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Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.Kinder und Jugendlichesonstige Schilddrüsenerkrankungen (Kinder)Genetischer TBG-Mangel • Hallo Gast [Anmelden|Registrieren]
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Tigermama Tigermama ist weiblich
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Dabei seit: 20.07.2017
Beiträge: 1
Alter: 44
Herkunft: Baden-Württemberg
Eigene Schilddrüsenerkrankung: Hashimoto
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: TBG-Mangel
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 30.12.2009

Genetischer TBG-Mangel Auf diesen Beitrag antworten Zitatantwort auf diesen Beitrag erstellen Diesen Beitrag editieren/löschen Diesen Beitrag einem Moderator melden       Zum Anfang der Seite springen

Hallo,
ich bin neu hier und suche andere Betroffene zum Austausch.
Durch Zufall auf der Suche bei Ursachen für Wachstumsverzögerung wurde bei meinem Sohn ein genetisch bedingter TBG-Mangel entdeckt. Inszwischen wissen wir, dass sowohl meine Töchter als auch ich diese genetische Mutation ebenfalls haben. Die Ärzte sind sich unklar, wie sich das auswirkt bzw. ob es sich bei den Mädchen und mir überhaupt bemerktbar macht, da die Mutation nur auf einem X-Chromosom da ist, und zumindest die weiblichen Personen also ein gesundes x-Chromosom zum Ausgleichen haben. Bei meinem Sohn fehlt der Ausgleich definitiv. Bei ihm konnte auch der TBG-Mangel direkt nachgewiesen werden. Alle drei zeigen leichte Auffälligkeiten bei den Schilddrüsenwerten. Nur bei meinem Sohn versucht man derzeit ein Therapie mit L-Thyroxin, ohne dass bisher allerdings deutliche Veränderungen bei seinen Werten zu sehen sind. Man erhoft sich bei ihm positive Effekte für das Wachstum. Sein fT4 ist seit der Therapie in den Normbereich gerutscht, das fT3 ist weiterhin deutlich erniedrigt. Im Alltag merkt man ihm nichts an, er ist fit. Bei meinen Töchtern wartet man noch ab. Ihre Werte des fT3 und fT4 pendeln immer am unteren Bereich des Referenzwertes hin und her. Symptome im Alltag gibt es kaum. Bei mir selbst waren mit 20, als es mir extem schlecht ging, keine Schilddrüsenhormone mehr nachweisbar - ich bin inzwischen gut und stabil eingestellt und habe keine Beschwerden mehr. Ich habe das Gefühl, dass wir kompetent und vorsichtig überlegt in unserer Endoambulanz betreut werden - es geht mir also nicht darum, diese Befunde bzw. Empfehlungen in Frage zu stellen - ich bin einfach nur auf der Suche, ob es irgendwo vielleicht Familien gibt, die sich auch mit der Diagnose TBG-Mangel konfrontiert sehen?
20.07.2017 22:28 Tigermama ist offline E-Mail an Tigermama senden Beiträge von Tigermama suchen Nehmen Sie Tigermama in Ihre Freundesliste auf
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