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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und Jugendlicheangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Kinder)Angeborene schilddrüsenunterfunktion • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Mausi
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Angeborene schilddrüsenunterfunktion Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo! Ich bin total froh das ich endlich ein Forum gefunden habe, wo es Eltern gibt deren Kinder eine angeborene schilddrüsenunterfunktion haben! Ich habe schon viele Beiträge von euch gelesen! Meine kleine Tochter Sophie wurde am 11 August 2013 mit einer angeborenen schilddrüsenunterfunktion geboren! Die Ärzte haben es bei ihr schon am 2 Tag erkannt , da sie einen aufgeblähten Bauch, Verstopfung, teigige haut, und eine große zunge hatte! Daraufhin hatten sie ihr gleich Blut abgenommen und ihr tsh Wert war viel zu hoch! Den genauen Wert weiß ich jetzt nicht auswendig! Sie hat dann am vierten Tag gleich 50 eythyrox bekommen! Jetzt bekommt 37,5! Sie ist jetzt fast 9 Monate!

Ich wollte mal fragen, wie sich eure Kinder so entwickeln, oder ob es Fälle gibt wo die Kinder wirklich schwere Entwicklungsstörungen haben, obwohl sie das Medikament bekommen? Zurzeit sind die Ärzte zufrieden mit ihrer Entwicklung! Sie robbt, zieht sich hoch, blabbert ein bisschen, aber sie kann noch nicht wirklich sitzen, also nur für kurze zeit! Wie ist oder war das bei euren Kindern? Krabbeln kann sie auch noch nicht!

Würde mich über Antworten freuen, da ich einfach Angst habe und niemanden kenne mit dieser Krankheit! Wir sind aus Österreich!

Danke!!
Lg Marion und Sophie
03.05.2013 20:43
Norbert   Zeige Norbert auf Karte Norbert ist männlich
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RE: Angeborene schilddrüsenunterfunktion Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Marion
Es gibt ja Tippfeheler, die lassen einen Schmunzeln
Zitat:

Tochter Sophie wurde am 11 August 2013

Deine Tochter wird also demnächst geboren und ist jetzt schon 9 Monate alt verwirrt
Aber ich weiß ja, dass Du 2012 meinst großes Grinsen

Aber nun zu Deiner Frage
Leider gibt es beides. Es gibt Kinder, die entwickeln sich genau so wie Kinder die eine SD haben, und es gibt Kinder, die sich etwas schwer tun und im motorischen und/oder mentalen Bereich etwas verzögert sind. Warum das so ist weiß aber bisher leider keiner.

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

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07.05.2013 09:48 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
Mausi
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Hallo Norbert! Ja da hab ich wohl einen ziemlich blöden Tippfehler gemacht! Sorry!
Danke für deine Antwort! Wie sieht es den mit den Zähnen aus? Haben deine Kinder auch erst spät Zähne bekommen, weil meine hat noch keine und ich habe gelesen das das sein kann, wenn man keine Schilddrüse hat! Oder ist das nur wenn die Kinder nicht richtig eingestellt sind? Lg
08.05.2013 08:03
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Hallo Mausi,

bei Kindern ist das mit den Zähnen immer unterschiedlich, unser Jüngster hat mit 3 Monaten den ersten Zahn bekommen und hatte mit 6 Monaten 6 Zähne, unsere Älteste hatte mit 10 Monaten den ersten Zahn.
Kein Stress, setz dich nicht unter Druck und lass Dein Kind in Ruhe wachsen, achte einfach darauf, dass es gut eingestellt ist und du das Gefühl hast es ist gesund.
Liebe Grüße

Mechtild

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08.05.2013 10:00 melisah ist offline E-Mail an melisah senden Beiträge von melisah suchen Nehmen Sie melisah in Ihre Freundesliste auf Fügen Sie melisah in Ihre Kontaktliste ein
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Ein Mangel an SD Hormonen kann kann zu einem verzögertem Wachstum führen.
Da kann auch das Zahnen oder der Zahnwechsel beeinflusst werden.

Wenn ich mich recht erinnere hieß es der erste Zahn kommt so ca. mit 8 Monaten.
Meine hatten aber alle ihre ersten Zähne schon mit vier Monaten.

Aber meine Kinder haben auch keine angeborene Unterfunktion. die haben sie erst später "erworben"

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Norbert

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08.05.2013 13:53 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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winken RE: Angeborene schilddrüsenunterfunktion Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Marion,

ich heiße Emma und bin neu hier im Forum- ich bin fast 27 Jahre alt und auch ohne SD geboren. Bei mir hat man es knapp 2 wochen nach meiner Geburt, dank des Neugeborenen-Screenings festgestellt.

Deine Sorgen und Verunsicherung erinnern mich sehr stark an die Verunsicherung meiner Eltern, die mich mein Leben lang begleitet hat. Eine Athyreose ist fies, weil es teilweise eine sehr abstrakte, schwer greifbare und vor allem unsichtbare und schwer spürbare Krankheit ist, mit vielen Symptomen bei denen man sich denkt "könnte an der Athyreose liegen, könnte aber auch etwas anderes sein". Es kann gut sein dass das eventuell eine Frage sein wird, die Dich bezüglich Deiner Tochter sehr lange begleiten wird.

Ich hatte leider das Pech dass meine (nicht vorhandene) SD mir bis heute immer wieder Probleme bereitet, vor allem psychisch und emotional, ich habe aber auch von Leuten gelesen die auch keine SD haben und denen es durch die Medikation trotzdem gelungen ist ein "normales" Leben zu führen.

Was ich damit sagen will ist- wenn es um die Schilddrüse geht, kann man glaube ich sehr schwer konkret feststellen ob gewisse Symptome, die auftreten, darauf zurück zu führen sind oder nicht. Als Antwort erhält man oft "gut möglich, aber nicht sicher". Man bewegt sich sehr oft im Bereich von Vermutungen und Befürchtungen, und kann im Prinzip letztendlich nur nach dem Wohlbefinden die Dosis anpassen, und gucken ob und wie es wirkt, und ansonsten schauen ob es vielleicht eine andere Ursache hat. Viel hängt mit der Schilddrüse zusammen, vor allem das emotionale Wohlbefinden, die motorischen Fähigkeiten, die Konzentration und die allgemeine Energie und Lebensvitalität.

Was Ihr meiner Erfahrung nach, als Eltern, tun könnt ist vor allem abwarten wie sich die Kleine entwickelt und, wenns geht nicht in Panik geraten. Weil diese Panik und "Überfürsorge" spürt man als betroffenes Kind, und mit einer Athyreose war zumindest ich vorgeschädigt in Bereichen des Selbstvertrauens, der Zuversicht und der Selbstsicherheit. Alles wird wieder gut!

Die Athyreose Deiner Tochter wurde früh festgestellt, die Chancen stehen also gut dass Sie sich weitestgehend normal entwickelt, ohne Entwicklungsschäden, die sie an einem normalen, altersgemäßen Leben hindern. Kann gut sein dass sie vielleicht ein bisschen länger braucht als Altersgenossen, die Informationsverarbeitung bei Kindern mit Athyreose läuft meist ein wenig verzögert ab, aber wie immer bei einer Athyreose weiß man nicht ob sich das Kind mit funktionstüchtiger Schilddrüse genauso langsam entwickelt hätte. Viel kann man als Eltern glaube ich echt nicht machen, ausser auf die regelmäßige Tabletten-Einnahme zu achten, sowie auf ausreichend Bewegung und gesunde Ernährung- wie bei anderen Kindern halt auch.Also radikal akzeptieren dass die Tochter an einer Athyreose leidet, und einen entsprechenden Umgang damit entwickeln. Nicht ständig nachdenken "ist das die Schilddrüse, wird sie Schwierigkeiten haben, kann sie dies tut sie das", weil das führt zu Panik und Unruhe,und die Tochter spürt das etwas mit ihr nicht stimmt, und das ist nicht so gut. Das wissen Kinder selten richtig einzuordnen. Die denken dann vielleicht "ich bin irgendwie nicht gut genug", nicht "ich habe eine Krankheit, bin aber genauso liebenswert und toll wie andere Kinder auch". Das Kind sollte keine Angst davor lernen, sondern einen respektvollen und verantwortungsvollen Umgang, und lernen sich selbst mit und trotz Athyreose wertzuschätzen.

Ich habe mich gut entwickelt, was die Intelligenz anbelangt und die Größe, und andere körperliche Aspekte. Aber Stimmungsschwankungen und ein allgemeines Unwohlbefinden begleiten mich schon mein ganzes Leben lang. Und im Sportunterricht war ich echt schlecht. Da gibt es viele Anekdoten in meinem Leben Vor lachen rumkugeln Weil unsereins Schwierigkeiten im Bereich der Feinmotorik hat. Sollte euch dass bei euerer Tochter auch auffallen, solltet ihr vielleicht euer Kind auf den Geschmack von einfachen Ausdauersportarten bringen, damit es ein gutes Körperbewusstsein entwickeln kann. Bei Sportarten wo Feinmotorik gefragt ist, wird sie eventuell Schwierigkeiten haben und nur schwer ein ERfolgserlebnis erleben, woraus sie ein gesundes Selbstvertrauen und Körperbewusstsein schöpfen kann.

Hab auch teilweise Probleme gehabt mich sozial zu integrieren- wegen der Stimmungsschwankungen. Und jetzt, wo ich auf eigenen Beinen stehen sollte, fordert mich meine Erkrankung mehr heraus als jemals zuvor. Aber ich rede hier widerum nur von mir selbst, jede Athyreose wirkt sich anders auf den/die Betroffene(n) aus.

Was ich Dir gerne empfehlen möchte ist, einen Weg zu finden Dein Kind mit einem Bewusstsein für die Athyreose zu erziehen, ohne Panik zu verbreiten oder eine Abstumpfung ggü der Problematik zu verursachen. Deine Tochter muss lernen dass Problem zu akzeptieren und sich dessen Bewusst zu werden, und Verständnis für sich selbst und ihre Krankheit zu entwickeln. Das gelingt aber nur wenn ihre Eltern viel, viel Verständnis für sie und Hintergrundwissen für ihre Krankheit, und ihre Bedürfnisse in diesem Zusammenhang, entwickeln.

Zb: Ich würde ein Ritual mit dem morgendlichen Tablettenehmen verbinden, sobald Deine Tochter alt genug ist, die Tabletteneinnahme bewusst wahrzunehmen. Vielleicht könnt ihr irgendwann einen "Tablettenkalender" entwickeln, wo dann an jedem Tag ein Kreuzchen gemacht wird, nachdem die Tablette eingenommen wurde. Vielleicht gibts ne Überraschung hin und wieder, weil sie so brav ihre Tabletten nimmt, was sie ganz toll und tapfer macht?!

Es geht darum dass Deine Tochter lernt bewusst wahrzunehmen wie sie die Tablette einnimmt, dass es so alltäglich und normal wird, wie Zähneputzen und Schuhe binden. Ich hab sie nämlich oft vergessen, und mittlerweile habe ich gerafft dass es sehr wichtig ist, eine stabile Hormonbalance aufrecht zu erhalten damit man sich wöhlfühlt,und das geht nur durch regelmäßige Einnahme. Meine Eltern haben mir die Tabletten meist wortlos einfach vorm Essen in den Mund gesteckt, und irgendwann mir die Einnahme selbst überlassen.

Es kann auch sein, dass Deine Tochter weinerlicher ist als andere, oder vielleicht im Vergleich mehr als andere Kinder unter Stimmungsschwankungen leidet. In dem Fall rate ich Dir/Euch nicht ständig so Dinge zu sagen wie "Das liegt wahrscheinlich an Deiner Schilddrüse" oder "hast du deine Tabletten genommen?". Als junges Kind ist es echt schwer den Zusammenhang zwischen Emotionen und Schilddrüse zu verstehen, denn man "spürt" ja nicht die Schilddrüse, sondern nur dass man traurig, müde, schlapp oder schlecht gelaunt ist. Und wenn man gerade traurig oder schlecht gelaunt ist, will man nicht ständig was von der Schilddrüse hören. Das nervt nur und bringt überhaupt nichts. Im Gegenteil: Bei mir waren solche Fragen irgendwann unter Nörgelei abgespeichert, und ich habe immer "jaja" gesagt wenn ich gefragt wurde ob ich meine Tabletten genommen habe, damit meine Eltern mich bloß mit dem blöden Thema in Ruhe lassen.

Wenn ständig jemand mit der Schilddrüse ankommt, kann es schnell passieren dass man sich als naiver, bedürftiger Betroffene(r) nicht mehr ernst genommen fühlt, und das Gefühl hat es gehe immer nur um die Krankheit. Mein Tipp: Einfach den Spatz in den Arm nehmen wenn Sie nicht so gut drauf ist, die Gefühle und Stimmungslage ernst nehmen und !!!diskret!!! darauf achten dass die kleine weiterhin regelmäßiig die Tabletten einnimmt, und falls ihr über längere Zeit Sorgen habt oder euch was auffällt, zum Arzt gehen und Bluttest machen lassen. (mindestens alle 3 Monate, max 2 mal in drei Monaten)

Meine Eltern haben zB. immer zu mir gemeint "Hast du deine Tabletten genommen", oder "das liegt bestimmt an deiner SD", und damit war das Thema für sie erledigt. Aber nicht für mich. Ich wollte Zuwendung und mit meinen Emotionen ernst genommen werden, nicht gesagt bekommen dass mit einer Tablette alles besser wird (so einfach war es nämlich meist nicht!) oder das dass an meiner Schilddrüse liegt,von der ich sowieso keine Ahnung hatte was sie war und wofür sie da war.

Sobald Deine Tochter alt genug ist und anfängt sich für den menschlichen Körper zu interessieren, dann könntest Du vielleicht versuchen ihr auf vereinfachte Art und Weise den Zusammenhang zu erläutern, zwischen Wohlbefinden und SD- Hormonen, oder wieso sie evtl. Probleme im Sportunterricht hat (was sehr wahrscheinlich der Fall sein wird). Dass man traurig wird oder nicht so viel Energie hat um mit den Freunden zu spielen, wenn man die Tabletten nicht regelmäßig nimmt. So Dinge kann man gut erklären und sind auch besser nachvollziehbar, wenn es der Tochter gerade gut geht und sie genau weiß "jetzt reden wir gerade über meine Krankheit".

Mir wurde immer gesagt "wenn du deine Tabletten nicht nimmst, stirbst du irgendwann". Dann hab ich sie mal drei Tage nicht genommen, und hab immer noch gelebt. Und dann hab ich meinen Eltern irgendwann nicht mehr geglaubt. Mit teilweise fatalen Folgen. Ich hab mich oft nicht ernst genommen gefühlt, und irgendwann auch meine Emotionen nicht mehr wahrnehmen und identifizieren können (Trauer, Müdigkeit, Erschöpfung), weil meine Gefühle negiert wurden indem es immer hieß "das ist deine Schilddrüsen-Problematik". Nein, es sind zuallererst Gefühle, Emotionen,Empfindungen, die durch die Funktion der Schilddrüse beeinflusst werden, und die muss man als Schilddrüsenpatient lernen wahr- und ernstzunehmen, damit die Dosis immer effizient angepasst werden kann, anhand des körperlichen und emotionalen Wohlbefindens.

Ich kann mittlerweile echt verstehen was es für eine Herausforderung für Eltern darstellen muss, mit diesem Problem des Kindes einen guten und vor allem sensiblen Umgang zu erlernen. Deswegen schreibe ich Dir, und hoffe dass Du mit einigen Tipps was anfangen kannst. Ihr solltet euch echt so gut es geht über die Funktion der SD informieren, mittlerweile gibt es massenhaft Informationen, im Web und per Literatur, die auch für nicht- Mediziner gut verständlich sind.

Ich halte es auch für wichtig Erzieher im Kindergarten, Schullehrer etc. über die Athyreose aufzuklären, denn oft haben Kinder mit angeborenen Schilddrüsenproblemen Schwierigkeiten bei der Konzentration, dem Kurzzeitgedächtnis und der Feinmotorik (es gibt dazu Studien die das erforscht haben), und solche Dinge fallen spätestens beim Schul- und Sportunterricht auf. Euer Kind hat in diesem Zusammenhang Anspruch auf eine Extra-Portion Geduld (liess bei mir zu Wünschen übrig) und Sonderbehandlung (zb iim Sportunterricht). Leute die kein geschultes Auge haben und keine Ahnung über die Schilddrüse und ihre Symptome, behandeln sonst vielleicht aus Ignoranz betroffene Kinder wie tollpatschige, verhaltensauffällige oder unkonzentrierte normale Kinder, nicht wie ein Kind was aufgrund eines medizinischen Problems in dieser Hinsicht schwierigere Ausgangsbedingungen hat als andere Kinder in gleichem Alter.

Und ihr solltet einen Kinderarzt finden, der sich mit der Schilddrüse auskennt, und euer Kind gemäß ihrem allgemeinen Wohlbefinden behandelt, und nicht nur auf Laborwerte achtet.

Ich könnte jetzt noch ewig weiterschreiben, aber ich hoffe das reicht erstmal. Ich hoffe ich konnte helfen dass Du verstehst, aus meiner Erfahrung, dass es beim Thema "Athyreose und Erziehung" vor allem Sensibilität, Geduld und Aufmerksamkeit von erziehenden Bezugspersonen erforderlich ist. Und vor allem- lobt euer Kind so viel wie möglich, und kritisiert so wenig wie möglich. Das ist auch wiederum bei allen Kindern wichtig, aber was glaube ich bei fast allen Kindern mit Athyreose vorkommt ist ein sehr fragiles Selbstbewusstsein und eine erhöhte Empfindsamkeit was Feedback anbelangt, also Lob, Kritik etc. Da kann man aber als Eltern glaube ich mit Geduld, Motivation und Lob positiv entgegenwirken.

Deine Herausforderung ist, meiner Meinung nach, Dein Kind mit dem Bewusstsein zu erziehen, dass sie eine Stoffwechselkrankheit hat, die ihr vielleicht einige Schwierigkeiten bereiten wird, aber sie trotzdem gleichzeitig ein normales, liebenswertes Mädchen mit normalen Stimmungschwankungen ernst- und wahrzunehmen. Es ist glaube ich auch gut, auf ihre Stärken und Talente acht zu geben, und die besonders zu fördern, damit sie da ein gutes Selbstbewusstsein entwickeln kann.

Wenn ihr noch irgendwelche Fragen habt, könnt Ihr mich gerne kontaktieren. Ich wünsche euch eine schöne Zeit mit Eurer Tochter,und hoffe dass sie und Ihr lernt gut mit ihrer Krankheit und den möglichen Herausforderungen zu leben.

Freundliche Grüße,

Emma Alles wird wieder gut!
09.05.2013 18:42 Die_Schildkröte ist offline E-Mail an Die_Schildkröte senden Beiträge von Die_Schildkröte suchen Nehmen Sie Die_Schildkröte in Ihre Freundesliste auf
Norbert   Zeige Norbert auf Karte Norbert ist männlich
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RE: Angeborene schilddrüsenunterfunktion Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Emma!
Danke

Ich finde es toll, dass Du Dir die Zeit genommen hast, so viel zu schreiben!
Ich persönlich finde Deine Tipps alle super.
Auch wenn manches wahrscheinlich auf Dauer im Alltag schwierig ist.

Gerade was Du schreibst über "Das Kind muss ein Bewusstsein entwickeln" finde ich super. Aber die Balance ist natürlich schwierig.

Denn zum einen soll das Kind das Bewusstsein haben, dass es ganz normal ist. Dass es alles tun kann, was es möchte. Dass es alles erreichen kann was es möchte wenn es nur mit genug Ausdauer und Energie daran geht. Dass es eben ein ganz normales Kind wie alle anderen Kinder ist.

Auf der anderen Seite ist da aber auch die fehlende Schilddrüse.
Und damit ist es einfach nicht wie andere Kinder, die bis zu einem gewissen Alter nicht einmal wissen, dass es eine Schilddrüse gibt.

Es muss jeden Tag Tabletten nehmen. Alle paar Monate kommt ein Arzt mit einer Nadel. Den meisten Kindergarten Kindern wurde noch nicht einmal im Leben Blut abgenommen.
Ein Kind ohne SD hat diese Erfahrung bis Zum Schuleintritt aber mindestens schon 18 Mal gemacht (die ersten 3 Jahre alle Drei Monate = 12 Mal danach nur noch alle 6 Monate = 6 Mal)

Letztendlich muss man dem Kind verständlich machen, dass es zwar keine SD hat und deshalb die Tabletten und die Blutabnahmen nötig sind, dass es aber durch die Tabletten ein ganz normales Kind ist.

Wenn Du sie nicht nimmst dann stirbst Du ist natürlich quatsch.
Selbst wenn es tatsächlich so sein sollte dann ist das ein Prozess der mehrerer Jahre Dauert. Dass ist nichts, was man einem Kind klar machen kann. Und das Kind merkt ja auch bald, dass es gar nichts merkt, wenn es die Tablette mal ein oder zwei Tage nicht nimmt.
Bei einem kleinen Kind ist es dann schon besser zu sagen wenn Du sie eine Woche nicht nimmst - das ist ein Zeitraum den meine Kinder auch mit ca. 2 Jahren schon abschätzen konnten - wirst Du müde und schlaft ganz viel.
Da kleine Kinder nicht geren ins Bett gehen ist das also eine ganz gute Argumentation.

Wenn sie dann Älter werden kann man bei Mädchen die Gewichtsrisiken und die Konzentrationsschwierigkeiten in den Vordergrund stellen.
Und eventuell sollte man - In Absprache mit dem Arzt - bei Kindern, die in der Pubertät mit der Tabletteneinnahme wirklich schwierig sind wirklich mal in den Sommerferien für ein paar Wochen aussetzen. Einfach, damit die Kiner erkennen, dass sie das wirklich brauchen.

Aber für Marion ist das jetzt noch weit in der Zukunft. sie hat ein Mädchen, dass gerade einmal 9 Monate alt ist Was die Zukunft bringen wird ist da jetzt noch völlig unwichtig. Jetzt geht es da erst einmal darum, dass das Kind nun ausreichend mit Hormonen versorgt ist und sich gut entwickelt

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

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Hallo!

Sorry das ich mich erst jetzt wieder melde, aber war ein wenig stressig die letzten Tage! Ich wollte mich auch ganz herzlich bei Emma bedanken das du mir so viele tolle Tipps gegeben hast! Ich habe dir auch eine E-Mail geschrieben! Weiß nicht ob du sie erhalten hast? Und dir Norbert möchte ich auch mal danke sagen, das du immer sofort einen Rat hast! Also der kleinen Maus geht es zurzeit sehr gut! Die genauen Werte, ob sie zurzeit genügen Hormone bekommt weiß ich nächsten Dienstag, da müssen wir wieder ins Krankenhaus zur Blutabnahme! Hoffentlich ist sie gut eingestellt!
Seit 5 Tagen krabbelt sie wie ein Schnellzug durch die Wohnung ihrem Bruder hinterher Und zieht sich überall hoch!
Ich informiere euch dann, nächste Woche , wie es mit den Werten aussieht!


Lg Marion und sophie
13.05.2013 13:04
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Hallo Norbert und Marion...

Zuerst zu Marion: ja, ich habe deine Email erhalten, und habe dir eigentlich auch direkt geantwortet- am Do. oder Freitag war das- weiß nicht mehr genau...vielleicht hat es nicht geklappt, weil ich einfach in meinem Email- Eingang direkt auf "Antworten" gedrückt habe, statt dir eine PN Nachricht über dieses Forum zu schicken!? Hast du meine Antwort bekommen? Also per Email? Wenn nicht kann ich dir sie auch über dieses Forum schicken, ist ja noch im Ordner "gesendet" :) Sag einfach nochmal Bescheid.

Freut mich wenn ich mit meinen Tipps ein wenig helfen kann.

@Norbert: Danke für dein Feedback. Ich nehme mir gerne die Zeit, weil ich mittlerweile gemerkt habe wie vgl-weise selten dieser spezifische Befund "Athyreose" vorkommt, und wie wenig Literatur es dazu gibt. Und wie hilflos Eltern sich demzufolge fühlen.

Wäre interessant zu wissen ob Kinder mit früh erworbener SD-dysfunktion die gleichen Probleme haben wie jene mit angeborener SD-dysfunktion. Denn soweit ich bisher erlesen konnte kann (MUSS ABER NICHT!!!) es bei connataler SD-Unterfunktion zu Störungen der Feinmotorik, Körperbalance, Koordination sowie zu Vergesslichkeit und Konzentrationsschwierigkeiten kommen, u.a...Haben deine Kinder auch Probleme in diesen Bereichen- trotz medikamentöser Substitution?

Die Idee mit dem "eine zeitlang aussetzen" finde ich gut, das klappt aber nur wenn das Kind/der Teenager die Tabletten bis dato auch regelmäßig eingenommen hat :) Damit man den relevanten Unterschied merkt, meine ich. Ich sag ganz ehrlich ich habs auch mal über längere Zeit immer wieder vergessen, und trotzdem meinen Eltern vorgegaukelt ich hätte sie genommen, damit man mich in Ruhe lässt- deswegen betone ich den Aspekt des "Bewusstseins" und des elterlichen "sensiblen Umgangs" mit dieser Situation.

Ich hatte sehr lange so wenig Ahnung über die Funktion der SD, dass "nicht Tablette nehmen" für mich bedeutete "Ärger von Mama und Papa bekommen", nicht etwa "meiner eigenen Gesundheit schaden". Deswegen finde ich, rückblickend, dass ein Kleinkind/Grundschulkind/Teenager immer genau wissen muss warum die Tabletten wichtig sind- und dass natürlich immer altersgemäß erklärt bekommt.

Ich glaube heute sind Patienten (und Eltern von Patienten) in einer ganz anderen Situation- dadurch dass es Internet gibt und sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können. Und es gibt sehr viele Infos im Netz, nicht nur medizinisch sondern auch von anderen Betroffenen- was meiner Meinung nach sogar noch hilfreicher sein kann. Meine Eltern sagen immer dass sie selbst nicht genau wussten womit sie es zu tun hatten, und den Ärzten vertraut haben wenn die meinten- sofern sie die Tabletten nimmt, ist "alles in Ordnung".

Ich glaube aber, dass man das nicht so definitiv garantieren kann. Es gibt sicher Patienten, die mit einer angeborenen Hypothyreose ein normales Leben führen, aber es kann auch sein dass Kinder Schwierigkeiten entwickeln, aufgrund einer primären Unterversorgung, und da ist es wichtig dass Eltern und Erzieher sich dessen bewusst sind, die Zusammenhänge verstehen und Geduld dafür aufbringen.

Ich hoffe auch dass Sophie ein ganz normales Leben haben wird, und nicht unter genannten Schwierigkeiten wird leiden müssen. Aber ich hoffe auch, dass Sophie- falls sie doch Schwierigkeiten aufgrund der Athyreose entwickelt- auf mehr Verständnis hoffen kann als ich in ihrem Alter.

Schilddrüsenpatienten werden sehr selten ernst genommen, sei es jetzt von Ärzten, von Lehrern, oder von der Öffentlichkeit. Weil sehr wenige die zahlreichen Symptome und Herausforderungen der SD kennen und verstehen, und sich über die Zusammenhänge mit anderen Symptomen und Beschwerden bewusst sind. Da entstehen dann schnell so Reaktionen wie "Jetzt fängt die wieder mit der Schilddrüse an"...Bei mir führte das dazu, dass ich es mir selbst nicht mehr geglaubt habe. Quasi: "Wenn alle es für Schwachsinn halten, dann muss das ja irgendwie stimmen, dann muss es an was anderem liegen"- fatale Fehleinschätzung, die schnell das Selbstvertrauen schädigen kann. Wenigstens der Patient sollte seine Kondition ernst nehmen und realistisch einschätzen können.

Aber jut- das hört sich alles sehr beängstigend an, ich bin glaube ich auch nicht der einfachste Mensch, ob jetzt mit oder ohne oder wegen oder trotz Schilddrüsenunterfunktion, und wie gesagt, bei mir ist in Puncto Behandlung etc. die Sache nicht so optimal gelaufen.

Aber meine Mutter sagt immer: Wer kein gutes Beispiel abgeben kann, der muss eben als abschreckendes Beispiel herhalten.

Ich finde es toll dass es dieses Forum gibt, und hoffe dass viele
Patienten und Eltern von Patienten davon profitieren können. Daumen drücken!

Wünsche noch einen schönen Tag...

Emma
13.05.2013 14:09 Die_Schildkröte ist offline E-Mail an Die_Schildkröte senden Beiträge von Die_Schildkröte suchen Nehmen Sie Die_Schildkröte in Ihre Freundesliste auf
Mausi
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Hallo Emma! Ich habe leider keine e-Mail von dir bekommen! Hat nicht geklappt! Lg marion
14.05.2013 13:08
Norbert   Zeige Norbert auf Karte Norbert ist männlich
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Hallo Emma,
Es macht wirklich Spaß Deine Beiträge zu lesen.
Gut strukturiert, klare Ausdrucksweise und inhaltlich gut.

Aus dem was und wie Du es schreibst lese ich, dass Du, auch wenn Du schreibst dass da einige Probleme waren, im ganzen betrachtet Du ein Mensch bist, der seinen Platz im Leben hat, für sich selbst einstehen kann und auch eine gute Perspektive für die Zukunft hat. Du hast eine gute Ausbildung genossen und stehst mit beiden Beinen im Leben.

Als bei meinen Kindern die Idee auf kam, dass da SD Probleme vorliegen könnten, waren sie gerade 5, noch eben 7 und 9 Jahre alt.

Die Große war zwar nie die motorisch geschickteste, aber sie war schon sehr früh in allen anderen Bereichen sehr weit. Die Zweite war Motorisch sehr weit, aber dafür tat sie sich mit anderen Bereichen manchmal etwas schwerer.
Die Dritte - wie Du ja vielleicht weißt, wenn Du etwas über mich hier gelesen hat, galt als Kleinkind entwicklungsverzögert und heute (17) als Geistig behindert.

Da alle Drei eine SD Unterfunktion haben fällt es mir schwer Deine Frage zu beantworten.
Die beiden Großen haben inzwischen ihr Abitur in der Tasche. Wobei die Note vor dem Komma in beiden Fällen eine 1 ist.Feinmotorik, Körperbalance, Koordination sowie zu Vergesslichkeit und Konzentrationsschwierigkeiten habe sich alsi mut Substitution im normalen Rahmen bewegt.
Die Kleine ist durch ihre Behinderung natürlich etwas ganz anderes.
Leider weiß da bisheute keiner warum sie ist, wie sie ist. Man vermutet einen genetischen Defekt. Da es aber viel zu teuer ist einfach ins Blaue hinein man alle Gene zu untersuchen wird es wohl nie eine genaue Diagnose geben.
Zumal es vermutlich auch mit Diagnose keine Möglichkeit gäbe ihre Mentale Retardierung aufzulösen. Man weiß zwar dass der Gendefekt vermutlich auch die SD Funktion irgendwie stört, aber das ist bei vielen Syndromen der Fall. Und alles was in betracht käme ist da auch schon untersucht. Es gibt zwar Ärzte, die haben genetisches Material von ihr und wenn etwas neues entdeckt wird wird auch dieses Material untersucht, aber ich denke nicht, dass man da in der nächsten Zeit etwas finden wird.

Nur dadurch, dass sie eben nicht nur eine behandelte Unterfunktion hat ist es natürlich schwierig zu beurteilen ob die Defizite dadurch ausgelöst sind oder ob es eben zu ihrer Behinderung gehört.
Zitat:
ch sag ganz ehrlich ich habs auch mal über längere Zeit immer wieder vergessen, und trotzdem meinen Eltern vorgegaukelt ich hätte sie genommen, damit man mich in Ruhe lässt- deswegen betone ich den Aspekt des "Bewusstseins" und des elterlichen "sensiblen Umgangs" mit dieser Situation.

Wir haben unseren Kindern immer erklärt warum sie etwas tun oder lassen sollen.

Als die älteste in der ersten Klasse war meine die Lehrerin, dass ihr Ergo Therapie gut tun würde. Und Die Therapeutin hat sich Beine Ausgerissen um sie zum Mitmachen zu motivieren. Ihr aber war es zu blöd jetzt mal so zu tun als ob sie ein Elefant wäre oder sonst irgendwelche affigen Bewegungen auszuführen.

Als die Therapeutin meiner Frau klagte dass sie nicht mitmachen würde hat meine Frau ihr einfach gesagt, sie solle ihr erklären was damit bewirkt werden soll. Und von da ab war das Mitmachen dann kein Problem.
Z.B:
"Oberhalb der Oberlippe unter der Nase zu reiben fördert die Denk und Konzentrationsfähigkeit."
"Ok, wenn das so ist dann mach ich das auch, aber Elefant spielen ist ja albern"

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

Das ist meine persönliche Meinung! Ich bin kein Arzt und äußere hier nur meine eigenen Erfahrungen und das was in Fachbüchern und Publikationen steht! Bitte beachten Sie unbedingt unsere Nutzungsbedingungen Bitte lesen Sie unsere Nutzungsbedingungen
14.05.2013 16:19 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Marion,leider ist Ihre E-Mail-Adresse nicht erreichbar! Bitte geben Sie eine neue E-Mail-Adresse ein!

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16.05.2013 10:31  Die Schmetterlinge e. V. ist offline E-Mail an  Die Schmetterlinge e. V. senden Homepage von  Die Schmetterlinge e. V. Beiträge von  Die Schmetterlinge e. V. suchen Nehmen Sie  Die Schmetterlinge e. V. in Ihre Freundesliste auf
Mausi
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Hallo! Ich hätte mal eine frage! Meine kleine wacht immer nachts um drei Uhr auf und schläft nur wieder ein wenn ich ihr, ihr Fläschchen mit Wasser und etwas Saft gebe! Ich weiß, den Saft sollte ich weglassen, aber sie trinkt mir kein Wasser! Ihre Ärztin meinte aber jetzt, das sie ja nüchtern sein sollte wenn sie ihre Tablette morgens nimmt? Ist das echt so schlimm? Wenn sie noch ganz klein sind werden sie ja auch nachts gestillt oder bekommen ihr Fläschchen mit Milch? Wie ist das denn bei euch? Lg Marion und sophie
24.05.2013 09:06
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Hallo Mausi,

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13.05.2014 00:12 Essode ist offline E-Mail an Essode senden Beiträge von Essode suchen Nehmen Sie Essode in Ihre Freundesliste auf
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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und Jugendlicheangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Kinder)Angeborene schilddrüsenunterfunktion

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