|
  |
Lieschen
Oftschreiber
Treue-Sterne
Dabei seit: 08.12.2007
Beiträge: 13
Alter: 55
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: Unterfunktion
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 12.05.1997
|
|
Hallo herr Norbert Heidler,
auch wenn sie mich nun verfluchen, ich habe wieder alles falsch gemacht, was nur falsch zu machen geht.
Meine Tochter (ich schrieb in einem anderen Beitrag) ist vollkommen am Ende, ich habe sie heute ausnahmsweise mal in die Schule bekommen, zur zweiten Stunde, sie will nicht mehr - im wahrsten Sinne des Wortes! Traurig aber wahr.
Ihr ganz großes Problem - keine Rücksicht auf ihre Langsamkeit!
Meine Frage an Sie: der neueste Wert TSH 7,75 mU/
Was sagt der aus.
Meine Tochter (und auch ich) weigert sich kategorisch die Tabletten zu nehmen; L-Thyroxin und orfiril long.
Leider sind wir beide der Meinung, dass hier nichts mehr bringt.
Die vom Krkhs. vorgeschlagene Ergo wurde vom Arzt nicht genehmigt.
Ihr Gesundheitszustand ist mehr als schlecht, vor allem im Hinblick auf ihre Psyche.
Kopf- und Bauchschmerzen,das ganze Gesicht tut ihr weh, auch die Ohren, Herzschmerzen (Nerven),Durchfall und Erbrechen täglich, Gliederschmerzen ...
ich, sie braucht Hilfe und genau das lehnen wir ab.
ich will keine Untersuchungen und Tests mehr, ich wil konkrete Sachen zum Abstellen dieses Leidens.
Vielleicht verlange ich zu viel, ist vielleicht auch falsch.l
|
|
26.02.2008 10:55 |
|
|
Norbert
Internetbeauftragter
Treue-Sterne
Dabei seit: 06.10.2003
Beiträge: 5.848
Herkunft: Raum Köln
Eigene Schilddrüsenerkrankung: Hashimoto
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: 1 Unklare SD Erkrankung 2 Hashimoto
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 1996, 1993, 1991
|
|
Hallo Lieschen,
ich verfluche niemanden und ich und ich verurteile auch niemanden.
Manchmal zeige ich vielleicht überdeutlich welche Risiken ich sehe, aber das sollte niemand persönlich nehmen.
Was bedeutet ein TSH von 7,5?
Nun ich vermute mal die Norm für das TSH geht wie meistens von 0,3 bis 4.
dann bedeutet ein Wert von 7,5 dass eine Unterfunktion der SD besteht.
was das im einzelnen bedeuten kann kannst Du unter http://www.hashimotothyreoiditis.de/HT-Symptome.html besser beschrieben nach lesen, als ich es je könnte.
Man findet zwar recht wenig darüber, aber manchmal treten wohl epileptische Anfälle auch durch eine Unterfunktion auf.
Unsere Tochter hat Orferil Long ca. 4 Jahre bekommen, aber seit sie gut mit SD Hormonen eingestellt ist braucht sie es nicht mehr. Schon lange ist kein Anfall mehr aufgetreten. Und das Orferiel konnten wir schon vor einigen jahren AUSSCHLEICHEN. Radikales absetzen kann zu weiteren und heftigen Anfällen führen! Der Arzt braucht etwas Überredung um das Ausschleichen zu unterstützen aber wenn dann keine Anfälle auftreten ist er auch zufrieden.
Orferil Long und Thyroxin ist etwas grundsätzlich anderes. Das erste greift in die Funktion des Körpers ein. das Zweite ist notwendig damit der Körper funktionieren kann.
Jetzt werde ich mal wieder drastisch bitte nicht böse sein.
Weigerst Du Dich auch zu essen? Oder verweigerst Du Deiner Tochter dringend benötigte Nahrung? Was machst Du, wenn Deine Tochter nicht essen will? Und ich meine nicht nur eine Mahlzeit sondern eine Woche oder gar zwei?
Thyroxin ist eine Substanz, die der gesunde Körper selbst herstellt.
Für alle Stoffwechselvorgänge im Körper ist es notwendig.
Es wird für die Funktionalität des Gehirns gebraucht, für die Verdauung, ... kurzum ist davon nicht genug da kann mehr oder weniger jede Funktion des Körpers eingeschränkt sein.
Wenn die SD nicht mehr ausreichend Hormone herstellt ist die Substitution notwendig. Genau so wie wir jeden Tag essen und Trinken um den Körper mit den benötigten Substanzen versorgen muss dann auch der Körper mit Thyroxin versorgt werden.
Ein TSH von 7,5 sagt aber dass diese Versorgung nicht ausreichend ist. Weglassen verschlechtert die Versorgung. Das allgemein Befinden verschlechtert sich, Depressionen können auftreten und langfristig folgen Verblödung und Tod. Ob das besser ist als die Tablette zu nehmen?
Ich kann die Abneigung gegen das Antiepileptika verstehen. Die gegen Thyroxin nicht.
Aber das radikale Absetzen des einen führt zu einer vermehrten Anfallsneigung. Das Absetzen des anderen zu einer stark verminderten Leistungsfähigkeit in allen Bereichen.
Das mit der Verblödung war übrigens völlig ernst gemeint.
Es ist genau das, was den ersten Patienten geschah, denen die SD entfernt wurde. Damals wusste noch keiner wofür das ding ut ist und man hat es einfach rausgeschnitten. Dass die Patienten dann immer dümmer wurden und nach her noch nicht einmal mehr zu rationalem handeln fähig waren nur weil man dieses kleine Schmetterlingsförmige Organ am Hals entfernte war für die damalige Ärzteschaft ein echter Schock.
__________________
Viele liebe Grüße
Norbert
Ich bin kein Arzt und äußere hier nur meine eigenen Erfahrungen und das was in Fachbüchern und Publikationen steht! Bitte beachten Sie unbedingt unsere Nutzungsbedingungen 
|
|
|
26.02.2008 12:51 |
|
|
Lieschen
Oftschreiber
Treue-Sterne
Dabei seit: 08.12.2007
Beiträge: 13
Alter: 55
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: Unterfunktion
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 12.05.1997
Themenstarter 
|
|
Danke,
werde in 1 Stunde zum Hausarzt gehen, ihm die ganze Thematik schildern.
Ich mußte gestern als Notfall zu ihm, habe mir Mut angeredet und er hat mir Mut zum Reden gegeben.
Hoffentlich bleibt er auch heute so "cool".
|
|
|
28.02.2008 16:12 |
|
|
Lieschen
Oftschreiber
Treue-Sterne
Dabei seit: 08.12.2007
Beiträge: 13
Alter: 55
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: Unterfunktion
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 12.05.1997
Themenstarter
|
|
Dies soll auch gleichzeitig die Fortsetzung meines Beitrages "Extrem langsam" im "angeborene SD-Erkrankungen" - Forum sein.
Meiner Tochter geht es nun extrem besser!
Bei ihr wurde die Epilepsie verworfen - keine Epilepsie im EEG mehr zu erkennen. Also auch keine Medis.
Sie wurde erfolgreich an einem Hypophysentumor (nicht ganz richtig der Begriff, ich weiß) operiert, muß nicht mal Tabletten nehmen. Das haben Unregelmäßigkeiten im EEG angezeigt.
Sie wird zwar zeitlebens trotzdem ihre SD-Medis nehmen müssen, aber sie ist NICHT MEHR SOOOO LANGSAM! 
Es ist schön zu sehen, wie sie Aufgaben sofort kapiert, wie sie eigenständig denkt, sich selbst eine Meinung bildet und freier entscheidet.
Sie nimmt ihre Umwelt viel aktiver wahr und stellt viele Fragen.
Macht jetzt eine zusätzliche Therapie über drei Monate, um die letzten Wochen und Monate verarbeiten zu können, um in einigen Wochen ihre 5.Klasse zu beginnen (in der Klinik, aber egal). 
|
|
|
08.08.2008 13:47 |
|
|
Norbert
Internetbeauftragter
Treue-Sterne
Dabei seit: 06.10.2003
Beiträge: 5.848
Herkunft: Raum Köln
Eigene Schilddrüsenerkrankung: Hashimoto
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: 1 Unklare SD Erkrankung 2 Hashimoto
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 1996, 1993, 1991
|
|
Das hört sich ja positiv an.
Du schreibst es war kein Tumor. Hieß das Ding Kraniopharyngeom?
Wenn es das war und sie nun nur die SD Hormone nehmen muss hat sie großes Glück gehabt.
__________________
Viele liebe Grüße
Norbert
Ich bin kein Arzt und äußere hier nur meine eigenen Erfahrungen und das was in Fachbüchern und Publikationen steht! Bitte beachten Sie unbedingt unsere Nutzungsbedingungen
|
|
|
08.08.2008 16:20 |
|
|
Seestern
Internetbeauftragte
Treue-Sterne
Dabei seit: 06.01.2005
Beiträge: 1.090
Alter: 49
Eigene Schilddrüsenerkrankung: Thyreoidektomie im August 07
|
|
Hallo Lieschen,
das ist klasse 
Und ich weiss, wovon wir hier reden, denn ich bin zum zweiten Mal an einem Hypophysentumor operiert worden und hatte selbst über 30 Jahre die Diagnose Epilepsie stehen, durfte über die Zeit Antiepileptika schlucken. Das ist nicht ohne Folgen geblieben.
Bekommt Deine Tochter nun Cortison und Thyroxin oder sind keine Ausfälle sichtbar?
Lass aber bitte immer kontrollieren, mind. einmal im Jahr muss ein MRT gemacht werden und mind. 1x/Vierteljahr die Blutwerte kontrollieren lassen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, und es kann nur bergauf gehen.
Viel Glück und alles ,alles Gute,
ich freue mich mit Euch.
__________________
Bitte beachten: alle von mir geschriebenen Beiträge stellen meine persönliche Meinung dar
;beruhen auf eigenen Erfahrungen; schliessen somit einen Facharztbesuch nicht aus.
Alles Gute , liebe Grüsse
vom seestern
|
|
|
08.08.2008 20:59 |
|
|
Lieschen
Oftschreiber
Treue-Sterne
Dabei seit: 08.12.2007
Beiträge: 13
Alter: 55
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: Unterfunktion
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 12.05.1997
Themenstarter
|
|
Sie nimmt nur noch das L-Thyroxin, Blutkontrolle ist im Moment wöchentlich.
Diese ganzen Fachbegriffe kenne ich nicht, hab schon Schwierigkeiten mit dem Namen "Hypophyse", aber sie werden schon recht haben, Herr Heidler (OP durch die Nase).
Für mich ist erst mal eine schlimme Zeit vorbei und für meine Süsse auch, man kann mal wieder durchatmen.
Ich bin ja so froh!! 
Und ich danke allen hier im Forum für die Anteilnahme - und sage allen, bitte gebt nicht auf, meine Tochter ist für mich ein kleines Wunder
|
|
|
10.08.2008 18:01 |
|
|
Seestern
Internetbeauftragte
Treue-Sterne
Dabei seit: 06.01.2005
Beiträge: 1.090
Alter: 49
Eigene Schilddrüsenerkrankung: Thyreoidektomie im August 07
|
|
Hallo Lieschen,
dann wird es vermutlich ein Hypophysenvorderlappentumor gewesen sein, vielleicht mit irgendeiner Hormontendenz.
Obwohl mein Hypophysentumor dieses Mal im Mai etwas ungünstiger lag, bin ich trotz allem transnasal operiert worden, was mich überrascht hat, nachdem ich wieder zu mir kam.
In knapp 2 Wochen ist das erste Kontrollmrt, ich bin gespannt, ob der Arzt wirklich so radikal operieren konnte ,wie sie es geschrieben haben.
Ich wünsche Euch alles Gute, passt aber weiterhin auf jedes Symptom auf, was nicht geheuer erscheint, vor allem wenn es länger auftaucht oder immer wieder.Schon ein kleiner winziger Rest oder ein Tropfen einer Flüssigkeit dieses Tumors kann wieder erneut zum Wachstum neigen.
Ich habe gerade mal etwas über 4 Jahre Ruhe gehabt, bis ich zur nächsten OP durfte. Dabei waren es diesmal nicht die Augen, die Probleme bereitet haben.
Also liebe Grüsse und alles Gute
vom seestern
__________________
Bitte beachten: alle von mir geschriebenen Beiträge stellen meine persönliche Meinung dar
;beruhen auf eigenen Erfahrungen; schliessen somit einen Facharztbesuch nicht aus.
Alles Gute , liebe Grüsse
vom seestern
|
|
|
11.08.2008 09:51 |
|
|
Guardianangel
Vielschreiber
Treue-Sterne
Dabei seit: 07.01.2009
Beiträge: 67
Alter: 42
Herkunft: Rheinland-Pfalz
Eigene Schilddrüsenerkrankung: Unterfunkton
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: unklare Unterfunktion, Verdacht auf Hashimoto
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 1999, 2002 und 2004
|
|
Nun bin ich aber schon etwas beunruhigt!!!
Mein TSH verschlechterte sich trotz L-thyroxineinnahme (vorher ohne 3,33) auf 4,96.
Im letzten Monat bin ich zum Augenarzt, weil ich plötzlich auf einem Auge so eine Art Nachbild gesehen habe, als hätte ich zuvor direkt in die Sonne oder einen Blitz geschaut, aber nur auf einem Auge!!!. Als ich an dem Abend den alten Fernseher im Bügelzimmer eingeschaltet habe, war da so ein scharzweises Krisselblid. Allerdings hab ich dann dort wo dieses "Nachbild" sonst zu sehen war einen roten Fleck gesehen, was mich sehr verunsichert hat. Am nächsten Morgen war ich beim Augenarzt, der hat ncihts auffälliges feststellen könnnen. Die Sache mit dem Nachbild ist inzwischen auch etwas besser geworden, aber nicht komplett weg. Nun kam bei einer Kontrolle des TSH heraus, das es trotz Einnahme der Tabletten auf 4,96 gestiegen ist. Antikörper habe ich lt. Arzt keine. Ultraschall hat mein Doc noch nicht gemacht.
Hat das mit den Augen auch mit der Schilddrüse zu tun???
|
|
|
09.01.2010 13:27 |
|
|
Norbert
Internetbeauftragter
Treue-Sterne
Dabei seit: 06.10.2003
Beiträge: 5.848
Herkunft: Raum Köln
Eigene Schilddrüsenerkrankung: Hashimoto
Schilddrüsenerkrankung des Kindes: 1 Unklare SD Erkrankung 2 Hashimoto
Geburtsdatum des erkrankten Kindes: 1996, 1993, 1991
|
|
Ersteinmal würde ich dieses Augensymptom nicht mit der SD in Verbindung bringen
__________________
Viele liebe Grüße
Norbert
Ich bin kein Arzt und äußere hier nur meine eigenen Erfahrungen und das was in Fachbüchern und Publikationen steht! Bitte beachten Sie unbedingt unsere Nutzungsbedingungen
|
|
|
11.01.2010 10:31 |
|
|
|
|
|
|
|
14 Jahre Schilddrüsenbundesverband
