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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.AllgemeinTreffen, Termine und VeranstaltungenTag der seltenen Erkrankungen in Essen am 25.02.2017 • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Tag der seltenen Erkrankungen in Essen am 25.02.2017 Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Am 25. Februar 2017 begehen wir zum 8. Mal den Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen. Dort stellen sich von 10 bis 20 Uhr mehr als 22 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen vor, die zu mehr als 30 seltenen Erkrankungen Informationen und Beratung anboten.

Wir freuen uns sehr, dass Frau Alexandra Wagner, die Center-Managerin, die Schirmherrschaft für diesen wichtigen Tag übernommen hat und uns unterstützen wird!

Die offizielle Eröffnung beginnt um 12 Uhr durch den Bürgermeister der Stadt Essen, Herrn Thomas Kufen und der zweiten Center-Managerin, Frau Mirjam Panholzer.

Anschließend wird Herr Hans-Peter Durst, Goldmedaillengewinner im Straßenrennen beim Radsport bei den Paralympics 2016, interviewt und stellt sein Fahrrad vor.

Für die Kinder steht wieder das Team von Mascerade zum Kinder-Erlebnis-Schminken zur Verfügung.

Zu folgenden Erkrankungen und Themen stehen Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen und/oder Informationsmaterial zur Verfügung:

• Alternierende Hemipegie
• Angiodysplasie
• Arnold-Chiari-Malformation
• Ataxie
• Athyreose
• Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
• Clusterkopfschmerz
• Epidermolysis Bullosa
• Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
• Immundefekte
• Leukodystrophie
• Marfan-Syndrom
• Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
• Myotonie
• Neurofibromatose
• Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
• Schlafapnoe
• Idiopathische Skoliose
• Sarkoidose
• Syringomyelie
• Williams-Beuren-Syndrom

• angeborene Immundefekte
• angeborene Gefäßfehlbildungen
• angeborene Schilddrüsenerkrankungen
• angeborene Skelettsystemfehlbildungen

• seltene Darmerkrankungen
• seltene Krebserkrankungen
• seltene Lebererkrankungen

• Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
• LICHTBLICK, Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern
• Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V.

Sie finden die Informationsstände der Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen zwischen den Rotunden Paris und Rom nahe der Apotheke im Untergeschoss des Einkaufscenters Limbecker Platz Essen (Limbecker Platz 1a, 45127 Essen)

Für die Durchführung und Organisation sind Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack verantwortlich.

Kontakt zum Organisationsteam:
Claudia Hautkappe, Tel.: 0179 4081954
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
E-Mail: info@tdse.eu

Wenn Sie hier klicken können Sie sich zu dieser Veranstaltung oder Treffen anmelden!

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Viele liebe Grüße
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
Frau Kirsten Wosniack / Frau Caroline Werthner / Frau Helma Keiter
22.02.2017 13:45  Die Schmetterlinge e. V. ist offline E-Mail an  Die Schmetterlinge e. V. senden Homepage von  Die Schmetterlinge e. V. Beiträge von  Die Schmetterlinge e. V. suchen Nehmen Sie  Die Schmetterlinge e. V. in Ihre Freundesliste auf
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Die Beratungen und Informationen auf unserer Homepage, in unseren Foren, in unserem Chat, oder per E-Mail sind keine Ferndiagnosen und keine Behandlungsvorschläge. Sie sind keinesfalls eine Aufforderung zum Abbruch einer ärztlich verordneten Therapie zu sehen und fordern auch nicht zur Aufnahme einer Therapie ohne ärztliche Begleitung auf. Sie sind als reine (Laien-) Informationen und persönliche Meinungen anzusehen und ersetzen keineswegs eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung und/oder die fachliche Beratung durch einen (Kinder-) Arzt, durch einen Therapeuten oder durch einen Apotheker! Für Ihre Erkrankung empfehlen wir deshalb - unabhängig von der Inanspruchnahme von Informationen durch unsere Internetseiten -, stets einen fachkundigen (Kinder-) Arzt Ihres Vertrauens aufzusuchen. Nur dieser kann eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung durchführen, Ihre Symptome, Ihr etwaiges Krankheitsbild und Ihren Gesamtzustand einschließlich eventueller Vorerkrankungen beurteilen. Auf Wunsch nennen wir Ihnen gerne entsprechende Ansprechpartner! Weder der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ noch dessen Vorstandsmitglieder, Ansprechpartner, Regionalgruppenleiter, Selbsthilfegruppenleiter und/oder Diskussionsteilnehmer übernehmen eine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit erteilter Informationen. Es gilt deutsches Recht, auch wenn Sie von außerhalb Deutschlands auf die Internetseiten des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e. V.“ zugreifen.

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