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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und Jugendlicheangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Kinder)Schilddrüsenunterfunktion meiner Tochter Sophia • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Zum Ende der Seite springen Schilddrüsenunterfunktion meiner Tochter Sophia  
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Essode Essode ist männlich
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Schilddrüsenunterfunktion meiner Tochter Sophia Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo,

zunächst einmal finde ich es toll, dass es diese Plattform für Betroffene gibt und schätze sehr das Engagement einiger Forumsmitglieder, die Ihre Erfahrungen teilen und anderen mit Rat zur Seite stehen.

Ich selbst bin nicht betroffen, nur leider Gottes ist meine Tochter Sophia mit einer angeborenen Schilddrüsenunterfunktion zur Welt gekommen.
Geboren ist meine Tochter am 23.03.2014 und am 31.03.2014 wurde uns vom Krankenhaus telefonisch mitgeteilt, dass der dringende Verdacht auf eine angeborene Schilddrüsenunterfunktion besteht (TSH-Wert 152)

Am selben Tag noch sind wir ins Kindlerklinikum Altona gefahren und der Verdacht hat sich bestätigt (laut der Päd. Endokrinologin ist der TSH-Wert weiter gestiegen).

Seit dem 31.03.2014 wird unsere Tochter Sophia nun mit L-Thyroxin Henning 100Mikrogramm/ml Tropfen behandelt. Wir sollen Ihr jeden morgen 8 Tropfen geben.

Meine Fragen und Beobachtungen hierzu sind folgende:

- Unsere Tochter Sophia, zeigt keinerlei Symptome der SD-Unterfunktion bei Neugeborenen. Sie trinkt viel (wird gestillt), ist mit einem relativ geringen Geburtsgewicht auf die Welt gekommen (3390 Gramm bei 52 cm Körpergröße) und macht ansonsten auch einen sehr vitalen Eindruck. (Sie schläft nicht mehr und auch nicht weniger als Ihre beiden größeren Schwestern damals). Lediglich hat Sie die Gelbsucht, welche laut Ärztin im Kinderklinikum nichts mit Ihrer SD-Unterfunktion zu tun haben soll. (Der entsprechende Blutwert ist auch mittlerweile rückläufig und war auch ständig im Referenzbereich, ich glaube zwichen 17,5 anfangs bis letzten Samstag 15,0)
Gibt es hierzu ähnliche Beobachtungen, von anderen Betroffenen?

- Ich habe im Forum auch gelesen, dass bei einigen Betroffenen das Medikament nicht anschlägt. Wie kann ich hier sicher sein, dass unsere Tochter genug Hormone zugeführt werden und, dass diese von ihrem Körper aufgenommen werden?

- Laut Endokrinologin wurde per Ultraschall auch Ihre Schilddrüse ausfindig gemacht.
Ab wann kann man eine fundierte Diagnose stellen um welche spezifische Art, der SD-Unterfunktion es sich handelt?

Meine Frau und ich waren unsäglich traurig und haben gehofft, dass es falsche Befunde waren, die den Verdacht auf eine SD-Unterfunktion begründeten und wir hoffen noch bis heute, dass Ihre vorhandene Schilddrüse vielleicht irgendwann einmal wieder funktioniert, bzw. genug Hormone entwickelt, die ein gesundes Wachstum unserer Tochter ermöglichen.

Auf diesem Wege möchten wir auch allen anderen Betroffenen viel Kraft, Mut und vor allem Hoffnung wünschen, dass vielleicht alle die Betroffen sind Genesung erfahren!
07.04.2014 13:53 Essode ist offline E-Mail an Essode senden Beiträge von Essode suchen Nehmen Sie Essode in Ihre Freundesliste auf
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Hallo, Ich kann verstehen, dass ihr euch da Sorgen macht.
Aber ihr macht alles was ihr könnt, damit es eurem Kind gut geht.

Kontrolle ob es dem Kind gut geht wird über Laborkontrollen erfolgen.
Da kann die kleine einem zwar leid tun, denn ständig gestochen zu werden ist ja nun wirklich nicht schön, aber das andere wäre ja noch schlimmer.
Denn eine irreversible geistige Behinderung weil man den Pieks nicht will, das will doch keiner.

Die Ergebnisse der Laborkontrollen werden auch der Hinweis sein, ob die SD arbeitet.
Denn wenn die Dosis nicht angehoben werden muss (der Bedarf steigt schließlich wenn das KInd wächst) ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass die SD mitarbeitet.
Wenn das Kind dann ca. 2 Jahre alt ist kann man auch einen Auslassversuch wagen.

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

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07.04.2014 14:11 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Norbert,

vielen Dank für deine Antwort.
Wir werden natürlich alles unternehmen, damit es unserer Kleinen gut geht.

Wir hoffen auch natürlich, dass Sie gut und ausreichend substituiert wird.

Wie ist es mit deiner Erfahrung hinsichtlich der nicht vorhandenen Symptome für eine angeborene SD-Unterfunktion und der dennoch diagnostizierten SD-Unterfunktion bei unserer Tochter? Ist es vielleicht auch noch zu früh um dies mit Gewissheit sagen zu können?
07.04.2014 14:56 Essode ist offline E-Mail an Essode senden Beiträge von Essode suchen Nehmen Sie Essode in Ihre Freundesliste auf
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Eure tochter ist jetzt 15 Tage alt.
Mal ehrlich, was wollt ihr da denn viel erkennen?
Zu müde?
Ein Baby in dem Alter schläft doch sowieso sehr viel.
Auffällig wäre da doch höcstens wenn sie nicht viel schläft (was aber nicht zu einer Unterfunktion passt).
Trinkschwäche? Also wenn ich an meine Kinder denke da konnte es gerade in den ersten Tagen auch leicht geschehen, dass sie beim Trinken eingeschlafen sind.

unter http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=32844
sind diese Symptome für einen Säugling gelistet
  • aufgeblähter Bauch
  • aufgedunsenes Gesicht
  • große Fontanelle
  • heiseres Schreien
  • Ikterus (Gelbsucht)
  • kalte Arme und Beine
  • Nabelbruch
  • Babys schlafen sehr viel
  • sind teilnahmslos und trinkfaul

Ich denke, das meiste davon ist noch nicht festzustellen.
Neugeborenen Gelbsucht kommt häufig vor. Kann also nicht wirklich als Symptom gewertet werden.
Außerdem, hat das Kind ja im Mutterleib Hormone von der Mutter bekommen.
Es heißt, FT4 hat eine Halbwertszeit von ca. 8 Tagen.
Wenn man also davon ausgeht, dass das Kind im Mutterleib durch die Mutter gut mit Hormonen versorgt wurde, dann ist nach ca. 8 Tagen immer noch die Hälfte da.
und nach 16 Tagen immer noch ein viertel.
Deshalb ist es ja so wichtig, dass die Unterfunktion möglichst früh erkannt wird.
Man muss sie erkennen, bevor sie akut wird.
Das Gehirn muss noch reifen und jeder Mangel an SD Hormonen kann zu einem Inteligenzdefizit führen. Und das wird auch nicht kompensiert wenn dann später Hormone gegeben werden.
Ich würde mir also keine gedanken machen ob sie es wirklich braucht. Wenn nicht kann man es später weglassen.
Aber jeder Tag, an dem sie zu wenig hat, kann sie der geistigen Behinderung näher bringen.

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Viele liebe Grüße
Norbert

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08.04.2014 09:58 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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Hallo,

ich habe mich wieder neu angemeldet (die alten Daten funktionierten irgendwie überhaupt nicht mehr) um Dir ein wenig zu berichten.

Diese Ungläubigkeit und auch Hoffnung, dass unser Kind doch nicht krank ist hatten wir am Anfang auch. Ich hatte Gedanken über verwechselte Namen, falsche Laborergebnisse usw. Denn auch unser Kind wirkte völlig gesund - was ja auch das Fatale an der Sache ist. Aber durch das Screening wisst Ihr jetzt um die Krankheit und könnt sie behandeln. Denn: mit der richtigen Behandlung wird sich Euer Kind höchstwahrscheinlich normal entwickeln. Wie Norbert schon gesagt hat ist es extrem wichtig immer die Medikamente zu geben.

Zu Deiner Frage ob die Medikamente aufgenommen werden: geh mal davon aus, das es so ist. Denn meistens liest man ja eher von Problemen als von den Fällen, bei denen alles gut klappt. Ich habe mich am Anfang über jeden kleinen Fortschritt des Babys gefreut; als er sich drehen, lächeln usw. konnte war ich auch irgendwann überzeugt, dass die Medikamente wirken.

Unser Sohn ist jetzt 9,5 Jahre alt und gehört zu den "problemlosen" Fällen. Bis heute sieht und merkt man ihm seine Krankheit nicht an. Wir waren aber auch sehr konsequent mit der Medikamentengabe und sind selbst zum Arzt gegangen wenn wir das Gefühl hatten, er hat eine zu geringe Dosis. Im Laufe der Zeit entwickelt man ein sehr gutes Gefühl; ich kann die Blutwerte meist "vorhersagen".

Wenn Ihr mehr wissen wollt gerne per PN.

Viele Grüße
Sybille
25.04.2014 19:51 Sybille13a ist offline E-Mail an Sybille13a senden Beiträge von Sybille13a suchen Nehmen Sie Sybille13a in Ihre Freundesliste auf
Miezi Miezi ist weiblich
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Essode, mein Kind war auch ab Geburt in Unterfunktion. Meld dich mal bitte bei mir per Nachricht.
04.05.2014 23:43 Miezi ist offline E-Mail an Miezi senden Beiträge von Miezi suchen Nehmen Sie Miezi in Ihre Freundesliste auf
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