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Dabei seit: 17.08.2016
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Eigene Schilddrüsenerkrankung: angeborene Athyreose

winken Moin! Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo allerseits,

ich bin neu hier und nutze die Gelegenheit mal, um mich hier im Forum vorzustellen großes Grinsen . Ich bin 23 Jahre, Studentin und habe eine angeborene Athyreose, werde also seit meinen ersten Lebenstagen substituiert. Momentan nehme ich morgens eine 125er L-Thyroxin.
Eigentlich habe ich seit Jahren keine Probleme, zumindest glaube ich das Mit den Achseln zucken
Ich wurde immer und werde recht gut durch die Ärzte betreut, hier in meiner neuen Heimat habe ich mir nach meinem Studienbeginn eine Endokrinologie-Praxis gesucht, selbst der behandelnde Arzt war recht erstaunt über mich und meine nicht vorhandene Schilddrüse. Dort habe ich dann festgestellt, dass ich eigentlich ziemlich wenig über meine (nicht vorhandene) Schilddrüse weiß. Meine Eltern haben mich einmal im Jahr zum Arzt geschleppt, dort wurde einmal Blut abgenommen, Ultraschall, mal was verändert, mal alles prima und fertig. Mir hat nie jemand was erklärt (was damals vielleicht auch noch nicht so sinnvoll war, weil medizinische Sachverhalte nunmal kompliziert sind). Es war also alles mal mehr, mal weniger prima und ich musste mir relativ wenig Sorgen machen, da ich außer fast normaler starker Müdigkeit und Konzentrationsproblemen seit der Pubertät nie Einschränkungen erlebte und eigentlich immer alles machen konnte Hurrah
Ich habe mich vor kurzem also quasi medizinisch emanzipiert. Respekt! an die, die so viel über die ganzen t-Werte und Wirkungen und so wissen!
Erwähnen möchte ich noch, dass es in meiner Familie verschiedene (Erb)Krankheiten (Diabetes, Morbus Osler, Leberkrebs,...) gibt, die womöglich dazukommen könnten, wovon ich aber bislang noch nichts gespürt habe und daher hoffe, aus dem Schneider zu sein. Es soll bei einer Erwähnungen bleiben.

Negativ bleibt mir also nur die unzureichende Aufklärung in Erinnerung. Und ein Erlebnis mit einem schnippischen Apotheker, der mich darauf hinwies, dass es ja eine ziemlich hohe Dosis sei und ob ich das Präparat denn richtig nehmen würde. Ziemlich arrogant, meiner Meinung nach. Der weiß ja gar nichts über mich, wie will der so über mich urteilen?!

Wahrscheinlich nehme ich das Präparat tatsächlich nicht perfekt ein. Das hat ein bisschen mit meinem Studentendasein und dem sehr unregelmäßigen Rhythmus zu tun. Ich versuche, die Tablette auf nüchternen Magen morgens eine halbe Stunde vor dem Frühstück zu nehmen. Nur - mal stehe ich um 8 auf, mal um 10. Mal vergesse ich sie und nehme sie erst um 12, natürlich habe ich bis dahin auch schon längst gefrühstückt. Mal lasse ich das Frühstück auch einfach weg aus Zeitmangel. Mal nehme ich die Tablette fünf Minuten vorher, mal mit dem ersten Bissen.
Wahrscheinlich wäre die Wirkung der Tablette mit regelmäßiger Einnahme und regelmäßigem Tagesablauf besser. Aber daran wird sich wohl auch auf lange Sicht nichts ändern, da ich mich gerade für ein Zweitstudium eingeschrieben habe. Es fällt mir schwer, einen bestimmten Tagesablauf einzuhalten und diszipliniert zu sein. Für mich wäre es sicher auch im Allgemeinen besser, für meinen Schlaf, meine Konzentration, meine Ausdauer, wahrscheinlich auch für's Gewicht (ich wiege momentan so um die 76 kg bei einer Größe von ca. 165cm). Aber verschiedene Sachen werfen mich immer wieder aus der Bahn. Also habe ich wohl doch ein Problem. verwirrt
Ich habe eigentlich keine große Lust, so diszipliniert sein zu müssen, obwohl es mir Vorteile bringen würde... anscheinend ein Motivationsproblem. Denn bisher klappt es ja auch ganz gut so. Früher haben mich Mama und Papa an die Tablette erinnert, heute manchmal mein Freund Küsschen!
Mir geht es gut und ich bin sehr dankbar dafür. Allein, dass ich studieren kann und wie "normal" lebe, ist eigentlich ein Wunder. Manchmal bin ich davon etwas überwältigt. Das ist mir erst vor etwa zwei Jahren richtig klar geworden und das habe ich wohl meinem neuen Arzt zu verdanken, der mich darauf hingewiesen hat, welches Glück ich doch hatte... vorher war es immer nur eine kleine Tablette, die ich geschluckt habe.

Leider vergesse ich dieses Glück wohl manchmal im Alltag doch... und dann ist es eben doch nur eine lästige kleine Tablette... obwohl ich andererseits dankbar sein sollte, dass es "nur" eine Tablette ist!

Ich würde von euch gerne wissen, was eure Erfahrungen sind zur Einnahme und allgemein, was ihr mir raten würdet. Falls es jemandem ähnlich geht mit den Themen Motivation und Disziplin fänd ich einen Austauch toll. Irgendwie habe ich manchmal nämlich das Gefühl, meine Eltern vergessen oft meine Schwierigkeiten und fühle mich daher allein damit.

Nachtrag: In der Obertufe haben wir in Biologie damals (ich glaube es war zum Thema Erbkrankheiten) tatsächlich über eine angeborene Athyreose gesprochen und welche Folgen es hat bei Nichtsubstitution. Damals habe ich mich gemeldet und vor versammelter Mannschaft erzählt, dass ich eben dazu gehöre und Tabletten nehme und dadurch zum Glück ohne Beeinträchtigungen aufgewachsen bin, womit meine Stufenkameraden überhaupt nichts anfangen konnten (habe mich etwas gefühlt wie ein Alien, wusste im selben Moment: Okay, das war ein Fehler!). Mein Biolehrer hat mich damals nach der Stunde beiseite genommen und mir den Rat gegeben, mit so etwas nicht hausieren zu gehen, man wisse halt nie, wer politisch an die Macht kommen könne, Stichwort Drittes Reich. Das war mir nie so richtig bewusst, vorher löste es bei den Anderen ja Be- bzw. Verwunderung aus, was in dem Alter ja irgendwie toll ist, über die politischen Verhältnisse denkt man ja mal so gar nicht nach. Ich war sehr erschrocken und habe mein kleines Outing sehr bereut. Seitdem bin ich viel vorsichtiger geworden. Ich erzähle davon natürlich noch den Ärzten, aber sonst bloß wirklich guten Freunden und auch dann manchmal nur auf Nachfrage, eine "Schilddrüsenunterfunktion" ist ja inzwischen weit verbreitet und es wird nicht weiter nachgefragt Shake hands
Ich möchte diesen Rat gerne an euch weiterleiten. Gerade die momentanen Verhältnisse weltweit sind ja irgendwie undurchsichtig... hätte ich mir damals auch nicht denken können, dass es um uns herum so einen extremen Rechtsumschwung geben könnte. Es ist zum Kotzen!

Aber genug gefaselt. Ich freue mich, hier zu sein und ggf. über eure Rückmeldungen!
Schmetterling
17.08.2016 21:34 OLIP ist offline E-Mail an OLIP senden Beiträge von OLIP suchen Nehmen Sie OLIP in Ihre Freundesliste auf
Norbert   Zeige Norbert auf Karte Norbert ist männlich
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Eigene Schilddrüsenerkrankung: Hashimoto
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: 1 Unklare SD Erkrankung 2 Hashimoto
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 1996, 1993, 1991

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Hallo Olip

Also deinen Beitrag habe ich mit Begeisterung gelesen.
ersteinmal 125µg ist keine hohe Dosis
Als Faustformel heißt es für eine Vollsubstitution - Und da Du keine SD hast, die noch irgend etwas macht must Du voll substituieren - 2µg Thyroxin pro kg Körpergewicht
bei 76 kg wären das also 152 µg aber wie gesagt, das ist nur eine Faustformel die zur groben Abschätzung dient

Ich selbst nehme täglich 262,5 µg Throxin mit meinen 191 cm Körper Größe bin ich zwar schwerer als Du (könnte auch etwas weniger sein) aber ich komme nicht auf 130 kg.
Also lass Dir nicht einreden, dass Deine Dosis hoch ist.

Zur Einnahme,
Mal um 8, Mal um 10 ist ziemlich egal
Thyroxin hat eine Halbwertszeit von ca. 8 Tagen
wenn also von der Tablette die Du heute morgen genommen hast noch in 192 Stunden die Hälfte zu finden ist, dann ist die Varianz, die sich einstellt wenn du den Einnahmezeitpunk innerhalb von 24 Stunden variierst sehr gering.
Ein wenig was anderes ist es natürlich mit dem Essen.
Mal zu variieren ist auch da nicht wirklich relevant.
Ständig einen ungünstigen Einnahmezeitpunkt zu wählen ist aber natürlich ungünstig.
Ich denke es ist weniger ein Motivationsproblem als ein Organisationsproblem

Ich würde empfehlen einen Tablettenblister dahin zu tun, wo du ihn jeden Morgen auf jeden Fall siehst. Meine Tochter hat ihn einfach im Zahnputzbecher.
Das heißt jeden morgen wenn sie nach der Zahnbürste greift sieht sie den Blister und wird so daran erinnert die Tablette zu nehmen.
Langfristig stellt sich dann Gewöhnung ein und die Einnahme passiert genau so automatisch wie das tägliche Zähne putzen.
Und gerade bei Dir als Frau :) Zähne putzen ist meist ja eine der ersten Aktionen morgens im Bad, wenn danach noch Duschen und Schminken kommt dann ist die halbe Stunde um und ohne aktiv darauf achten zu müssen, hat man immer genug Abstand zum Frühstück.

__________________
Viele liebe Grüße
Norbert

Das ist meine persönliche Meinung! Ich bin kein Arzt und äußere hier nur meine eigenen Erfahrungen und das was in Fachbüchern und Publikationen steht! Bitte beachten Sie unbedingt unsere Nutzungsbedingungen Bitte lesen Sie unsere Nutzungsbedingungen
31.08.2016 19:16 Norbert ist offline E-Mail an Norbert senden Homepage von Norbert Beiträge von Norbert suchen Nehmen Sie Norbert in Ihre Freundesliste auf
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Lieber Norbert,

danke für deine Antwort und dafür, dass du Freude hattest beim lesen. Das freut mich sehr! :)

Tatsächlich hast du recht, wenn du sagst, dass es eher ein Organisationsproblem anstatt eines Motivationsproblems ist. Das Leben eines Studierenden ist die meiste Zeit ziemlich unstrukturiert, gerade in der vorlesungsfreien Zeit. Und das ist ja irgendwie mein Problem.
Was meinst du, wenn du sagst, dass unregelmäßige Essenszeiten problematisch sind? Hab ich das bisher unterschätzt? Falls dies der Fall ist, müsste ich vor allem morgens darauf achten, regelmäßig zu essen. Das setzt voraus, dass es morgens bei mir ein bisschen strukturierter vorgeht.
Ich habe tatsächlich ab morgen wieder Veranstaltungen und auch einen Termin bei meinem Endokrinologen, da werde ich das Organisationsproblem auch nochmal ansprechen. Da war ich letztens bei der Blutabnahme und der Bericht sagt, dass unter der aktuellen Substitution "eine peripher euthyreot regulierte Schilddrüsestoffwechsellage mit einem grenzwertig erhöhten TSH basal" ohne erwartete Beschwerdesymptomatik besteht. Da soll ich in 3 Monaten wieder zur Blutabnahme.

Sonnig-herbstliche Grüße
OLIP
16.10.2016 12:14 OLIP ist offline E-Mail an OLIP senden Beiträge von OLIP suchen Nehmen Sie OLIP in Ihre Freundesliste auf
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Eigene Schilddrüsenerkrankung: ohne SD nach OP

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Hallo,

auch ich habe deinen Beitrag sehr gerne gelesen.

regelmäßige Essenszeiten habe ich auch nicht immer, aber es ist eher damit gemeint, die Tablette mit einem Abstand von einer halben stunde vorm Essen zu nehmen und dies am besten mit Leitungswasser. Mit Kalzium, Magnesium ist ein Abstand mit zwei Stunden ratsam.
Wenn ich sie mal wegen der Butkontrolle erst später nehme, erst frühstücke dann lasse ich einen Abstand von etwa 4 Stunden. hat bislang gut funktioniert.
Laß dir deine Werte am besten in Kopie mitgeben, da hast Du am besten einen Wertelauf und bist gut informiert. Sonne

gruß maskotti
20.10.2016 21:05 maskotti ist offline E-Mail an maskotti senden Beiträge von maskotti suchen Nehmen Sie maskotti in Ihre Freundesliste auf
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Hallo,

Ich war letztens bei der Kontrolle, da wurden wohl leicht erhöhte Werte festgestellt, was aber wohl an dem Verhütungsring gelegen haben könnte. Ich habe nun die Spirale, da wird sich das wahrscheinlich wieder einpendeln.
Ansonsten läuft es eigentlich bisher ganz prima. Ich versuche auch, regelmäßiger an die Tablette zu denken, aber wenn ich manchmal morgens im Stress bin, vergesse ich die immer noch hin und wieder am Kopf kratzen
Ich hatte mir eine App installiert, die mich daran erinnern sollte, aber die funktioniert nicht richtig. Auf die Technik sollte man sich also nicht verlassen So nicht!
Ansonsten beruhigt mich die Gewissheit, dass ich doch anscheinend alles richtig mache.
Vielen Dank für eure Beiträge! beten

Beste Grüße
OLIP
21.11.2016 18:16 OLIP ist offline E-Mail an OLIP senden Beiträge von OLIP suchen Nehmen Sie OLIP in Ihre Freundesliste auf
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Glückwunsch Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hi Olip! :)

Ich hoffe es ist noch nicht zu spät. Hab mich grad neu angemeldet, weil ich den Benutzernamen (LisaV) und das Passwort nicht mehr wusste...

Habe Deine Vorstellung ebenfalls mit Freude und Interesse gelesen! :)

Ich habe auch seit meiner Geburt keine Schilddrüse und bin jetzt 31.

Das mit der Einnahme kenn ich nur zu gut. Mit 18 oder so, als ich das erste Mal mein Thyroxin selbst von der Apotheke geholt hab, hieß es plötzlich "ne halbe Stunde nüchtern". Da bin ich erstmal nachhaltig aus allen Wolken gefallen! Vorher hab ich das Ding nämlich zum Essen genommen! Und die wirkt dann nur zu 75 %?`Kirsten hatte mal sowas gesagt.

Jedenfalls hab ich dann natürlich genaustens drauf geachtet und bin schnell an meine Grenzen gestoßen. Wenn ich in der Woche um 7 aufstehe, aber am Wochenende um 12, dann vergess ich jedenfalls schonmal am WE die Tablette! ^^ Und was ist in den Ferien? ^^ Ja, und das gleiche Problem mit der nicht vorhandenen Routine (Routine ist für mich das Allerallerschlimmste) hab ich auch, da ich Rentnerin bin (erwerbsunfähig).

In der 6. Klasse hat mal unsere Biolehrerin gesagt "Ohne Schilddrüse kann man nicht leben" oder so, im Nachhinein weiß ich nichtmal, ob ich mir (aus welchem Grund auch immer) das eingebildet hab? Jedenfalls hab ich nicht drauf reagiert, ging wohl zu schnell oder so. Ich denke schon ab und zu drüber nach, was ich der gesagt hätte... Und was Du meintest zum Thema Nazis und Behinderung. Ich habe zufällig mal mit einer, die wohl Kontakt zur rechten Szene hatte (?) gechattet und der geschrieben, so nach dem Motto, dann würde ja sowas wie ich auch euthanasiert werden... Und die meinte nö. Ich selbst seh das auch nicht so eng. Hätte das durchaus vor der Klasse gesagt. Ist ja auch was Besonderes in dem Sinne :)

Ich hoffe, Du liest das und wenn Du magst, können wir uns ja austauschen. :)

Liebe Grüße
Lisa
17.07.2018 16:01 Purzel ist offline E-Mail an Purzel senden Beiträge von Purzel suchen Nehmen Sie Purzel in Ihre Freundesliste auf Fügen Sie Purzel in Ihre Kontaktliste ein
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Die Beratungen und Informationen auf unserer Homepage, in unseren Foren, in unserem Chat, oder per E-Mail sind keine Ferndiagnosen und keine Behandlungsvorschläge. Sie sind keinesfalls eine Aufforderung zum Abbruch einer ärztlich verordneten Therapie zu sehen und fordern auch nicht zur Aufnahme einer Therapie ohne ärztliche Begleitung auf. Sie sind als reine (Laien-) Informationen und persönliche Meinungen anzusehen und ersetzen keineswegs eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung und/oder die fachliche Beratung durch einen (Kinder-) Arzt, durch einen Therapeuten oder durch einen Apotheker! Für Ihre Erkrankung empfehlen wir deshalb - unabhängig von der Inanspruchnahme von Informationen durch unsere Internetseiten -, stets einen fachkundigen (Kinder-) Arzt Ihres Vertrauens aufzusuchen. Nur dieser kann eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung durchführen, Ihre Symptome, Ihr etwaiges Krankheitsbild und Ihren Gesamtzustand einschließlich eventueller Vorerkrankungen beurteilen. Auf Wunsch nennen wir Ihnen gerne entsprechende Ansprechpartner! Weder der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ noch dessen Vorstandsmitglieder, Ansprechpartner, Regionalgruppenleiter, Selbsthilfegruppenleiter und/oder Diskussionsteilnehmer übernehmen eine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit erteilter Informationen. Es gilt deutsches Recht, auch wenn Sie von außerhalb Deutschlands auf die Internetseiten des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e. V.“ zugreifen.

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