch.
Das sieht so nicht nach einem Mangel an Hormonen aus
Wenn das aber nicht ein Übertragungsfehler fun T4 und T3 anstatt FT4 und FT3 bestimmt wurden würde ich im Dezember mal nachfragen ob man nicht mal die freien Werte bestimmen könnte. Die sind etwas genauer
Das TSH ist für ein Kind in dem Alter nicht zu hoch, aber da Deine kleine keine SD hat, die auf das TSH reagieren könnte wäre etwas niedriger eventuell doch sinnvoll.
Nur passt das TSH so eigentlich nicht wirklich zu den recht guten Hormonwerten.
Deshalb auch meine Frage ob es T oder FT war.
Die freien Werte sind genauer und sind nicht so leicht beeinflussbar.

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Norbert

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24.10.2012 11:01 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
Hannah Hannah ist weiblich
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Themenstarter Thema begonnen von Hannah
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Danke Norbert,

ich habe jetzt nochmals auf die Laborwerte geschaut und du hast Recht.
FT3 und FT4 wurde bestimmt.
Was heißt das nun???

TSH 2.79 mU/l Referenz 0.70-5.97
FT3 4.01 ng/l Referenz 2.41-5.50
FT4 19.49 ng/l Referenz 9.60-17.70
24.10.2012 20:29 Hannah ist offline E-Mail an Hannah senden Beiträge von Hannah suchen Nehmen Sie Hannah in Ihre Freundesliste auf
Wildcatgirli Wildcatgirli ist weiblich
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Hallo Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Ich hab auch ein aktuelles Thema hier grad geschrieben. Meine Kleine ist 2,5 Jahre. Also relativ gleich alt. Und auch ohne Schilddrüse. Und bin ebenso am verzweifeln an ihren Stimmungsschwankungen. Wenn sie übermüdet ist, ich also den Zeitpunkt zum ins Bett bringen verpasst habe, da wir unterwegs waren, hab ich meißt den Horror!!! Sie heult, lässt sich mit gar nichts beruhigen. Nicht anfassen, nicht in Arme nehmen, nicht ein Lied singen, nicht mal Süßigkeiten. Nichts nichts nichts!!! Da dreht man durch. Habe von noch keinem Kind im Bekannten/ Verwandtenkreis über sowas gehört. Es ist nicht zu verwechseln mit einem Trotzanfall, wenn sie was nicht bekommt. Sowas geht ja vorbei. Es gibt nur ein einziges Mittel, was ich leider verheimlichen tue, da viele das in diesem Alter nicht als ok finden. Aber ich hab keinen anderen Ausweg. Also wenn so ein Anfall kommt, dann hllft nur eins: ich lege sie an die Brust. Nur dann wird sie ruhig.

Übrigens ist sie erst mit 18 Monaten gelaufen und spricht zwar schon, aber bei weiten nicht so wie gleichaltrige. Aber ist wohl alles noch im Rahmen.

Zu deinen Werten: Nimmst sie Tropfen oder Tabletten? Bei Tabletten ist schwieriger. Bei den Tropfen würde mein Arzt 1 Tropfen weniger geben, das wieder drin ist. Ich hatte letztes mal FT4: 20,3ng/l. Also zu hoch, nach 4 Wochen mit 1 Tropfen weniger 18,7. Somit haben wir nun noch ein Tropfen weniger.
Das sie mal mehr, dann wieder weniger brauch, liegt sicher am Wachstum. Mal wächst mehr, mal wieder weniger.
Und wichtig, was sehr viele Ärzte vergessen zu sagen: Am Tag der Blutabname, ohne vorher Medikament zu geben. Das könnte das Ergebnis verfälschen.
Auch wichtig, morgens auf nüchternen Magen und halbe Stunde mit Essen warten. Tja, das ist bei uns sehr schwierig. So viel Zeit hat man morgens meißt nicht.
26.11.2012 14:26 Wildcatgirli ist offline E-Mail an Wildcatgirli senden Beiträge von Wildcatgirli suchen Nehmen Sie Wildcatgirli in Ihre Freundesliste auf
Die_Schildkröte Die_Schildkröte ist weiblich
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Hallo Hannah und Wildcatgirl...

Darf ich mich vorstellen: ich heiße Emma, bin 26 Jahre alt und wurde ohne SD geboren. Huhu!

Was ihr da alles beschreibt, vor allem Stimmungsschwankungen, kann ich aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen.

Ich kann vielleicht nicht so sehr mit Fachwissen weiterhelfen, was eine Athyreose anbelangt, aber vielleicht habt ihr Fragen an mich was Entwicklung, Umgang mit der Krankheit oder ähnliche Aspekte betrifft, oder ich kann euch Tipps geben, die man eher als Betroffener, der schon Erfahrungen gesammelt hat mit dieser seltenen Problematik, geben kann.

Wenn ihr also irgendwelche Fragen habt, stehe ich euch jederzeit gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen,

Emma Alles wird wieder gut!
09.05.2013 21:59 Die_Schildkröte ist offline E-Mail an Die_Schildkröte senden Beiträge von Die_Schildkröte suchen Nehmen Sie Die_Schildkröte in Ihre Freundesliste auf
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RE: Sorgen Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

meine tochter ist auch entwicklungsverzögert und extrem launisch.
bei ihr liegt das an "persistierende frühkindlichen" reflexen.

sie kam auch ohne sd zur welt.

wer weiss, wo es überall gemeinsamkeiten gibt und eines liegt am anderen...

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04.08.2013 21:30 susumumpitz ist offline E-Mail an susumumpitz senden Beiträge von susumumpitz suchen Nehmen Sie susumumpitz in Ihre Freundesliste auf
Miezi Miezi ist weiblich
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Sagt mal, lasst ihr abklären:

Ferritin (soll über 50, besser 70)
HoloTC (kennen Docs oft nicht, Hirn läuft ab 100 richtig gut, ist für Eisenaufnahme wichtig)
und Vitamin D (soll um 100 nmol/l oder 40 ng/l)

checken?

Damit steht und fällt das Befinden. Es liegt nicht alles an der SD.

Viel kann man auch an MCV und MCH ablesen. Liegt es links, ist es meistens B12-Mangel, zur Kontrolle eben das HoloTC prüfen lassen.
Liegt es rechts, ist es Eisenmangel, evtl. noch on top B12-Mangel.


?
18.10.2013 19:59 Miezi ist offline E-Mail an Miezi senden Beiträge von Miezi suchen Nehmen Sie Miezi in Ihre Freundesliste auf
Britti Britti ist weiblich
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RE: Sorgen Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo, unsere Pflegetochter 5 ist auch ohne Sd geboren . Sie ist Entwicklungsverzögert und stark Stimmungsschwankend , sie Weint sehr sehr viel und das oft ohne Grund . Das belastet uns als Familie sehr !!! Haben bis jetzt alles über Kinderarzt laufen lassen aber nun für März einen Termin beim Endokr. Die kleine bekommt 50Mkg Euthyrox . Bei der letzten Kontrolle wurde ein Vitamin D Mangel festgestellt und nun bekommt sie noch Dekristol 400. LG Britta
26.11.2013 20:32 Britti ist offline E-Mail an Britti senden Beiträge von Britti suchen Nehmen Sie Britti in Ihre Freundesliste auf
susumumpitz susumumpitz ist weiblich
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geht mal zu einem guten ergotherapeuten, der ne gute weiterbildung in sensorische (sensomotorische) integration hat.

was auch oft das weinen bedeuten kann ist eine unterzuckerung, laut unserer ergotherapeutin kommt das vom hohen grundumsatz, da meine tochter persistierende reflexe hat (alle babyreflexe, vorallem der moro) und dadurch schnell unterzuckert, dann ist natürlich ihre laune im keller. wirkt grundlos, ist es aber nicht. ein keks hilft da oft wunder.

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26.11.2013 20:44 susumumpitz ist offline E-Mail an susumumpitz senden Beiträge von susumumpitz suchen Nehmen Sie susumumpitz in Ihre Freundesliste auf
Miezi Miezi ist weiblich
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Mariposa. Der HoloTC ist Kassenleistung. Unzureichende B12-Versorgung ist mehr als verbreitet. Und äußert sich bei Kindern gern über anstrengendes Verhalten, Reizbarkeit.
Das kann einem zwar schnuppe sein, aber "davon nichts halten" passt nicht ganz ;) Hirnfunktion läuft erst ab HoloTC über 100 normal.

Kann man auch selber im Labor testen lassen, ca. 15 Euro.

Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von Miezi am 02.02.2014 01:37.

02.02.2014 01:37 Miezi ist offline E-Mail an Miezi senden Beiträge von Miezi suchen Nehmen Sie Miezi in Ihre Freundesliste auf
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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und Jugendlicheangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Kinder)Sorgen

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