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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und Jugendlicheangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Kinder)Schilddrüsenunterfunktion bei Säugling • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Zum Ende der Seite springen Schilddrüsenunterfunktion bei Säugling  
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johnny1902 johnny1902 ist männlich
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traurig Schilddrüsenunterfunktion bei Säugling Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo liebes Volk,
leider kenne ich weder euch, noch mich wirklich aus mit dem Forum und der "Krankheit" um die es hier geht... jedoch bin ich betroffen und ich hoffe es nimmt mir als besorgter Daddy seines Jungen keiner übel wenn ich einfach mal beschreibe was mir auf dem Herzen liegt!

Unser kleiner kam am 19.02 auf die Welt, war mit der Mama noch 3 Tage im KH und wurde dann entlassen. Am Tag darauf bekam er "Gelbsucht" was wir gleich im Krankenhaus untersuchen ließen - Wert war unbedenkliche 11,6 und liegt nun bei 10...

Viel beunruhigender war für mich nun der panische Anruf meiner Frau von unterwegs, sie müsse mit unserem Kind sofort ins Krankenhaus, er habe etwas mit der Schilddrüse. Im Krankenhaus angekommen erfuhren wir dass das screening ergeben hat, unser Sohn leidet an einer Schilddrüsenunterfunktion.

Generell war er schon ab Geburt sehr "müde" - Tagsüber schläft er eigentlich bis auf die Mahlzeiten (wird gestillt) bisher komplett durch - Nachts ist er etwas aktiver! Jetzt wo man weiss wo das herkommen soll, beunruhiget mich das stark, was ich versuche vor meiner Frau zu verbergen... Die Folgeschäden können ja nun wirklich verheerend sein...und nehmen mir vor lauter Angst gerade die Freude... die Angst ist einfach erdrückend und raubt mir den Schlaf!

Meine Frage ist, wie sind eure Erfahrungen? Wie groß ist die Chance das ich meinen Sohn nicht sein ganzes Leben lang leiden sehen muss? Es tut mir so unglaublich leid für ihn..und ich will nun eben ALLES tun um Folgeschäden zu verhindern!
Könnt ihr mir nützliche Tipps geben? Gibt es unterschiedliche Medikamente? Hersteller? Welchen Arzt sucht man auf, Kinderärzte sind sicher nicht so gut wie richtige Spezialisten?
Zwar arbeitet das Krankenhaus daran, aber die haben uns heute dann wegen Kreißsaal stehen lassen nach Untersuchung und meinten sie rufen auf jeden Fall an... der Anruf blieb aus...da fühlt man sich schon total nicht ernst genommen unglücklich

Seit heute bekommt er Hormontabletten, davon soll er nun jeden morgen eine bekommen und in 10-14 Tagen wollen die vom Krankenhaus dann neu messen... geht das nicht schneller? Ist es damit getan einfach so eine Tablette zu geben? Ich lese nämlich von genauer Dosierung und Anpassung..?!

Bevor ich euch aber weiter mit Sorgen volltexte, wäre es einfach nett andere Eltern kennenzulernen, die so was schon durchgemacht haben, Tipps zu erhalten von denen man eben momentan keinen Schimmer hat!

Großes Danke im Voraus vom kleinen tapferen John!
28.02.2015 00:35 johnny1902 ist offline E-Mail an johnny1902 senden Beiträge von johnny1902 suchen Nehmen Sie johnny1902 in Ihre Freundesliste auf
Norbert   Zeige Norbert auf Karte Norbert ist männlich
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Hallo Johnny,
Erstmal bitte keine Panik!
Ihr tut was ihr könnt.
Die Chancen stehen wirklich gut, dass euer Sohn sich dank der Hormongabe ganz normal entwickelt.

Ich kann euch leider keine Garantie geben. Manchmal funktioniert das trotz der Hormone nicht zu 100% aber die Chancen stehen gut.

Natürlich wird euer Sohn ein Leben lang Medikamente einnehmen müssen, aber es sind Medikamente die richtig Dosiert keine Nebenwirkungen haben.

Bei kleinen Kindern geht man meist ersteinmal hochdosiert dran um einen Mangel möglichst schnell auszugleichen. Wenn ich das richtig im Kopf habe waren das bei Säuglingen 4µg pro kg Körpergewicht bei einem Gewicht von 5 kg also 20 µg

Schneller als 10 bis 14 Tage geht es nicht. Thyroxin hat eine Halbwertszeit von ca 8 Tagen.
Daher dauert es eine Weile bis die maximale Dosis im Körper erreicht ist.

Im Anfang wird man vermutlich relativ häufig kontrollieren (alle 2 - 4 Wochen)
Wenn dann klar ist, dass es dem kleinen gut geht werden die Zyklen länger.

Wenn, nachdem die richtige Anfangsdosis ermittelt wurde eine weitere Anpassung der Dosis in den nächsten zwei Jahren nicht notwendig ist, kann man dann (also in ca. 2 Jahren) mal einen Auslass versuch machen.
Wenn aber mit steigendem Gewicht auch immer die Dosis angepasst werden musste zeigt das, dass da wirklich keine SD ist, die etwas tut.

Natürlich muss man genau Dosieren und anpassen, aber jeder Mensch ist nun mal anders.
Deshalb kann man nicht genau sagen wie hoch die Dosis ist, die man geben muss, damit im Körper das ankommt, was da auch ankommen soll.
Dosierung und Anpassung geschieht also erst im Nachinein.
Salop ausgedrückt, erstmal was rein tun und dann schauem wieviel drin ist.

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

Das ist meine persönliche Meinung! Ich bin kein Arzt und äußere hier nur meine eigenen Erfahrungen und das was in Fachbüchern und Publikationen steht! Bitte beachten Sie unbedingt unsere Nutzungsbedingungen Bitte lesen Sie unsere Nutzungsbedingungen
02.03.2015 16:48 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
johnny1902 johnny1902 ist männlich
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Themenstarter Thema begonnen von johnny1902
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Danke für deine Antwort.
Also seit heute haben wir mal erste Werte.

TSH 597
T3 0,32
T4 0,21

Bedeutet das er produziert Hormone?
Denn ohne Schilddrüse wäre alles bei 0 oder?

Der TSH ist halt sehr hoch... Laut Ärztin im Krankenhaus sollte der wohl aber in den 10 Tagen auf 2 runtergehen.

Die scheinen ihn nun am Anfang auch voll einzustellen.
Denn er wiegt 3600 Gramm und bekommet 50ug anstatt wie von dir vermutet ca 20ug.

Morgen haben wir einen Besprechungstermin, bei einer Spezialistin, der uns dann mal mit Infos bis Montag versorgt, mit was wir es da genau zutun haben ...

Ich hoffe das beste... Man liest ja überwiegend positive Resonanz wenn man sich frühzeitig erkennt und sich akribisch darum kümmert...

Die Ärzte sprechen auch schon davon das man dann mal versuchen kann ob es sich normalisiert ohne Medikamente. Die Mama war heute auch beim Schilddrüsen Test um zu schauen ob es an ihr liegt und die Werte nur temporär sind... Man hofft halt in alle Richtungen!

Ich bin bis Montag echt kein Mensch mehr. Ich will endlich hören das alles gut werden kann ..

Aber da kann man nur warten...
02.03.2015 20:30 johnny1902 ist offline E-Mail an johnny1902 senden Beiträge von johnny1902 suchen Nehmen Sie johnny1902 in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Johnny,

ich kann Dir sagen, dass alles gut werden kann (und höchstwahrscheinlich auch wird!).

Wie Norbert schon geschrieben hat kann Dir keiner eine Garantie geben - aber das ist auch bei einem gesunden Kind nicht möglich. Ihr müsst halt extrem sorgsam bei der Thyroxin-Gabe sein. Es wirklich nie vergessen und immer die richtige Dosierung geben. Die Untersuchungen lassen wir bis heute von Endokrinologen in der Kinderklinik durchführen. Nur Kinderarzt wäre mir zu wenig.

Ich habe hier ja schon häufiger geschrieben, dass es unserem Sohn sehr gut geht. Jetzt mit 10 Jahren merkt ihm keiner an, dass er eine Schilddrüsenkrankheit hat.
Auch er war übrigens nach der Geburt sehr müde und hat viel geschlafen. Das waren bei ihm aber die einzigen Anzeichen.

Alles weitere gerne per pn.

Viele Grüße
Sybille
03.03.2015 11:52 Sybille13a ist offline E-Mail an Sybille13a senden Beiträge von Sybille13a suchen Nehmen Sie Sybille13a in Ihre Freundesliste auf
johnny1902 johnny1902 ist männlich
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Hallo Sybille,
danke für deinen Beitrag und das aufmuntern...

Sorgfältig mit der Medizin werden wir sicher sein!
Unser Sohn ist unser neuer absoluter Lebensinhalt und da werden wir darauf achten das da jeden Tag alles korrekt ist...

Es freut mich sehr für dich, dass dein Sohn ein ganz normales Leben führt!
Gerne würde ich etwas mehr erfahren...

Habe dir mal eine PN geschickt, allerdings steht bei mir im Postausgang nun immer noch eine 0 ...hoffe sie ging raus..ansonsten muss ich es erneut versuchen.

Beste Grüße
03.03.2015 13:42 johnny1902 ist offline E-Mail an johnny1902 senden Beiträge von johnny1902 suchen Nehmen Sie johnny1902 in Ihre Freundesliste auf
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Hallo,

ja, bei mir ist die pn angekommen. Auch meine Antwort wird im Postausgang nicht angezeigt - hoffe mal, sie ist angekommen Keine Ahnung!

Viele Grüße
03.03.2015 21:29 Sybille13a ist offline E-Mail an Sybille13a senden Beiträge von Sybille13a suchen Nehmen Sie Sybille13a in Ihre Freundesliste auf
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Scheint ein Boardfehler zu sein... Keine Ahnung!
Habe deine Nachricht bekommen, hast Antwort! :)
03.03.2015 21:54 johnny1902 ist offline E-Mail an johnny1902 senden Beiträge von johnny1902 suchen Nehmen Sie johnny1902 in Ihre Freundesliste auf
Norbert   Zeige Norbert auf Karte Norbert ist männlich
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Zitat:
TSH 597
T3 0,32
T4 0,21

Bei dem TSH gibt es keinen Zweifel dass die SD nicht tut was sie soll.

Übrigens, jedes Labor verwendet eine andere Norm. Ohne die Norm zu kennen ist eine Interpretation der Werte deshalb unmöglich. Die Normen liegen bei den verschiedenen Testverfahren zum Teil soweit auseinander, dass der gleiche Wert in dem einen Labor eine Unterfunktion, in dem anderen Normal und in dem Dritten eine Überfunktion darstellt. Einzig die TSH Bestimmung ist inzwischen so weit standardisiert, dass hier zumindest eine grobe Beurteilung ohne Kenntnis der Norm möglich ist. Aber auch hier gibt es immer noch einige Exoten, die ganz andere Normen verwenden.

Ob die niedrigen T-Werte jetzt sagen, ob die SD noch ein wenig tut kann ich nicht sagen.
Fakt ist aber, normalerweise, springt die SD bereits in der 12 SSW an. Was eindeutig darauf hinweist, dass auch der Fötus bereits SD Hormone braucht.
Man kann zwar Lesen, dass Thyroxin nicht in starkem Maße Plazenta gängig ist, aber das stimmt nur, wenn der Fötus eine eigene Hormonprodultion hat.
Ist die nicht gegeben kommen durchaus die mütterlichen SD Hormone beim Kind an.

Und das relativiert die T-Werte.
Thyroxin hat eine Halbwertszeit von ca. 8 Tagen (ich weiß jetzt nicht, ob beim Säugling andere Werte gelten)
Ich weiß jetzt nicht, wann das Blut zur Werte Ermittlung abgenommen wurde, aber ich denke mal, es ist jetzt auch schon ein paar Tage her.
Sie Werte sehen recht niedrig aus (auch wenn man das ohne die Norm eigentlich nicht wirklich sagen kann) Ich würde vermuten, dass die ermittelten Werte eher "Restbestände" der Mutter sind.

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Norbert

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04.03.2015 17:37 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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Thema Postausgang

Bitte nicht böse sein,
Wer lesen kann ist klar im Vorteil großes Grinsen
Wenn ihr mal unter der Text Box in der ihr euren Text schreib schaut, da sind einige Boxen in die ihr Häkchen setzen könnt.
Ein Häkchen steht auch für "Kopie Speichern" normalerweise ist es nicht gesetzt, aber wenn ihr eine Kopie haben möchtet, könnt ihr, wenn ihr dieses Häkchen setzt, auch eine Kopie speichern.

Ist halt standardmäßig aus, denn normalerweise ist das was ich schreibe für mich selbst ja ziemlich unwichtig.

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Norbert

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Also wir sind nun bei einer Schilddrüsenspezialistin ...die testet nun halt alles.
Funktionierendes Gewebe. Anti Körper von der Mutter. Plus alle anderen Testwerte.
Sie hat die Schilddrüse auch direkt gefunden beim Schallen, das Krankenhaus hatte ja nix gefunden...
Es gibt wohl nun ein paar Hoffnungen...

Ansonsten meinte die gute Frau wir sollen uns beruhigen, wir haben ein gesundes Kind.
Wegen der ganzen Lage wie sie das nun sieht sollte es keinerlei Bedenken an einer ganz normalen Entwicklung geben wenn wir eng und ständig zusammenarbeiten.

Dieses Forum hier kannte sie übrigens auch und hat es gelobt... Aber generell geraten sich vom Internet fernzuhalten... um sich nicht an den Horrorstories verrückt zu machen.

Edit: die Werte waren vom Tag der Feststellung.
8. Lebenstag.

Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von johnny1902 am 04.03.2015 19:01.

04.03.2015 19:01 johnny1902 ist offline E-Mail an johnny1902 senden Beiträge von johnny1902 suchen Nehmen Sie johnny1902 in Ihre Freundesliste auf
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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und Jugendlicheangeborene Schilddrüsenunterfunktion (Kinder)Schilddrüsenunterfunktion bei Säugling

Die Beratungen und Informationen auf unserer Homepage, in unseren Foren, in unserem Chat, oder per E-Mail sind keine Ferndiagnosen und keine Behandlungsvorschläge. Sie sind keinesfalls eine Aufforderung zum Abbruch einer ärztlich verordneten Therapie zu sehen und fordern auch nicht zur Aufnahme einer Therapie ohne ärztliche Begleitung auf. Sie sind als reine (Laien-) Informationen und persönliche Meinungen anzusehen und ersetzen keineswegs eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung und/oder die fachliche Beratung durch einen (Kinder-) Arzt, durch einen Therapeuten oder durch einen Apotheker! Für Ihre Erkrankung empfehlen wir deshalb - unabhängig von der Inanspruchnahme von Informationen durch unsere Internetseiten -, stets einen fachkundigen (Kinder-) Arzt Ihres Vertrauens aufzusuchen. Nur dieser kann eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung durchführen, Ihre Symptome, Ihr etwaiges Krankheitsbild und Ihren Gesamtzustand einschließlich eventueller Vorerkrankungen beurteilen. Auf Wunsch nennen wir Ihnen gerne entsprechende Ansprechpartner! Weder der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ noch dessen Vorstandsmitglieder, Ansprechpartner, Regionalgruppenleiter, Selbsthilfegruppenleiter und/oder Diskussionsteilnehmer übernehmen eine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit erteilter Informationen. Es gilt deutsches Recht, auch wenn Sie von außerhalb Deutschlands auf die Internetseiten des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e. V.“ zugreifen.

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