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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und Jugendlicheangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Kinder)Wir brauchen Rat ! • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Britti Britti ist weiblich
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Dabei seit: 14.04.2013
Beiträge: 3
Alter: 48
Herkunft: Deutschland
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: ohne Schilddrüse geboren
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 28.8.08

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Hallo, wir haben eine Pflegetochter die ohne Schilddrüse geboren wurde sie bekommt Euthyrox 50 Mikrogramm.
Wir haben keine Erfahrungen was das betrifft aber viele Fragen .
Die kleine ist oft sehr weinerlich besonders Morgens ....
Sie ist sehr klein für ihr Alter....
Entwicklungsverzögert....
Die Gesichtzüge sind sehr Unklar....
Sie ist in ihrer ganzen Art sehr unsicher....
die Muskulatur ist sehr Unterentwickelt....
Ihr Gangbild ist sehr außergewöhnlich....
Haare sind sehr Struppig....

Können das alles Dinge sein die man darauf zurückführen kann ?

Sie bekommt ca alle 3-6 mon. Blutabgenommen um zu sehen wie die Werte sind.
Sonst machen wir nichts , da wir auch nicht wissen was ?

Was uns am meisten Belastet ist das ständige Weinen .
Könnt ihr mir was dazu sagen ?
Was können wir noch tun ?

LG
09.05.2013 08:48 Britti ist offline E-Mail an Britti senden Beiträge von Britti suchen Nehmen Sie Britti in Ihre Freundesliste auf
Die_Schildkröte Die_Schildkröte ist weiblich
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Dabei seit: 29.04.2013
Beiträge: 9
Alter: 32
Herkunft: Hessen
Eigene Schilddrüsenerkrankung: Athyreose (angeborene Schilddrüsenunterfun ktion)

RE: Wir brauchen Rat ! Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo Britti,

ich heisse Emma, bin 26 Jahre alt und ohne Schilddrüse geboren. Die Symptome die du aufgezählt hast, sind mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit auf die Athyreose eures Pflegekindes zurückzuführen. Ich kenne nicht alles von mir selbst, habe aber vieles davon schon in Büchern, akademischen Studien etc. im Zusammenhang mit einer fehlenden oder dysfunktionalen Schilddrüse gelesen.

Je nachdem wie zügig oder verspätet eine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt wird, kann es zu mehr oder weniger schwerwiegenden Entwicklungsverzögerungen und Fehlbildungen kommen, vor allem wenn sie eventuell nicht schnell genug richtig hormonell eingestellt wurde, bzw. die Medikamente nicht regelmäßig und richtig dosiert eingenommen werden. Kleinwüchsigkeit und brüchige Haare zählen definitiv auch zu möglichen Konsequenzen bzw. Symptomen.

Wie alt ist denn eure Pflegetochter, wenn ich fragen darf?

Was ihr eventuell zu akzeptieren versuchen solltet, ist die Tatsache dass SD-Hormone eine tragende Rolle bei der Entwicklung spielen, und dass gewisse Entwicklungs-Schäden nicht wirklich behoben werden können, im Nachhinein, wenn ein gewisser Entwicklungsprozess ohne die dafür notwendigen SD-Hormone stattgefunden hat und schon abgeschlossen ist. Viele Entwicklungsprozesse widerholen sich leider nicht, wenn sie erstmal (evtl unzureichend) abgeschlossen wurden.

Was meiner Meinung nach wichtig ist, ist dass ihr eventuelle Handicaps, die dadurch entstanden sein könnten, zunächst mal radikal akzeptiert, und ansonsten darauf achtet dass sie immer regelmäßig ihre Tabletten einnimmt, und vor allem gut hormonell eingestellt ist. Ich würde in jungem Alter max. alle sechs Wochen (wenn es ihr nicht so gut geht) und mindestens alle drei Monate einen Bluttest machen, weil der Körper sich ja auch immer wieder erstmal an eine neue Dosis gewöhnen muss.

Einige behandelnde Ärzte achten meistens mehr auf Laborergebnisse, und nicht so sehr auf das allgemeine Wohlbefinden des Patienten. Das ist aber sehr wichtig, dass das Wohlbefinden (physisch, emotional, mental) mitberücksichtigt wird, wenn man eine Person mit Athyreose behandelt, und je nachdem die Dosis höher oder niedriger anpasst. SD-Hormone haben einen sehr starken Einfluss auf das emotionale Wohlbefinden und die Vitalität. Wenn sie extrem müde, schlapp, traurig,energielos ist dann kann es zb. sein dass sie unterdosiert ist, und wenn sie reizbar, übergedreht, nervös, ruhelos und aggressiv ist, dann kann es zb. sein dass sie überdosiert ist.

Was auch wichtig ist, ist dass ihr einen Kinderarzt findet, der
sich gut mit Schilddrüsenproblemen auskennt. Das heisst dass er/sie
die richtigen Blutwerte untersucht (TSH, freies T3, freies T4, Cortisol), und dass er/sie grundsätzlich die Athyreose berücksichtigt, wenn es eurer Pflegetochter nicht gut gehen sollte. Wenn das ignoriert wird, und Symptome evtl. fälschlich mit anderen Krankheiten assoziert und danach behandelt werden, kann es schnell passieren dass eure Tochter gleich doppelt falsch behandelt wird. Die Schilddrüse sollte grundsätzlich immer mitbeachtet werden, während man eure Kleine untersucht.

Ich würde also bei jedem Arzt betonen dass euere Pflegetochter an einer Athyreose leidet, man weiß schließlich nie ob das bezüglich einer medikamentösen Behandlung, oder aus einem anderen Grund, relevant sein könnte.

Ich bin kein Arzt, und kann nur von meinen eigenen Erfahrungen berichten. Ich rate euch deswegen nur, dass ihr, als Eltern, euch anhand von Fachliteratur (aus dem Internet oder durch Bücher) über die Schilddrüse und ihre Wirkungsweise, und über die Auswirkungen einer Athyreose auf den Körper und das Wohlbefinden, ausreichend informiert. Es gibt auf jeden Fall mittlerweile einige Bücher, die auch für nicht-Mediziner wie mich und Euch gut verständlich sind. Als Eltern viel darüber zu wissen ist meiner Meinung nach das A und O, weil Ärzte auch nur Menschen sind und nicht jeder Arzt kennt sich beim Thema Schilddrüse und Endokrinologie ausreichend aus.

Ich will keine Angst machen, sondern nur verdeutlichen wie wichtig es ist dass man als Patient, bzw. als Elternteil eines Patienten, sich selbstständig gut informiert, weil Schilddrüsenkrankheiten ein sehr breites Auswirkungsspektrum mit sich bringen, aber allgemein stark unterschätzt werden. Ihr tut also euch selbst und eurer Pflegetochter damit einen sehr großen Gefallen, wenn ihr euch mit der Problematik vertraut macht.

Es kann auch sein dass euere Pflegetochter nicht so gut mit dem herkömmlichen T4-Präparat (Euthyrox, L-Thyroxin, Eferox) zurecht kommt, und ein anderes Medikament bei ihr besser wirkt (zb. T3-Hormonpräparate oder natürliche Schilddrüsenhormone). Auch in der Hinsicht ist es gut sich als Eltern zu emanzipieren, damit man gezielt die richtigen, notwendigen Fragen stellen kann. Schilddrüsenpatienten und -patientinnen brauchen eine sehr individuelle Behandlung, werden aber leider oft sehr stark über einen (Behandlungs-) Kamm geschert.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen. Ich bin selbst kein medizinischer Experte, habe mir aber mittlerweile durch eigene Betroffenheit ein bisschen Wissen zu dem Thema angeeignet. Wenn ihr noch irgendwelche Fragen habt, könnt ihr mich gerne kontaktieren.

Ich wünsche euch trotz der gesundheitlichen Schwierigkeiten eurer Pflegetochter eine tolle Zeit mit ihr, hoffe dass es der Kleinen bald besser geht
und dass ihr lernt angstfrei und gut informiert einen guten Umgang mit ihrer Krankheit zu finden. Was sie auf jeden Fall braucht ist ganz ganz ganz viele Streicheleinheiten. Ich war definitiv sehr viel körperlich "zuneigungsbedürftiger" als meine Geschwister.

Alles Gute wünscht und ganz freundliche Grüße sendet euch

die Emma :)
09.05.2013 20:07 Die_Schildkröte ist offline E-Mail an Die_Schildkröte senden Beiträge von Die_Schildkröte suchen Nehmen Sie Die_Schildkröte in Ihre Freundesliste auf
Hannah Hannah ist weiblich
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Schilddrüsenerkrankung des Kindes: Athyreose
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 19.10.2010

winken hallo Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

meine hannah kam auch ohne schilddrüse zur welt.
zusätzlich hatte sie noch ein weit geöffnetes foramen ovale,
eine niere ist hypoplastisch, die andere hypertrophiert,
ihre fontanelle war frühzeitig geschlossen (kraniostenose).
ich kenne also die ängste und sorgen, die man sich um eine so kleine person macht.

hannah ist inzwischen 30monate, nimmt artig ihre tropfen, geht regelmäßig ins spz und läuft im kindergarten als i-kind.
durch einen kiga-wechsel müssen sich die erzieher auf sie einstellen.
ich kenne sie, die erzieher nicht und ich weiß das viele reaktionen von hannah als bockigkeit oder phase bezeichnet werden.
dem ist aber nicht so.
wie gesagt, ich kenne mein kind.
ihr werdet diese kleinen, aber feinen unterschiede auch schnell herausfinden.

zum ständig weinen kann ich nur sagen:
hannah hat die ersten lebensmonate nur geweint und das waren keine koliken.
sie hatte ein schlechtes hautgefühl, wollte nähe, liebe und geborgenheit und konnte aber keine berührung auf der haut ertragen.
bei uns lag es an der falschen einstellung vom lt.
jetzt ist sie eine absolute kuschelmaus.
will in für sie stressigen situationen (äussert sich durch zittern/angespanntheit/starkes schwitzen), nähe und fordert diese auch mit weinen ein.
nach einer kurzen entspannungsphase und der entfernung aus der für sie ''stressigen situation'' ist sie dann wieder ''fit''.

wie emma schon geschrieben hat, ihr braucht
1. einen guten kinderarzt
2. eine gute endo
oder
3. einen kinderarzt der im endokrinologischen sehr gut becsheid weiß

vertraut auf eure instinkte!!!

ich wünsche euch viel freude mit der kleinen. sie wird euer leben bereichern.

liebe grüße hannah und uli
09.05.2013 22:36 Hannah ist offline E-Mail an Hannah senden Beiträge von Hannah suchen Nehmen Sie Hannah in Ihre Freundesliste auf
Norbert   Zeige Norbert auf Karte Norbert ist männlich
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Eigene Schilddrüsenerkrankung: Hashimoto
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: 1 Unklare SD Erkrankung 2 Hashimoto
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Hallo Britti,
Ich sehe, dass das Kind in 08 geboren wurde.
Inzwischen also fast 5 Jahre alt ist.
Wir können also leider nicht mehr von Schwierigkein´ten in den ersten Lebensmonaten sprechen.

Ich würde auf jeden Fall empfehlen, dass ihr euch die Laborwerte geben lasst.
Und dass ihr eich ein wenig in die Problematik einlest.

Wenn ihr Laborwerte habt stellt sie ruhig hier ein.
Es findet sich bestimmt jemand, der dazu etwas sagen kann

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

Das ist meine persönliche Meinung! Ich bin kein Arzt und äußere hier nur meine eigenen Erfahrungen und das was in Fachbüchern und Publikationen steht! Bitte beachten Sie unbedingt unsere Nutzungsbedingungen Bitte lesen Sie unsere Nutzungsbedingungen
13.05.2013 12:07 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
Britti Britti ist weiblich
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Schilddrüsenerkrankung des Kindes: ohne Schilddrüse geboren
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 28.8.08

Themenstarter Thema begonnen von Britti
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Danke euch allen , schön zu Wissen das es welche gibt die einen echt ne Hilfe sein können Sonne
14.05.2013 19:24 Britti ist offline E-Mail an Britti senden Beiträge von Britti suchen Nehmen Sie Britti in Ihre Freundesliste auf
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